妈妈独创懒人带娃法，火星语自闭症女儿也有多彩人生

　　＂我女儿叫美丽，因为她很爱美。这不，上面这张照片就是她穿我的汉服照的。＂
　　美丽妈妈边翻女儿的照片，边说着女儿身上的小特点。小吃包、运动精灵、炸毛大王……在她眼里，眼前6岁的自闭症女儿虽然没有什么语言，只能表达一点点不愿意、不干的词，精细、模仿能力很弱，但依然有很多可爱的＂闪光点＂。
　　美丽2岁多确诊自闭症，5岁突发癫痫，干预路上有波折也有失望，但美丽妈妈的心态却越来越平和，她独创＂懒人带娃法＂，让孩子接触足球、非洲鼓，还到处游玩带女儿遇见更大的世界。
　　美丽妈妈说，虽然干预路途非常辛苦，但悲伤不是自闭症孩子家庭的底色。她想分享出和女儿的点滴日常，让大家知道，我们也可以有趣、有爱、充满温暖的生活。
　　1小丫头原来早就不一般
　　大家都是因为孩子哪些异常表现决定去医院检查的？
　　很多家长和我说是由于孩子到了年龄不说话，美丽也是因为说话问题，但不一样的是，她一开始是个＂小话唠＂。
　　我女儿是一个讲话很早的小孩。她八个月就会发音，再大一点后，可以复述听过的儿歌、念过的诗，有时候还能跟我们呱啦呱啦地讲话，非常机灵。
　　也是因为这一点，所以当她在早教中心不停地满场跑，在小托班哭着死活不进去的时候，我们都没觉得有什么不妥。
　　但等到两岁多一点，美丽讲话的语速开始越来越快，说话变得模糊，成了＂火星语＂。我们意识到问题，马上带她去医院检查，最后诊断为自闭症。
　　和大家一样，当听到孩子有自闭症这个消息时，我整个人都懵了，但最后缓缓心情还是坦然接受。
　　美丽在我肚子里的时候还被检查出侧脑室增宽，医生说如果再严重的话就建议我们引产，但后期数值好转了一点，于是美丽顺利降生。
　　她刚出生的第一天，哭声响彻整个楼道，后来就经常半夜三点哭，一哭两个小时，那时邻居们一定受了不少罪。
　　当时大家就以为美丽是个夜哭郎，小孩子哭一哭很正常，也没有过多关注。谁知道这只是前期预告，她的＂夜哭体质＂竟一直持续到现在，且我们对此无计可施。
　　以前老公和外婆在美丽夜哭时会心疼地抱抱她，但结果就是孩子哭得更久更卖力，最后还得交给＂狠心＂的我来处理。
　　不过我也是靠＂熬＂，只能轻拍美丽的背部等运气，顺利的话几个小时就不哭了，若是没搞好，会连着好几个晚上让人没法睡觉。
　　记得刚拿到女儿的诊断书时，我还天真地以为她除了语言，其他方面应该问题不大，因为美丽看起来非常开朗活泼。
　　结果和其他小朋友一对比才发现，美丽不只是语言不行，她的精细和模仿也很弱，光拍手动作，就足足学了一个礼拜。这也让我真正意识到即将面临的挑战之大。
　　我女儿从出生前就注定不是一个简单小孩，一路陪她成长，体验着她带来的各种＂惊喜＂，作为妈妈我反而心态越来越平和。先坦然接受孩子的不一样，我们才更有可能为孩子找到一个全新的成长之路。
　　2 小吃包5岁突发癫痫
　　美丽刚确诊时，我先在家按照书上的步骤给她做干预。当时用饼干当强化物，每次一给就是大大一块，结果语言没有掰回来，美丽却成了小吃包。
　　说到吃，美丽和它其实有一段＂相爱相杀＂的故事。
　　美丽早期吃饭时总是一只手拿着勺子，一只手去抓饭，会撒一地饭粒。但我还是坚持让她自己来吃，尽量不去喂她，有时候她吃饭贪玩或者老用手抓，我就会用一些视觉提示的软件来辅助她。
　　后来随着美丽开始上口肌课，这方面渐渐改善了一些，能啃炸鸡腿、嗦面条，吃饭也不怎么撒。
　　就当我以为一切要好起来的时候，美丽突然发了癫痫，她当时在医院里异常狂躁，把我两个胳膊都抓伤了。
　　自那以后，美丽的口部肌肉又退回到了解放前，再次回到了连吃带抓，撒一地饭粒的境况。如果我们在外面吃饭只能去找一些不太要求环境的小馆子，把地弄脏了就给人家道个歉。
