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轮椅下的七一勋章,看哭无数人!到底什么病?

  看过"七一勋章"颁授仪式电视直播的亿万国人,应该还记得这一幕:
  ("七一勋章"获得者张桂梅。图源:央视新闻)
  64岁的张桂梅老师,走过红毯时,被人搀扶着,脚步蹒跚,双手贴满药膏,让大家倍感心疼。
  四十多年来,张老师拖着羸弱的病躯,在云南丽江的大山里,创办全国第一所全免费女子高中——云南省丽江华坪女子高级中学。1800多名来自大山里的女生,因为她,圆梦大学,改变命运。
  而张老师却因长期劳累落下一身病:类风湿关节炎、支气管炎、骨质疏松、神经鞘瘤、高血压、肺气肿、肺纤维化、小脑萎缩……
  特别是浑身上下关节的疼痛、僵硬、变形,让她伸不开手、走不成路。
  7年前,她被迫离开心爱的三尺讲台,当起了学校的后勤和"保安",现在只能靠贴药膏和吃止痛药缓解。
  (坐着轮椅的张桂梅。图源:央视网)
  从张老师的症状、病史以及媒体报道中吃的药,我们推测,困扰她十多年的关节疼痛,让她走不成路、伸不开手的原因,很可能是类风湿关节炎。
  这种号称"不死的癌症"的关节病,确实很难治。
  但我们想告诉张老师:别放弃!就算是晚期类风湿关节炎,也有两种新药可以减轻症状,而且都是纳入医保的。
  希望这篇姗姗来迟的科普文章,可以帮助张老师以及国内500万名类风湿关节炎患者少走弯路,减轻痛苦。
  仔细搜集整理了张老师的病史后,我们非常悲哀地发现,她在治疗中走了不少的弯路。
  打激素针、贴止痛药膏、吃中药……这些"治标"的治疗方案是她主要的治疗手段。
  在接受媒体采访时,张老师提到:"以前打几针激素,就可以管一冬天、一夏天,但是现在不行了。"
  (张老师平时常用的药膏。图源:新京报)
  根据新京报的报道,张老师现在吃的一部分药有:颈X片、骨X康胶囊、风湿X胶囊、XX地黄丸等,贴的止痛药膏有一种是双氯芬酸钠贴。
  我们不反对中医中药,因为雷公藤等部分中药对类风湿关节炎确实有一定的疗效。但目前专家普遍认为,如果仅服用中药,绝大多数患者是不能有效控制病情的[1]。
  止痛药膏双氯芬酸钠贴,对轻中度的关节疼痛有较好的镇痛效果。但它只能让关节暂时不疼,无法消除类风湿关节炎导致的炎症反应,治标不治本。
  (张老师的手常年贴满药膏。图源:央视网)
  糖皮质激素有很强的抗炎作用,但它是一把双刃剑:
  类风湿关节炎症状发作时,可以短暂应用减轻炎症;
  但如果长期不当应用,效果不仅会变差,还会造成高血压、糖尿病、肥胖、骨质疏松等多种副作用。
  (类风湿关节炎是虚假医药广告的重灾区。图源:澎湃新闻)
  以前,曾有不少江湖郎中借助虚假医药广告,非法销售添加了大量激素的中药胶囊,坑害了无数患者。
  鉴于糖皮质激素的诸多副作用,《2018中国类风湿关节炎诊疗指南》已经不推荐单用或长期大剂量使用糖皮质激素[2]。
  我们真的替张老师着急。根据指南[2]的建议:类风湿关节炎一经确诊,就应尽早开始传统合成DMARDs(改善病情类抗风湿药物)的治疗。这才是治疗类风湿关节炎最正确的道路。
  传统合成DMARDs药物,首选甲氨蝶呤单用。存在甲氨蝶呤禁忌的患者,考虑单用来氟米特或柳氮磺吡啶,或者我国自主研发的1.1类新药艾拉莫德。
  大部分患者在经过3~6个月治疗后,关节肿胀和疼痛等能够获得明显缓解[2]。
  类风湿关节炎早期确诊比较难。
  北京大学人民医院栗占国教授牵头我国二十多家大医院进行过研究,提出了早期类风湿关节炎(ERA)的分类诊断标准[3]。
  满足以下5条中的3条,就可以诊断为早期类风湿关节炎:
  1、14个关节区中,至少3个关节区关节炎
  2、腕、掌指或近端指间关节至少1处关节肿胀
  3、晨僵≥30分钟
  4、类风湿因子(RF)阳性
  5、抗环瓜氨酸多肽抗体(抗CCP)阳性
  云南省曾为张老师专门安排过专家会诊。但张老师觉得,这病已经十多年,"肯定治不好了,还是省下钱给学生用吧"。
  张老师的精神可嘉,但对于类风湿关节炎晚期患者来说,是否还有药可以帮助她呢?
  答案是肯定的。
  根据指南[2]的建议,这种情况下,可以在传统合成DMARDs药物的基础上,联合使用针对炎症介质(肿瘤坏死因子-α抑制剂、白介素6抑制剂等)的生物制剂,或者联合JAK(非受体型酪氨酸蛋白激酶)激酶抑制剂的小分子靶向药物。
  肿瘤坏死因子-α、白介素6是两种重要的炎症细胞因子。
  简单来说,类风湿关节炎患者过度的免疫反应,就是因为它们太活跃了。如果用药物抑制它们的活性,就可以快速控制病情。
  生物制剂起效很快,部分患者注射1次就能感受到效果。在缓解症状、延缓骨质破坏、防止关节畸形方面疗效显著[1]。
  目前国内上市的生物制剂中,TNF-α抑制剂有依那西普、英夫利西单抗、阿达木单抗等;白介素-6抑制剂有托珠单抗等。
  当疾病治疗达标后,也就是临床缓解,代表炎性疾病明显活动的症状完全消失或者低活动,在医生的指导下,生物制剂是可以逐渐减量甚至停用的[4]。
  JAK激酶主要负责细胞内大多数细胞因子的信号传导,简单来说,如果要激活细胞免疫反应,得靠它"跑腿儿"传话。
  所以从上游靶向抑制JAK激酶,就能抑制细胞免疫,类风湿关节炎自然就无法兴风作浪了。
  JAK激酶抑制剂和生物制剂效果相当,但无需皮下注射或静脉输液,而是可以直接口服,更加方便。
  目前,已在国内上市的小分子JAK抑制靶向药有托法替布和巴瑞替尼等。
  (17岁和64岁的张桂梅。图源:人民日报)
  最后,还想告诉张老师一个好消息:
  依那西普、阿达木单抗、托珠单抗、托法替布等治疗类风湿关节炎的新药,已被我国纳入省市医保范围。
  随着国家医保谈判的力度加大,部分生物制剂和靶向药物降价力度很大,有的药每月治疗费用已经降低到千元以下。
  我们希望,和张老师一样正在遭受类风湿关节炎折磨的病友们,早日走出治疗误区,到正规医院的风湿免疫科接受规范的治疗方案,及早治疗达标,延缓关节畸形的发生。

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