这是一个病友家属的自述。 父亲是退休干部,母亲是退休工人,家住西北某省区,家里三兄弟在内地工作。 你别无选择 父亲去世仅一年半,许多记忆已经模糊,如何联系医院、如何陪护、如何安慰,甚至如何办理丧事,细节几乎都被遗忘,但我们整个家庭因父亲患癌症而被彻底改变。或许每个普通家庭在历经这种折磨后都会如此。 从2008年5月的一个晚上说起吧,具体时间已记不清了。当时我正在家玩网络游戏。那些天,我们一个游戏玩伴的父亲得了癌症,他不能继续玩游戏了,理由是家里没什么钱,他能做的就是带父亲去几处名胜古迹看看。 听那意思,旅游一结束,他父亲就回家等死。当时我生活无忧无虑,女友正和我商议着结婚,我也在盘算着如何向家里开口要钱。对那位不幸的玩伴,我表面一番安慰,内心则有几分鄙夷:"要是我,砸锅卖铁也得治。" 那晚,母亲来电,婉转告诉我父亲查出癌症的消息。 父母在我的鼓动下来到北京,带着仅有的8万元存款。其实我当时并没想清楚怎么办,只是相对六神无主的父母,我态度显得更坚决而已。在这个家里,我是最小的儿子,一直没有话语权,从没有任何事要我操心。 "我这条命就交给你了!"听了我对直肠癌、即将入住的肿瘤医院,以及医院里子虚乌有的熟人天花乱坠的介绍,父亲冒出这么一句话。但我的那套说辞只是出于对他们的安慰。 我不知如何接话,巨大的压力使我在那天接下来的时间里沉默寡言。 首先是巨额的治疗费用。 和很多北漂一样,我没攒下钱。为了让父母住得舒坦一些,方便去医院,也方便我上班,我说服了同在北京的大哥,咬牙在一号线地铁附近租了一套两居室,父母来了以后,我拉着女友搬进了3平米的书房打地铺。 我对癌症的花销没有准确概念,只知道治疗癌症这个理由很难借到钱,但我还是借到了3万元。我告诉父母,这是我的存款,"不够还有!"母亲表情痛苦地不断和我计算,"你爸单位不错,这次说了,能报销的比例很高,一报销钱就可以给你,你还要结婚。" 其实,在得知父亲得了癌症后,我就打消了结婚的念头,看到父母带来的那点存款,我才知道,即便父亲没有得病,家里也给不了什么钱。 我至今还感激我的女友,虽然后来她最终无法承受这个重压。她是北京本地人,家境不错,我把父母接来让她和我一起过苦日子,当时她不但不抱怨,还尽力帮我安抚父母,学习如何照顾病人。 只是偶尔,在3平米的地铺上,会流露出对未来的担忧。而我,只能拍着胸脯保证一个我也说不清的未来。 仅仅7天时间,那10万元就在医院消耗殆尽。我面临第一次无奈的选择。异地医保只能先垫付,然后回老家报销。父亲手术后即将化疗。医院给我计算的费用是一个疗程接近5万元,一年下来将近30万元。 这远远超出我的承受能力。我硬着头皮召集三兄弟的家庭会议。我主张"砸锅卖铁"救父亲。但老大、老二对每人10万元的方案没有接受意愿。老大直接表示没钱;老二讲了很多道理:第一,砸锅卖铁也救不了命;第二,钱都花了,母亲怎么办? 我确实无法回答老二提出的这两个问题。家庭会议的结果是:父母除了回老家,别无他法;我们兄弟仨每人拿出1万元,给父母作为报销前的过渡之用。大哥在北京打工,一个月只有4000元工资。后来我听他说,那次他向公司预支了两个月薪水。 但他们的态度让我难以释怀,很长一段时间,我看到两个亲兄弟就生气,他们对我也极为不满:我鲁莽且动辄拿"孝顺"、"养育之恩"说事,似乎三个人中只有我孝顺。