宝宝生命进入倒计时，父母绝望之际，一针药让她重获新生

　　商燕的女儿梁佳音，出生不久就患上了脊肌萎缩症（SMA）1型，如不及时医治，寿命仅有2岁左右。要想为孩子延续生命，最好的办法就是注射特效药，而这种特效药就是曾在网络引起热议的＂70万一针的诺西那生钠注射液＂。
　　小佳音
　　小佳音刚刚来到这个世界，还没来得及好好看看人世间，她的生命就开始了倒计时。现在的小佳音，只差不到5个月的时间就要满2岁了。
　　小佳音是梁金星和商燕的第二个孩子，2019年8月19日出生在山东省滨州市沾化区富国街道何家村。
　　梁金星和商燕是经人介绍认识的，一开始，商燕父母并不同意女儿和梁金星的婚事，由于对方条件太差，怕女儿嫁过去日子不好过。商燕却看中了小伙子的忠厚老实、勤恳能干，最终二人领了结婚证。
　　小佳音和父母
　　梁金星和商燕结婚时，办事的钱都是借来的。结婚第二年他们有了老大，是个男孩。日子虽然苦，有爱的婚姻，每天过得倒也开心。2018年，两人打算再要一个宝宝，给老大添一个弟弟或妹妹。2019年小佳音出生了，商燕的四口之家，儿女双全，在外人看来是那么美满和谐而又幸福。
　　小佳音近照
　　可幸福的日子过得总是太快，在小佳音4、5个月大的时候，商燕感觉孩子的哭声越来越小，而且不爱蹬腿，更不会翻身。起先，她也没有放在心上。到了7个月大，小佳音依旧身体柔软，不会坐、不会站，头也竖不住。这时商燕才忽然感到孩子的问题可能很严重，于是她和老公就带着女儿去了市医院做检查。医生说有可能是大运动落后，需要做康复训练。
　　小佳音和妈妈在做康复训练
　　等到9个月时，小佳音还是没有进步，他们又带着孩子去了济南妇幼保健院。查了一圈下来，并没有查出是什么毛病。商燕和老公十分着急，他们又立马带着女儿去了山东大学齐鲁儿童医院。医生怀疑小佳音是脊肌萎缩症，需要检测基因。基因检测20多天才出结果，每天商燕和老公都度日如年，害怕女儿真的是这个病。可怕什么来什么，最后结果出来，小佳音果然患的是脊肌萎缩症。
　　小佳音
　　这是一类由脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩性疾病，分为1 、2 、3 、4 四个类型。患者随着年龄增长，会逐渐丧失行走、呼吸、吞咽等基本生活功能。而且每个类型都会有所差异，小佳音患的1型是脊肌萎缩症里最重的一个类型，寿命只有2岁左右。也就是说，小佳音的生命已经开始倒计时了。
　　小佳音
　　医生告诉商燕：＂这种病不好治，需要花天价的医药费，你们要做好心理准备。但小佳音还是比较幸运的，现在治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液已经在中国上市了。这个药是国内首个治疗脊肌萎缩症的特效药物，但就是价格昂贵，一针需要70万元人民币。＂
　　听了医生的话，商燕两口子既喜又悲，有药物能够治疗，让他们看到了希望。可70万一针高昂的价格，对于他们这个农村家庭来说，是可望而不可及的。商燕说：＂我们夫妻俩都来自农村，没有任何积蓄，70万一针根本不是我们能负担得起的。＂
　　小佳音
　　人生最悲哀、最不幸的事情莫过于可望而不可及了。
　　在医院里，商燕每当看见别的小朋友注射了诺西那生钠后日渐康复，她的心里都羡慕不已。同样是小生命，同样是患了这种病，有条件的人家就能治愈，孩子就能恢复健康，跟正常孩子一样健康成长，拥抱阳光，沐浴母爱，而小佳音却只能眼睁睁地以小时、以分钟计算着生命倒计时。
　　小佳音和妈妈
　　孩子逐渐长大，她会笑了，也会很微弱地喊爸爸妈妈了。每当看到女儿对他们笑，商燕的心里都尽是酸楚和无奈，她感到自己对不起孩子。因为自身的贫穷，无法给予孩子健康的身体，更没有能力为她延续生命。
　　小佳音和妈妈
　　商燕说：＂确诊后的这段时间，看着孩子瘦小的手脚，我的心像揉碎了一样疼，心疼孩子，可又无法替她承受病痛。心里就只有一个想法：我要救孩子。我们一刻也不敢耽搁，每天都在想尽办法地筹措医药费。后来实在没办法了，我们向社会发起了求助，在好心人的帮助下，小佳音终于打上了第一针诺西那生钠。这种药真的很‘神奇’，打过以后，孩子现在渐渐地可以坐了，也可以自己拿勺子了。＂
　　小佳音打第一针特效药时的照片
　　眼下小佳音得到了暂时救治，可前路仍是未知，想要让她痊愈或者活下去，就必须做好终身用药的准备。这一年的药费已在爱心人士的帮助下得到解决，可下一年的药费还没着落。
　　诺西那生钠注射液已于2021年元月降价。商燕说：＂特效药降到了55万一年，未来很有可能会继续降价，甚至纳入医保，我相信我的女儿一定能够顺利长大的。＂
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