在儿子5岁那年,刘长伟第一次听到"自闭症"这个词。 在山东省精神卫生中心,拿到诊断书的那刻,所有的不安终于有了答案,但那个年代,自闭症还仅仅只是一个冷冰冰的医学词汇,今后的路,该怎么走,没有人能告诉他。 17年,跌跌撞撞,刘长伟带着典型自闭症儿子摸索前行。 如今,作为国内第二批长大成人的自闭症人士,他23岁的儿子峻实,已经长成了个高高大大的帅小伙,包揽了家里大半的家务,还在一家图书馆做起了图书管理员的工作。 "不管怎么样,最难的时候,已经熬过来了。" 回首过往,刘长伟还是有些劫后余生的庆幸。 口述| 刘长伟 23岁自闭症人士峻实的爸爸 济南市慧爱残疾人服务中心创办人之一 每周往返60多公里,送儿子到村里上小学 走固定路线,喜欢看转着的风扇,不进公园和商场的门,对声音特别敏感,看到别人读书、看报、拿笔写字立刻就情绪暴躁,直到破坏了为止……. 2003年,当快5岁的儿子峻实身上,表现出了一系列自闭症的典型表现时,我们夫妻还对自闭症一无所知。 直到一次偶然的机会,老婆在网上看到了关于精神障碍典型症状的描述,每一条都仿佛是从我们家孩子身上抠来的,和峻实的行为表现太符合了。 惶恐、不安,抱着最后一丝侥幸,我们带着儿子去医院检查,奇迹没有出现,5岁的峻实被诊断为自闭症。那时的心情真是无法用语言表达,就是现在提起,心情还是五味杂陈。 诊断后,峻实就在医院的康复训练班干预,每个月的费用远高于我的工资,为了缓解经济压力,在家带孩子的老婆也出去找了份班上。 之后,我们又去了星星雨,抓紧时间干预了一年多。 到2004年9月,按照峻实的年龄,该上小学了,但学校以孩子没有上过学前班不遵守课堂纪律为由,拒绝孩子入校。 当时,连九年义务教育都还没施行,要跟学校谈"融合教育"就更是异想天开。尽管心里百般委屈、沮丧、不甘,但总不能就此放弃,让孩子失去接受教育的机会呀! 城里学校要求严,我们就通过各种方法、联系上老家农村的学校,经过多次沟通,学校领导终于答应让孩子跟着上上试试。 现在想想,都不知道那时候是怎么坚持下来的。 儿子念小学的村子,离我们济南的家60多公里,我跟老婆每周轮流接送孩子,为了赶回来上班,凌晨5点多就要坐上最早的长途大巴去村子。 身心俱疲,坚持了将近7年,值得安慰的是,这个我们无奈之下选择的村小对峻实的帮助超出了我们的预期。 在村小,老师教学压力小,孩子万一冒出了什么行为问题,老师哈哈一笑也就过去了。比如看到别的孩子举手回答问题,峻实也跟着举手,老师不恼,照样让他起来答。那时候,农村孩子比较单纯,也比较听老师的话,在老师的安排下,还专门有孩子陪伴峻实,帮助峻实。 尽管文化成绩并不出彩,但小学阶段的识字、朗读、数学都会了。7年的辛苦没有白付出,孩子到今天为止所有取得的成绩,都与小学时期学到的知识分不开。我们从心里感谢老家学校的领导和老师们,感谢他们对峻实的关爱和包容。 提前内退,我带儿子走上求职路 孩子年龄小的时候,我们总抱有希望,总以为我们努努力,孩子就会向正常迈一步,随着年龄增长,也更深地体会到了"终身干预"这四个字的含义与无奈。 峻实小学毕业后,初中一年级上了2个月,因为不适应没法继续上了,只能在家呆着。彼时,我和妻子都在上班,为了方便照顾孩子,我选择从单位提前内退。 孩子在家一呆就是两年多,缺少社会环境的影响,安排的学习项目都没法坚持下来。后来,我打听到当地一家特殊学校开设有职业培训班,能学中式面点,离家也比较近,就让孩子去黎明学校学习了2年。 孩子在职校学习的那两年,给了我很大的触动。之前在家里,因为担心孩子能力弱,很多事我们大人都顺手就替他做了,以致于孩子的生活自理能力一直不见提高,我们因为担心他的未来,也焦虑得不行。 