星星桥家长故事10岁自闭症孩子的患癌母亲是有多强大？

　　小虎妈妈是一个10岁自闭症孩子的母亲，带孩子干预多年，期间自身又遇到了淋巴癌、肝衰竭等疾病状况，这对于一位母亲来说无疑是雪上加霜。
　　现在的小虎妈妈是中美星星桥的学员，经历了大风大雨，但她似乎一直保持着乐观和对生活的信心，她是如何做到的？
　　干预初有成效
　　在我的孩子小虎15个月时，我们已经知道了孩子有感统障碍。当时的我们因为孩子暂时没有太多行为问题，而选择了忽视，或者说是逃避去面对这个情况，这也是让我们一直自责和后悔的地方：如果能抓住宝贵的干预时间，可能我的孩子现在会更好吧！
　　2015年底，小虎已经5岁了，他没有语言、行为呆板，看我们时的状态若即若离，完全不知道他在想些什么，这样的时间持续久了，我们也变得越来越绝望。
　　一次偶然的机会，我在网上接触到了LSP（自闭症谱系障碍儿童学习风格简介）、Son-Rise游戏等理念，明白了家长学习的重要性。一年半后，小虎已经有了很大的进步，开始看人并和我们有一些互动了。
　　病魔困扰，心态决定一切
　　生活总是不公平的，在孩子逐渐步入正轨后，我的喜悦并没有持续多久，2017年的9月，我检查出了淋巴癌，孩子的干预也受到了影响，一直处于暂停阶段。
　　这些艰难的时光，我都熬了过来。2019年9月孩子逐步恢复了干预，一直到现在，现在的他有想法、有笑容，过得很开心，我们也感慨于他的进步，生活的热情被重新激发了出来。
　　现在的我时长保持着感恩的心态，在我面对全身28个肿瘤时，我没有胆怯和灰心，我选择了快乐和坚持。我可能无法控制结果，但我可以选择活在当下、相信过程。这样的信念帮助我抗癌成功，并让我又成功度过了半年后肝衰竭的困境。
　　这也正是我最想分享给大家的内容：通过学习和实践，我们的态度和心态改变了。类似LSP和Son-Rise这些理念，让我学会相信我们的孩子，欣赏孩子。它们不仅改变了孩子，更改变了我们自己。
　　加入孩子的世界，我们要怎么做？
　　Son-Rise以孩子为主导，通过加入他的世界，和他们进行游戏互动，让孩子们提高对人的注意力。其中有四个主要方向：大人的态度、兴趣动机、创造力和社交，我也会从这4个角度来和大家分享我的经验和变化。
　　大人的态度
　　一开始干预时，我的目标就是如何改变小虎，看到他这个不行、那个跟不上，我就像热锅上的蚂蚁，急得团团转，但没有任何效果，因为我并不知道孩子需要和喜欢什么，他在做我认为可以帮助他的事情，但他并不喜欢、也不在乎。
　　经过训练以及个人的艰辛历程，我真正明白：快乐其实是一种选择。同样半杯水，悲观的人觉得只有半杯了，乐观的人觉得还有半杯呢，这取决于我们自己的心态。
　　拿我自己来说，我可以怨天尤人：孩子有自闭症，自己也生病。但我也可以像：我是幸运的，我经历了生和死，我从小虎身上学到了很多，我变成了一个耐心的妈妈，也明白理解孩子他需要什么。
　　当我的想法变了，不再悲观，逐渐接受生活，我反而看到了很多小虎表露出的聪慧，有时我都佩服他是怎么会有这样的想法的，我也开始明白：我的孩子很聪明，只是他们感官不平衡，在别人眼里他们不能专注，有时无法交谈，但他们明白很多的东西。
　　当我们开始这样思考后，我们会静下心来与孩子多互动、沟通。孩子紧闭的那扇门怎么打开？是被我们的真爱打开的。曾经的我们不是不爱孩子，但当我们忙着让他们做他们不喜欢做的事时，他们是感觉不到我们的爱的。肯定我们的孩子，相信他们，改变我们自己的想法，这是我从Son-Rise学到的最大的收获。
　　兴趣动机
　　很多家长经常说孩子没有兴趣，什么都不愿意玩。我一开始也有这样的忧虑：小虎除了平板，不愿意去玩任何东西。
　　在学习后，我逐渐明白了：兴趣是可以培养的。举一个例子：有人邀请我们去滑雪，我们从来没去过，第一反应往往是不愿意去。但在朋友的鼓励下，我们同意去了，虽然滑得不好，但感觉还不错，下次再去时，我们会欣然同意的，也对自己有信心了。这个比方也同样适用在我们的孩子身上。
　　他们对很多事情不感兴趣，是因为他们不知怎么玩、对自己缺乏信心。小虎是一个很容易紧张，感统严重失调的孩子。如果步骤太多或需要他看得太多，一会儿他就躲开了。所以他讲什么，我们就跟着他的思路走，也许他只是在重复一个学过的词，但我们就把他变成了现实，如果他说＂hotel 坐电梯＂ ，那我马上拿出一块毛毯，假装我们开车去酒店。路上开快开慢、摆动毛毯，让他假想在车流中穿行。到了酒店，我拿出一个纸板画上电梯键，然后让他选楼层，他就假装按个15层，我们也装着上了电梯。进入楼层，我们去健身房、游泳池或者参加派对......