而老大出钱的不痛快,我对他的不满远超出了对老二的意见。这愤怒再无法压抑时,我深深地伤害了他。 医生说,父亲是直肠癌晚期,即便做了手术,也只有三个月左右的时间。我带着父亲,跑遍了北京治疗直肠癌的医院,还去看了中医。老二甚至带着父母去了寺庙祈福。 2008年8月8日,我们搭乘最早的一班飞机回新疆。去机场的路上,我特意让司机绕道北四环。鸟巢在晨雾中只看得清轮廓,在父母心中,这是一个伟大的地方,为了他们开心,我也装得大惊小怪。 一直到2010年底,父亲化疗一个月、休息一个月,医院的病床和家里的床,成了父母生活的全部内容。每次我打电话回家,除了安慰父亲,就是和母亲讨论治疗费用。 给父亲用靶向药物配合化疗,一天一针,一针500元,我们用不起。即便如此,一个月疗程的费用也将近3万,父亲医保全年的报销额度不足18万,另外的费用要自己筹集。 父亲知道我们很难,他每隔一两个月便给我们找一些麻烦:比如抱怨护士扎针不好拒绝继续化疗,比如以医院"黑钱"为由拒绝住院。全家人用各自的方式勉强维持着治疗。 生活每天似乎都在填补一个没有尽头的窟窿。 2010年年中,我将父母再次接到北京做术后复查。这次一切按部就班。老大早已搬了出去,除了过年在家里见过几天,我们同在一个城市,却很少往来。 只是偶尔在网上互致问候,我提醒他要给家里打电话,他提醒我少吃肉,注意健康。老二为方便看父母,也到北京工作,房子租在我的隔壁,但我们也是几天都不见一面。 这次父母只待了半个月,本打算第二次手术,但医生打开腹腔后,决定什么也不做,又缝合了。我知道这代表着彻底没救了,但依然向父母天花乱坠吹嘘着医生的乐观。 2010年底,化疗击垮了父亲的身体,由于高烧不退,化疗疗程被迫中止。肿瘤严重侵蚀身体,引发肛周囊肿。亲戚为父亲打了一把特殊的支架,除了2个小时左右的睡眠,洗手间成了父亲唯一的生活空间。 2011年除夕,距离父亲去世还有15天,这天医生电话告诉一个好消息:"恩度可以纳入医保了。"这绝对算是最好的新年礼物,大年初八,我父亲就可以暂时再住进医院,开始化疗。 我没有等到父亲住院便返回北京。整个新年父亲都没怎么吃东西,我走的那天早上,他特意陪我吃了饺子,我很久没见他这么好的胃口,给他倒了一杯红酒。后来医生说,那时父亲已再次肠梗阻了,不能进食。 回到北京的第二天,医生来电,委婉地让我准备后事。前一天他还和我商量父亲的化疗方案。2011年2月18日凌晨5点,我被母亲的电话吵醒:"你可要快点回来。"语气十分平静。我知道这一刻来临了。 6点开始,我便近乎疯狂地拨打各种飞机订票电话。一张票也买不到。那半天过得极为恍惚,像孩子一样哭着给母亲电话,哀求、谩骂航空公司的客服。绝望中,我给父亲发了一条短信:"我知道你已经看不见这条短信了,但我希望你能坚持,你的儿子一定回来!" 那天是我在这件事上最后一笔大的开销,我和妻子候补到两张头等舱的机票。总价超过一万。登机前一刻,我拨通了刚刚赶到医院的老二,但他告诉我说,父亲已经走了。 我没有忍住泪水,但还是努力稳定情绪,甚至品尝了头等舱的果盘,这是我第一次乘坐头等舱。 一些近两年都不常见的亲戚们,悉数到场,尽心尽力地安排后事,甚至显得母亲和我们三个兄弟有些多余。或许谁都知道,这件事情结束了。