"如果我不在了,就把眼角膜捐给需要的人。"女孩刚经过一次骨穿,此时面色苍白,瘦小的身体虚弱不堪,却挣扎着对医生说了这样一句话。 图为本文的主人公刘思怡和她的妈妈 她叫刘思怡,今年10岁,来自湖南省浏阳市一个普通家庭。生病之前,她是一个乐观向上、热爱生活、对未来有着无限憧憬的好学生。刘思怡的妈妈陈美说,孩子一直很喜欢画画,空闲的时间会投入到作品中去,通过自己的想象去勾勒周围美好的世界。 图为刘思怡在画画 小小的刘思怡,有一双擅长发现美、观察美的眼睛。 然而未知的噩梦总是来得毫无征兆。2018年,因一次突然腿疼打破了刘思怡平静的生活,辗转多家医院治疗无果,到后来还出现了行走困难、身上有血点、流鼻血等异常症状……直至4月11日,在湖南省人民医院骨穿后她被确诊为急性淋巴细胞白血病。 图为刘思怡和妈妈在病房 治疗是一个异常艰难的过程。尽管刘思怡非常坚强懂事,但她的身体对化疗药特别敏感,第三次化疗因为感染险些休克。第五次化疗中,因血小板抗体呈阳性,输板无效,用升血小板的药和激素也促不上去,刘思怡先后输了14次血小板,获得科室"板姐"称号——平常人15到20天就能出院,而她需要用30天甚至更长的时间。 图为刘思怡 经过漫长的一年治疗,这期间刘思怡受到的煎熬和痛苦是不言而喻的。2019年11月,刘思怡血小板数值持续下降,骨穿显示白血病复发了,在当地打了两个强化疗无效,12月又转到北京博仁医院,那里的医生告知家属:"建议卡提手术后立马进行骨髓移植。孩子有一个融合基因呈阳性,就是这个基因导致白血病复发。" 图为刘思怡的父母走在去医院的路上 2020年,正值年初疫情紧张,医护人员都非常忙碌,孩子的卡提治疗也并不顺利。刘思怡的免疫治疗反应强烈,当天就高烧不退,一度烧到41℃导致昏迷。第二天她又开始水肿,整个人变得迷迷糊糊,医生用大剂量激素及托珠单抗压制,3天后才终于有所缓和,可不到几小时又开始发烧。回忆当时的情形,妈妈陈美仍忍不住落泪:"她怕我们担心,一直忍着不哭。" 图为刘思怡的父母 卡提期间的情况非常糟糕,刘思怡一直发着高烧,最危险时心率高达196,伴随身体水肿、眼睛充血和供氧不足,抽搐到牙关紧闭——后续并发症的出现,使她肺部积水严重,压迫心脏导致呼吸困难。 图为妈妈手机里卡提期间刘思怡的照片 那时刘思怡发不出任何声音,只能借助呼吸机呼气,肚子像气球一样越涨越大,凝血功能直接跌到零,身体到处出现渗血迹象。她开始无意识地抓挠自己,手上、脸上、身体上……到处是痛苦的抓痕,戴手套都难以阻止。医生让孩子父母做好思想准备,孩子随时可能扛不过去。为此刘思怡的父母打算,如果孩子真的挺不过去了,他们想趁"最后的时间"带孩子出去走走,让她享受一次生活的美好。 图为刘思怡的父母 幸而刘思怡承受的痛苦虽多,但她的求生欲比一般人都要强大。不久之后,她奇迹般地缓了过来,历经数不清的化疗、骨穿、高烧昏迷……即便弱小的身体早已千疮百孔,当她意识清醒的时候,始终保持着乐观积极的态度接受治疗。 图为刘思怡 "有几次我觉得自己快不行了,但一想到爸爸妈妈还守在旁边,不停为我加油打气——我就下定决心,必须挺过去。"刘思怡从未想过放弃自己,住院期间还劝导同病房的小朋友放宽心态。面对今后数不清的困难,她微笑着说:"痛苦只是短暂的,总有一天能战胜病魔。" 有力气的时候,刘思怡还像以前一样,拿着画本和画笔,描绘着所见所闻,一切让她感到美好的事物。 图为刘思怡在画画 但恢复的时间总是非常短暂。因疫情导致移植手术延后,刘思怡又加了一个化疗拖延时间,直至两个月之后才进行骨髓移植手术。出仓后的刘思怡又经历了苦不堪言的巨细胞病毒、皮排、肺排……移植第58天,依然显示基因报阳,一切煎熬痛楚卷土重来。医生说,唯一的选择只有再次进行卡提治疗。 图为刘思怡的妈妈坐在医院走廊里 2020年11月19日,刘思怡再次住院植管抽取T细胞备用。这是生病以来植入她身体里的第六根管了,一向坚强的她再也按捺不住,在病床上哭得撕心裂肺,既是痛苦又是害怕。从移植手术一直到现在,又陆续出了BKV病毒和肠排,只能靠白米粥和营养液维持生命。刘思怡每天躺在床上度日如年,如今望着窗外美丽的风景,却再也没有拿起画笔的力气。 图为刘思怡在病房中与父母视频 白血病的治疗对于普通家庭而言,无疑是一个填不满的大坑。刘思怡治病前后总共花去家中130多万元,期间找亲朋好友借来近50万元,但后续昂贵的费用根本无法弥补如此巨大的空缺。在刘思怡生病前妈妈陈美就怀上了二胎,刘思怡生病后,陈美为了给她挣救命钱仍坚持上班,因长期精神紧张和过度疲劳导致早产,34周就破了羊水,刚生下来就让孩子姑姑来医院照看,而夫妻二人立马赶回去照顾大女儿。 图为刘思怡的父母 孩子父亲刘力勤恳工作多年,多次为社区参加志愿活动,2014年和2015年相继荣获过市级和省级劳动模范。今年为照顾女儿丢了工作,家中已无任何经济来源,巨额的医疗费用压垮了整个家庭,可面对病床上仍坚持不懈的女儿,陈美和丈夫也坚定地说道:"不管结果如何,一定要拼尽全力,让孩子活下去。" 图为刘思怡的爸爸 刘思怡年纪不大,却是个善良懂事的好孩子。她知道自己的身体状况不好,有时会和妈妈讨论捐赠眼角膜的事,还说自己如果能活下去,以后会当一名血液科医生。"因为亲身经历过,懂得这份痛苦。"刘思怡说道,"想尽力帮助和我一样的患者。" 如果您想献出一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:010-58138033。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。