柳叶刀子刊从生命全周期出发，自闭症的干预应抓这3大核心

　　本文由中山三院儿童发育行为中心岑医生翻译，邹小兵教授审定后发布。
　　一直以来，对于自闭症谱系障碍人群的干预和支持都是大家关注的焦点。世界顶尖医学杂志《柳叶刀》子刊《柳叶刀·神经病学》近期发表了文章《对自闭症人士整个生命周期的循证支持》，以整个生命周期为切入点，提出了为个体提供循证护理和支持的三大核心。
　　备注：此篇文章以自闭症为案例，但我们希望它能为其他发育障碍个体的支持提供框架。
　　对自闭症人士整个生命周期的循证支持
　　自闭症，是一种早期出现的神经发育障碍，具有很强的遗传学病因，由基因－环境交互作用导致。
　　与自闭症相关的特征在总体人群中沿着一个谱系分布，横跨以下维度：社会交往、重复和刻板行为、感觉敏感以及其他非临床和认知特征（如注意细节）。自闭症特质在自闭症人士的一级和二级亲属中特别常见，反映了共同的遗传背景。
　　自闭症影响个体的发展和整个生命周期的适应能力。许多个体在整个童年、青春期和成年期都面临着适应功能方面的日常挑战，包括独立生活、教育、就业、性和浪漫关系、社区参与、健康和生活质量方面的困难。
　　循证干预和支持的目标是为了减轻痛苦、改善适应和促进健康。从而最大限度地发挥个人潜力，最大程度地减少障碍，并优化＂人-环境的契合＂。
　　在本系列论文中，我们提出了一个基于当前干预的框架，在整个生命周期为个体提供循证护理和支持的三大核心：
　　1  通过促进发展和培养技能，最大限度地发挥个体潜能；
　　2  尽量减少阻碍个体发展和适应的障碍；
　　3  通过合理的环境调整来优化人与环境的契合度。
　　01
　　循证支持的三大核心
　　潜能最大化
　　目标
　　选择适合个体年龄和发展水平以及社会生态环境的干预措施，以促进发展和培养技能。
　　方法
　　早期干预纳入照顾者，以改善社会沟通、发展结局和适应性行为； 专项干预（如社会技能培训）以提高一系列关键的适应技能； 基于个人优势和需求的个性化教育支持以通过上学经历发展知识和技能； 药物干预（候选药物目前正在开发中但尚未获得监管机构的批准）以改善社会沟通和适应功能。
　　具体做的有早期干预和专项干预，因自闭症人士的核心障碍是社交，专项干预侧重于提升社交技能和同伴关系，增强社会认知和社会沟通。
　　障碍最小化
　　目标
　　找出并尽量减少阻碍个体发展和适应的障碍。
　　方法
　　扩大和替代沟通系统以减少沟通困难； 解决感官问题和有害的局限、重复的行为和兴趣的干预措施； 定期筛查、评估和及时做环境调整以及心理、行为和医疗干预，以治疗共存的身心健康状况，并由初级保健医生协调及多学科专家支持。
　　人-环境契合最优化
　　目标
　　致力于社会生态因素和进行合理的环境调整以创造对自闭症友好的环境并且促进适应。
　　方法
　　进行增强环境可预测性和增强自闭症个体控制感的调整，同时允许必要的教育、工作和社区环境的不确定性和灵活性；
　　为照顾者和家庭提供支持以提升问题解决和压力应对，以及减少误解和加强家庭内部的沟通和关系；
　　教育和意识的培养，以增进对自闭症的了解、减少污名化并改善自闭症个体在同伴情景、社区和社会中的福祉；
　　职业支持。
　　02
　　自闭症的二元视角
　　从自闭症诊断的角度看，诊断的确定是基于自闭症特征的强度，以及这些特征导致适应性功能损害的程度。
　　这意味着两个具有相同水平的自闭症特征或相同潜在生物学标记物的人士，可能有不同的需求：一个可能受益于诊断，因为这些特征影响他们的适应功能，而另一个可能发现自闭症特征不会妨碍他们的日常功能，因此诊断是不必要的。
