患有罕见病的新生儿，何时能拿回他的3万块理赔款？

　　六一儿童节，不少小朋友、大朋友都在庆祝节日、感受童趣。
　　然而，对于有一群孩子来说，他们的童年似乎少有乐趣，而是因为罕见病开启了不一样的人生。
　　据了解，现在已知的 7000 多种罕见病中，有一半影响了儿童。每一个罕见病背后的孩子们，都经历着我们无法想象的煎熬与痛苦。
　　案例分享
　　今天和大家分享一起罕见病患儿的理赔案例。通过此案例，可以帮助大家了解当孩子患有先天性疾病，却遭遇先天性疾病保障拒赔时，如何应对。
　　01
　　案件概览
　　保险险种： 幼儿先天性疾病保险
　　出现原因： （中枢性）甲状腺功能减退症
　　拒赔理由： 非先天性疾病
　　争议金额： 3万元
　　02
　　案件详情
　　潘先生和妻子结婚5年，感情和睦，在长辈眼中，唯一美中不足的就是「没有孩子」。
　　去年，他们终于决定迎接孩子的到来，并做足了备孕准备。
　　今年4月，他们的儿子浩浩出生了，母子平安，全家人都高兴得不行。
　　（图片来源于：pixabay）
　　然而几天后，家人发现浩浩出现了剧烈哭闹后抽搐的现象，抽搐持续约2-3分钟，哭闹停止后就自行缓解，这种情况一天会出现2-3次。
　　观察2天无好转后，潘先生立马带着孩子去往医院。
　　经过多项检查，医生诊断浩浩疑似枫糖尿病、新生儿惊厥、新生儿肺炎、（中枢性）甲状腺功能减退症、代谢性酸中毒。
　　（截图来源于当事人）
　　潘先生不敢相信，孩子刚生下来时明明健康有活力，怎么会突然病得这么重？
　　医生告诉潘先生，很可能是先天性遗传导致，建议潘先生带浩浩去做基因检测。
　　基因检测结果证明浩浩存在与疾病相关的基因变异，且这个基因变异有可能导致枫糖尿病。
　　（截图来源于当事人）
　　（截图来源于当事人）
　　潘先生对枫糖尿病一无所知，初听到这个名字，还以为只是单纯的糖尿病，结果网上一搜才知道远比他想象的严重。
　　枫糖尿症
　　枫糖尿症是一种常染色体隐性遗传病，因患儿尿液中带有枫糖浆的香甜气味而得名。
　　2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，枫糖尿症被收录其中。
　　枫糖尿症主要侵犯神经系统，多表现进行性脑损害症状，是引起小儿智能低下的重要原因。病情严重者可发生惊厥、瘫痪或严重代谢紊乱。
　　预后取决于及时诊断和及时治疗，特别是急性危险期。如抢救不及时，患病婴儿极易死亡；如及时治疗，患者神志很快恢复可无神经系统后遗症。
　　医生建议浩浩长期住院治疗，但高昂的医药费让潘先生一家逐渐无力负荷。
　　两难之际，潘先生的妻子突然想到自己曾买过一份母婴保险。在手机里找出保单一看，正好有关于幼儿先天性疾病的保障。
　　（截图来源于当事人）
　　虽然保额只有3万，对于浩浩治疗的费用来说杯水车薪，但每一分钱都是孩子健康生活的希望。于是，潘先生申请了理赔。
　　几天后，保险公司打来电话称，浩浩所患的疾病不属于保险中约定的先天性疾病范围内，因此无法理赔。
　　潘先生表示不理解，虽然这份保险的保险责任中不包括枫糖尿病，但是浩浩的其他诊断情况明明符合保险责任中约定的2种先天性疾病，为什么不理赔？
　　（截图来源于当事人）
　　保险公司称，浩浩所患的是（中枢性）甲状腺功能减退症，非先天性疾病，因此不符合。
　　多次申诉后，保险公司依然拒赔，潘先生无可奈何，想要起诉保险公司，但是咨询了一些律所，对方都表示接不了这种案子。
　　几番下来，潘先生几乎绝望了：明明拒赔无理，为什么却维权无门？
　　03
　　理赔专家观点
　　平台入驻理赔专家了解案情后认为：（中枢性）甲状腺功能减退症分先天性、继发性两类。
　　其中，继发性多存在基础疾病（包括下垂体室管瘤、垂体手术、外伤性创伤等），本案中暂未发现基础疾病（原发病），且被保险人刚出生不久，因此先天性疾病概率极大，保险公司拒赔的结论存在争议空间。
　　04
　　涛哥思考
　　提到儿童罕见病，大家可能很陌生，那到底什么是儿童罕见病？
　　1. 什么是儿童罕见病？
　　根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有 7000多种，占人类疾病数量的10%。
　　全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童，其中遗传性儿童罕见病在所有儿童罕见病中占比高达80%。
　　罕见病虽叫罕见，但由于中国人口基数大，罕见病出现的绝对值并不小。我国约有2000万罕见病患者，是全球最大的罕见病群体。
　　（图片来源于：pixabay）
　　2. 如何预防儿童罕见病？
　　(1)  孕前预防 ：在孕前，进行进行婚前医学检查和孕前优生健康检查。
　　(2)  孕中预防 ：为孕妈产前的诊断和筛查，如通过B超等物理诊断手段，做到对儿童罕见病的早发现、早诊断、早采取措施。
　　(3)  产后预防 ：对新生宝宝进行疾病筛查，通过及时的确诊和治疗，避免悲剧重演。
　　总结来说，罕见病因为发病率低，且大多是遗传性疾病，因此目前仍然是医学界亟待攻克的难题。但做好预防，可以尽最大可能降低罕见病的发生概率。
　　另外，也可以通过购买为儿童罕见病提供保障的保险，更好地为孩子提供保障。
　　当然，如果在理赔时遇到困难，欢迎联系平台，我们一定会给予您专业帮助，最大限度维护您的合法权益。
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