　　那时候我心里有点崩溃，这种不进反退的情况真是令人懊恼甚至绝望。不过我还是坚持带着美丽上口肌课，庆幸的是过了半年时间，美丽开始恢复，爱吃的东西也多了，甚至还学会主动要求去麦当劳买鸡腿。
　　美丽是5岁癫痫发作，算是是高龄发病。表现就是突然双眼无神不理人，整个人很蔫很安静，我一开始以为她是要生病，结果她眼一翻，口吐白沫手脚抽搐然后就昏过去了。
　　我马上把她身体放平，侧头，记录症状，等她平复以后扛起来就往医院跑。其实当时心里特别慌，不过因为美丽在4岁时发过热性惊厥，我积累了一些相关的处理经验，所以没有乱了阵脚。
　　我在网上见过太多五花八门处理癫痫发作的方法，有些处理不当会给孩子造成二次伤害，真的很令人着急。
　　孩子癫痫发作后千万不要掐人中、不要往嘴里放东西、不要使劲摇晃、不要进行按压，心肺复苏这种方法是确认癫痫患者发生呼吸心跳暂停才可以运用的。
　　平时注意不要刺激到孩子，不要让他们劳累过度和受到惊吓。尤其在跑步、游泳、在高处玩等这些情况下，一定要加强陪护。
　　美丽在吃的道路上虽然经历波折，但丝毫不影响她的好吃之心。
　　她有多爱吃？举两个例子就知道了。
　　逛菜市场时，美丽看到葡萄就要去拿，我和她说想吃的话要指一指，不能直接拿。她就乖乖忍住了，用小手指一直在半空中比划。
　　随后买了葡萄回家，她先忍住馋给了外婆和我一人一粒，又准备给外公拿一粒，结果没忍到最后，刚走到外公面前，自己就把手里的葡萄啃了一口。
　　还有一次，我给她讲毛毛虫肚子饿了的故事，美丽一听听毛毛虫要吃她的饼干就不高兴了，一听还要吃她的瑞士卷，气得瘪起了嘴。
　　不怕火大的我又说毛毛虫要吃冰箱里的大馍馍，她立刻摇头表示不给，我接着说给毛毛虫一个肉包子，美丽一轱辘从床上爬起来，气得站在床上直跺脚……
　　现在美丽吃东西时还会偶尔兴奋地大叫起来，或者站起来引起别人注意，好在她也能乖乖听指令重新坐好，我已经很知足了。
　　问题和进步并行，我都是努力去看这个小吃包优秀的一面。
　　3 运动精灵和妈妈的＂懒人带娃法＂
　　美丽特别爱爬高，床头、柜子、户外的运动器材都有她的足迹，是一个十足的运动精灵。
　　有一天美丽在我背后大喊一声：妈！我回头一看，熊孩子已经爬到了柜子上。
　　美丽经常这样出其不意，有一次还因为爬高划伤了脚，但好了伤疤忘了疼，下次她准又出现在高高的地方。
　　孩子既然好动好玩，那就把训练也融合进去，这样既能保持她的积极性，也能给老母亲省点心。
　　因为美丽腿部肌肉肌张力比较大，小时候爱踢腿，我就决定让她试试踢足球。虽然她还是停留在左右脚盘球搓球，但美丽比较有耐心，每天还会自己在家里练一会。
　　同时她也在学着非洲鼓，还曾因为跟不上学习进度哭鼻子。不过经过多次练习，美丽的跟随、模仿、节奏感都有了明显的进步。
　　现在她在打鼓的时候手部主动性高很多，比以前有力道，有一些节奏可以自己跟随，不需要大人辅助。
　　不论是踢球还是打鼓，美丽都不算有天赋甚至谈不上优秀，但她只要能从中感受到坚持的快乐，能学习到技能，就是最棒的经历和收获。
　　对于美丽康复干预的问题，我时刻关注但并不会迷茫着急。找一家信任的机构，把专业的事情交给专业的人，而我就在平常带着她这样边玩边学。
　　这也是我自己的带娃理念：懒人带娃法。
　　身为父母，肯定期待孩子能快点进步，但也要避免机械性的干预让孩子疲惫和抗拒。无快乐不教学，家长和孩子要是都做不到心情舒畅，那么干预训练也会阻力重重。
　　在商场坐小火车、公园踏青、和美丽去外地旅游……这几年我坚持带女儿走出家门到更广阔的环境里。有一次我们去爬山，除了返程时她哭了几下，全程都比较乖巧，让我很惊讶也很欣慰。