　　从发展的角度来看，适应是个体与其所处的环境之间相互作用的产物；只有人-环境契合不良导致适应性功能受损时，才需要对自闭症进行临床诊断。
　　一方面，自闭症是一种导致障碍的状况，需要治疗或干预。另一方面，自闭症是人类变异的一种形式，具有优势、差异、劣势和障碍的轮廓，这就导致一种可能适合于特定的环境也可能不适合于特定环境的生活体验。
　　二元视角为自闭症个体的医疗、心理、社会和环境干预和支持创造了一个共同的基础，目的是减轻痛苦和改善适应性功能以及生活质量。
　　我们尊重自闭症个体的尊严和自主权，同时承认障碍，这就要求社会创造对自闭症友好的环境。在整个生命周期中支持应该是动态的，因为适应性问题在童年（如教育）和成年（如居住和职业）有所不同。向成年过渡可能是一个挑战，而目前缺乏足够的循证支持依据。
　　此外，由于医疗服务体系的结构原因以及经费不足，为存在或不存在沟通障碍或智力障碍的自闭症成年人获取服务和支持尤为困难，这意味着迫切需要提高系统水平。
　　与此同时，创建对自闭症友好的环境最好是通过支持家庭、减少污名化、增进同伴的理解、促进教育和社区的融合、促进工作中的融合以及通过倡导来实现。
　　无论是解决自闭症的核心障碍还是其共患状况，自闭症个体、家庭和服务提供者之间的共同决策应该是多学科的、和协作性的护理的核心。
　　目前，所有干预和支持方法的证据都迫切需要得到提高。
　　03
　　早期诊断是高质量支持的起点
　　我们根据现有的心理、行为、生物和环境干预所提供的证据，提出了自闭症全生命周期的护理和支持的框架，该框架可以随着对自闭症的生物学基础和共患病进展的理解以及新的循证干预的出现而调整。
　　我们认为，早期诊断是高质量护理和支持的起点，并且是某些干预产生成功结果的关键，但拟议的框架适用于整个生命周期的自闭症人士。大龄才被诊断的人士其特征和障碍表面上看起来似乎难以察觉，但这些自闭症个体在适应功能方面仍面临着严重挑战，并同样面临健康方面的威胁，需要加以解决。
　　通过多学科护理为自闭症个体提供整个生命周期的支持
　　对自闭症个体及其直接环境（如家庭）的充分支持涉及多个层面的社会生态环境，并需要跨医疗保健提供者和其他专业人员和团体协调的、多学科的护理，并遵循共享决策和合作性行动计划的原则。
　　充分的服务规划和提供护理应通过专业人员之间的协商来确定。利益相关者和护理提供者的倡导是推动系统水平变革的一项重要工作。
　　尽管每个专业在提供护理和支持方面都可能具有某些传统的作用，但我们建议三大核心（即潜力最大化、障碍最小化、人-环境契合最优化）应成为每个提供护理和支持的人员的指导原则。
　　-END-
　　本文首发于中山三院儿童发育行为中心，为方便阅读，略有删减。
　　文|Meng-Chuan Lai, Evdokia Anagnostou, Max Wiznitzer, Carrie Allison, Simon Baron-Cohen
　　译|中山三院儿童发育行为中心岑医生
　　编辑|中山三院儿童发育行为中心朱绘霖
　　原文
　　https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S147444222030034X
　　本文基于创作共同协议（BY-NC），由Meng-Chuan Lai, Evdokia Anagnostou, Max Wiznitzer, Carrie Allison, Simon Baron-Cohen在自闭症谱系障碍康复服务平台发布
　　文章仅为作者观点，未必代表本公众号立场
　　侵删