　　如果孩子对什么感兴趣，不需要激励，他就会自动参与，因为他自己也觉得好玩。所以我们家长需要把这个玩具或是游戏变得更有意思，让孩子主动地参与进来。
　　创造力
　　几乎每天我们玩的内容都不同、非常即兴。有时小虎讲什么我们就玩什么，而且不断变换。比如投篮，我们不仅是用篮球，乒乓球、气球、骰子、沙包等，我们都用来做投篮游戏。
　　干预初期，你让小虎做什么，他就会去做，但非常刻板，有时教几十遍还是不会。这种被动式的训练不仅没有什么效果，也浪费孩子和大人的时间和精力。如果发现孩子需要教十几遍或几十遍还没会，那我们大人可能要总结一下：孩子有没有真正在看，在学或参与，作为家长你有没有去激发孩子的创造性。
　　社交能力
　　中美星星桥的课程中，一直强调要让孩子学会社交、提升社交能力。
　　社交能力很重要，也是最难的。它不仅需要具备长时间的眼神、交互式注意力，还要有语言的交流和灵活性等能力。想想其他孩子能跟小朋友一起玩，是他们用眼睛看、观察别人干什么、有持续的注意力、通过语言表达自己的想法。
　　另外，愿意跟随别人的想法，这样才能玩在一起。我们的孩子需要具备这些能力，别的孩子是通过观察、体会、模仿学来的，但我们的孩子需要大人去教。
　　对LSP和Son-Rise的认识
　　我认为 LSP和Son-Rise的有些理念是非常相似的，都认为孩子要有独立思考的能力、当前最重要的是让孩子建立对人的关注、孩子要有灵活自发的行动计划、强调社交能力的重要性，同时都鼓励家长的参与。
　　LSP创始人Pat博士说：我不用把提高眼神放入IEP计划，因为他的模式就是鼓励孩子随时看人，不需要提示，可以向孩子演示，但要让他们自己想办法。这将加强孩子的模仿能力，这里的模仿是经过大脑思考后的学习和模仿。现在的小虎就是这样，不需要太大的功夫去教，他一看也就会了，所以作为家长我也更轻松了。LSP和Son-Rise，都能让我们家长更高效、科学地带孩子干预，起到事半功倍的效果。
　　走过的弯路和认识误区
　　在我的带养经历中，也走过一些弯路，如果当初自己有经验，可能会节省很多宝贵的时间，这里和屏幕面前的你们分享几个较为典型的误区。
　　误区1：依靠专业人士，忽略家长参与重要性
　　从前我也觉得自己没受过专业训练，那就让专业人士帮助孩子，只要找好的康复师师，就可以帮孩子。
　　但事实并不是如此，只有家长学会了如何干预，才能真正帮到孩子。我们了解孩子的一举一动，可以随时和他们互动，才能真正地帮助到孩子。这也是我从中美星星桥的理念中学习到的。
　　误区2：太多提示和帮助
　　太多的帮助反而阻碍孩子的发展。LSP提倡让孩子自己想、己决定，我们大人要等待，让他自己抬起头去看下一步做什么。
　　Son-Rise和LSP 让孩子主动学习，要孩子和家长学会等待、少说话，这样孩子自己有计划、自己学着解决问题，灵活性逐渐变强，也变得会关注他人。
　　误区3：认为机构训练就足够
　　光满足与线下机构的训练是远远不够的，我们更多的时间是和孩子在家中，家长懂得如何干预就显得更为重要了。
　　这些都是我后来发现我曾经走过的弯路、失去的机会。不过，只要开始就永远不晚。命运以痛吻我，而我报之以歌。这么久以来，我的努力似乎都没有白费，一切都在变得更好。
　　希望我分享的这些建议和经历，能触动到你，哪怕对你孩子的干预有一丝一毫的影响，那我也会感到满足！