他们可以一次性释放情感,此时的父亲对任何人都不再是拖累,他是个好父亲、好兄长、好弟弟。 三天祭日之后,家里清净下来。老大老二什么都没说就返回了工作岗位。我决定把母亲接到北京来生活。那一个月里,母亲在家和自己说话,背诵毛爷爷语录,大声唱着她喜欢的歌曲。 接母亲到北京时,她正埋怨当地医生对她的误诊。由于此前两年操劳过度,母亲在这一个月里听力突然失聪。是的,照顾癌症病人的可怕辛劳,一直是母亲一个人在承受。 父亲的癌症,不但耗尽了全家所有积蓄,还让我们三兄弟负债累累。我们三兄弟各自在异地漂泊,都没有能力重新组织这个家庭。用母亲的话说,父亲去世的那一刻,家就已经散了。 今天,母亲跟着我当京漂,她经常哭泣,她认为给我添了麻烦。 老大和我在同一座城市,我们一年会见上两次面。老二远赴福建,每次到北京,总会客气地先打个电话,问住在家里是否方便。至于亲戚们,基本上不会有往来了。 今天的文章之所以给大家分享这个病友的病例,近期也碰到很多患者遇到的问题:得了癌症是否要接受治疗?癌症患者家属该如何照顾癌症患者?以上这个病例对于一个普通家庭而言可想而知打击有多大。 虽然癌症的治疗确实相当困难,但随着医疗水平的提高,癌症不再是不治之症,一些早期癌症可以通过标准化治疗治愈。病人和他们的家人对癌症的状况知之甚少。癌症确诊后,医生将根据肿瘤的大小、区域淋巴结是否感染肿瘤、癌细胞转移的程度等对癌症进行分期。 对于晚期癌症患者,错过了最佳治疗时间,完全治愈的可能性非常小。因此,在这个时候,可以更多地考虑如何减轻病人的痛苦和提高生活质量。 然而,如果患者或其家属不清楚地认识到这种形式,盲目地要求医生彻底治愈癌症,最终的治疗效果将不可避免地远远达不到预期,难以接受,从而对癌症治疗产生怀疑。 不仅如此,如果癌症得不到及时治疗,还会导致营养不良、消瘦、贫血、剧烈疼痛、失眠、吐血等不适症状,严重影响患者的生活质量,使其难以忍受。然而,如果你通过手术及时解除梗阻,可以有效缓解各种症状。 世界卫生组织把癌症定义为慢性疾病,而且明确指出:三分之一的癌症是可以治愈的,三分之一的癌症经过治疗是可以缓解的,另外三分之一的癌症是可以预防的。 也就是说,虽然癌症是一种恶性疾病,会给患者带来诸多的痛苦和不适,但是经过规范的治疗,有很多是可以缓解乃至治愈的。 好多人一听到放化疗就恐惧,认为放化疗就意味着会出现恶心、呕吐、不能吃东西、掉头发等现象,其实,随着医疗技术的发展,放化疗在越来越低毒的同时,做到了越来越高效。 而且围绕着放化疗的毒素副作用,医生会采取很多缓解痛苦的措施,大大改善了放化疗患者的生活质量。 癌症的治疗需要到正规医院进行规范的治疗。癌症有很多的类型,它们的恶性程度也不一样,所以癌症的治疗方案也应视情况而定,需要根据癌症的特点选择恰当的治疗手段。 癌症治疗结束后,患者在家康复期间,一定要遵循医嘱定期检查。因为癌症虽然经过手术、放化疗杀死了癌细胞,但是谁也无法保证癌细胞是否转移或者扩散。 康复期间,稍不注意,癌症就会卷土重来。癌症复发和癌症早期症状差不多,基本上是没有症状,所以,定期检查发现复发及时治疗很重要。 好了,今天的话题我们就探讨到这里,我是肿瘤专家一韦碧玉,如果您想了解更多肿瘤相关的问题,请点击左下方"了解更多"立即咨询医生。