进入职校后,学校日常的杂物活都尽可能让学员们自己动手完成,在这段时期,峻实的生活自理能力突飞猛进,很多我以为他干不了的活,他都慢慢学会了。 峻实用他的方式,告诉我,他不再是那个事事都要我亲力亲为照顾的孩子了,他在走向成年,也要学着独立。 孩子从职业学校毕业后,我就开始帮着儿子找工作,得到的结果无一例外,都是拒绝。 我还是不死心,坚持带着他做公益,终于在一次活动中,山东省少儿图书馆的一位工作人员了解到了峻实的情况,答应帮忙问问工作的事。 这家图书馆10多年来一直在关注自闭症儿童,员工们对这些特殊的孩子也比较了解,领导点头后,峻实争取到了一个锻炼的机会。 但他到底能不能适应这份来之不易的机会,谁心里都没底。 从2019年3月份开始,我每天陪着儿子坐公交车上、下班,全程陪同并引导。经过近一个月的锻炼,峻实的工作表现终于得到了少儿图书馆的领导和老师的认可。 应该说,图书管理这份工作发挥了峻实的刻板行为和对细节的捕捉能力,相比其他人,他能很快地发现放置错的书目,并找到图书原本的位置;他也不会偷懒,只要眼里看到活,就老老实实地把它做好。 工作是辛苦的,特别是对峻实而言,每件常人很轻易做到的事情,都要爸爸给他"开小灶",不停地、反复地解释、引导才能掌握,每一点进步都需要克服种种困难...... 既然那么难,有人问,峻实努力的动力是什么,很简单,就是钱。 峻实现在已经是个实打实的财迷,为了赚钱,再难再辛苦的活,他都愿意尝试。因此,我跟妈妈只需要支付一定报酬,就可以把家里大半的活,安排给他做。 自闭症孩子应该怎么培养? 最近,因为疫情影响,峻实在图书馆的工作暂时停了。 我们父子在家的时间又多了出来,不过,比起我来,峻实的安排充实得多,除了每天做饭做家务,还可以练练书法、国画。 前段时间,在老师的介绍下,峻实还参加了2020丝路青年沙画国际大赛,三百多个参赛选手中,除了峻实外,都是较有实力的普通青年。 准备很仓促,我们都没报多大希望,没想到峻实居然一路闯关进入2020丝路青年沙画国际大赛复赛。 得知奖金不菲,峻实前所未有地认真起来,他说拿到奖就可以给爸爸换个新手机了。 有年轻的家长问我该怎么发现孩子的特长,又怎么加以培养? 在峻实身上,我没给他设过限,凡是可以参加的活动,只要花销不大,我都乐意陪儿子尝试,大海捞针一样发现他的优点。比如他现在比较擅长的书法、画画等,都是在残联举办的一些公益活动上偶然开始学习的。 不过,咱们这样的孩子,无论他学什么,都一定要让他有成就感,才会持之以恒。 学得一技之长,可能会给孩子谋得一处立足之地,再不济,也能让他们在漫长的人生旅途中多得一些陪伴和热爱,生活不至于空虚无聊。 20多年了,我们跟孤独症从对抗走向共存,我早已知道,终其一生,我都无法"治愈"孤独症,但作为父母,我们要从自己做起,发自内心地信任孩子、欣赏孩子、支持孩子。曾经,在我眼里的峻实,是一个有着这样那样障碍的孩子,但现在,我眼里的他,阳光、帅气、多才多艺。 编者后记: 当离开父母,自闭症人士能去哪里? 刘长伟夫妇用了将近20年来寻找这个答案,结果依然未知。 在儿子峻实参加工作后,爸爸刘长伟就和几个大龄自闭症人士家长自筹资金,创办了济南市慧爱残疾人服务中心,解决像峻实这样的大龄心智障碍者的就业问题。"希望能得到各方面支持,将来有一天他们能有立足之地,能够生存下去。" 刘长伟说,目前服务中心一直在努力,希望得到社会各界的关注和支持,能为更多孩子提供庇护性就业机会。 -END- 整理|小熊 编辑|当当 主编|潘采夫