　　美丽其实并不是一开始就这么听话。之前出去玩她一路会闹着让大人抱，闹着要吃的，还没到目的地就让人筋疲力尽。
　　但我还是坚持带她出去，用防走丢绳给她一些保护和有限的自由，树立一些原则，慢慢地美丽从在本地公园扒沙子，扩展到可以出去旅游。我很想告诉美丽，能看到更大的世界是你自己努力的成果！
　　我认为自闭症孩子无论能力好不好，千万不要关在家里。做好功课，多带孩子和社会接触，让他们能有机会获得和其他小朋友一样的快乐。别怕挫折和麻烦，可以的话就带孩子试一试吧。
　　4 炸毛大王如何不令人头大？
　　说实话，我目前还没见过哪个小朋友比美丽炸毛厉害的。
　　她会先哼唧再跺脚，如果没有拉住，就直接躺在地上，甚至还会抓人咬人，哭的时候嗓门也很大，堪比海豚音。
　　每到这个时候我也是一个头两个大，但是还得强忍愤怒，抱着＂这都是小儿科＂的心态来处理。
　　我会分析她为什么发脾气，如果为了寻求关注那我就冷处理，有时候会对她进行安抚、顺毛，但是不会因为她哭就妥协，那样会强化她。
　　其实全职带孩子，尤其是自闭症小孩，家长即便再乐观肯定也会有疲惫的时候。
　　有时我看到别的小孩比美丽恢复得好，就难免有一点失落。甚至心里会有＂为什么我得绑着这个孩子一辈子？＂的想法，会觉得很憋屈。
　　但是没有退路可言。父母年纪大了，老公是我们家的挣钱主力，所以我是照顾孩子的唯一人选，再多的苦累也得想办法消除干净。
　　心态如果实在有点崩，我就会把孩子交给老人带一会，自己出去溜达一圈、听听歌，或者在卧室气鼓鼓的躺一会儿，就缓过来了。
　　每次美丽睡着我还会偷偷还写个小说，玩一会游戏，看起来不务正业，其实是在放松自我。
　　我还会求助机构老师或者交流群的家长，看看他们有没有什么经验和方法，给我一些思路，也能让我心情好一点。
　　虽然带孩子难关重重，但不代表生活也要因此一地鸡毛。我之前听过一个自闭症孩子妈妈的讲座，她说像我们这样的家庭，也可以有高质量的生活。
　　她的话给了我很多感触，虽然有一个自闭症小孩，但生活的样子最终取决于我们如何经营。
　　我们家阳台上现在养着很多花，第一盆是疫情缓和后买的，是福利苗，像盲盒一样，要开花才知道什么品种。我每天耐心浇灌，终于等来了一朵像奶油一样柔和漂亮的花朵。
　　仔细想想这不就和等来美丽降生一样吗？孩子给我们带来未知的经历和惊喜，我们耐心陪伴，一定也会迎来绚烂。
　　还有一株赖葡萄，它是无意丢在土里的种子，冬天时本以为冻死了，结果前阵子重新发芽爬了藤。我每天都会观察记录这些花草的动态，能体会到生命的顽强和生活的美好。
　　记得美丽干预的第一年，进步很缓慢，家人也一度因为她的自闭症症状变明显、自我刺激的行为变多感到着急和绝望。
　　不过都坚持挺下来了，虽然美丽目前只能做一些扫地、洗手等很小的事，但洗手的时候她学会主动开关水龙头，扫地也能四面八方去观察，再微小的事里也藏着她的小进步。
　　美丽看起来没心没肺，活蹦乱跳的，但这个小丫头也经常会做出一些令人感动的事。
　　有一次外婆在家里忍不住哭了，美丽就过去搂着外婆也跟着哭了。我生病胃不舒服在床上躺着，外婆让她不要打扰妈妈，她就会轻轻走进来，在旁边看看我。
　　小吃包、运动精灵、炸毛大王……美丽有很多可爱的小代号，我也愿意把孩子身上这些特点看作是她独一无二的闪光点。
　　我们其实只是万千自闭症孩子家庭中的普通一个，也仍在漫长的干预路上前行着。但很想通过平凡的点点滴滴向大家传达：
　　拥有一个自闭症孩子不代表我们的家庭被宣告失败。保持乐观，发现孩子的独特之处，寻找新的生活方式，我们一样能活得快乐和精彩。
　　作者：小行｜一直在走进自闭症患者家庭
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