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仙桃男童基因变异,出生3年后,重症缠身,母亲整日以泪洗面

  这几年,对于家住湖北省仙桃市长埫口镇潮愿村的代金全和林念两口子来说,生活就如坐上了过山车。儿子得了噬血细胞综合征以后,经济和精神上的压力,让他们内外交困、身心俱疲。最头疼的是,孩子在治疗康复后,回家不到一个月,又被医生告知"查出基因变异",这让代金全夫妇瞬间崩溃。
  图为代金全
  2015年,代金全和林念结婚,当时母亲身体不好,最大的心愿就是想早日抱上孙子。2016年11月,儿媳产下一个男孩,取名为代毅诚。老人家如愿以偿地抱上了"大孙子",可还没好好享受几天天伦之乐,便撒手人寰了。2020年4月25日,代毅诚突然发高烧,林念以为孩子只是得了感冒,受凉导致的,就带孩子到村卫生室打了两天吊针。可是,孩子高烧一直不退,来到镇卫生院,做了血常规检查,没有查出问题。高烧依旧不退,而且越来越严重,没办法,代金全两口子带孩子到了仙桃市第一人民医院就诊。
  图为病房里的代毅诚
  县医院为代毅诚做了骨穿,5月5日,结果出来:白血病(待查),发烧。医生建议转往武汉市儿童医院做进一步检查、治疗。听到这个消息,林念吓得在医院走廊上抱着老公代金全大哭。她怎么也不敢相信,儿子平时活蹦乱跳的,怎么会和白血病扯在了一起,"这一定是医院搞错了,一定是搞错了,我的孩子不可能得白血病的……"她崩溃地大叫。
  图为代毅诚
  代金全不敢大意,租了一辆车,一家三口赶到武汉市儿童医院,孩子被安排住进了血液科病房。各种检查过后,医生告诉代金全,孩子不是白血病,这令代金全夫妇喜出望外,一颗悬着的心总算放下来了。然而,待腰穿检查结果出来后,儿子代毅诚却被确诊为噬血细胞综合征。这个结果使代金全瞬间感到掉进了冰窟里,老天弄人,阵阵绝望直达心底。林念更是吃不下饭,睡不着觉,一天到晚以泪洗面。
  图为代金全
  经过半个月的住院治疗,代毅诚烧退了,身体渐渐恢复,医院给他们开了出院证明。顶在代金全两口子头上多日的阴云随之散去,林念和老公脸上也终于有了一点笑意。他们回家了,儿子又可以像其他小朋友一样去上幼儿园了。原以为孩子的病情得到了控制,只要积极配合治疗,不日就能康复。可接下来,等待他们的却是更残忍的现实。
  图为病房里的代毅诚
  林念清楚地记得,2020年6月6日,武汉儿童医院血液肿瘤科陈主任给代金全打来电话,告诉他代毅诚基因检查结果出来了:"孩子出现了罕见的基因变异。"这让林念和老公彻底崩溃了。娘家和婆家人都好好的,家族史里没一个人有基因问题,为何孩子会出现基因变异呢?陈主任还告诉代金全,要想治好孩子,需要做干细胞移植,而移植和术后康复需要一大笔费用。代金全没有多想,便表示接受移植。
  图为代金全
  放下电话,代金全夫妇先是一阵沉默,之后讨论起了借钱的事。在儿子生病的这一个多月里,他们已经负债18万元。亲戚朋友和村里的乡亲能借的都借遍了,眼下该怎么办呢?代金全是个要面子的男人,他说借了亲友这么多钱,已经没脸再开口借了。曾经,他想过要放弃治疗,因为"借钱太难,太伤情面"。但是,看到挣扎在病痛中的儿子和伤心欲绝的老婆,他还是选择了振作。
  图为病房外的代金全
  经过近两个月的努力,代金全东拼西凑,终于凑齐了移植费。8月14日,代毅诚被推进仓内准备接受干细胞移植,供体是爸爸代金全。医生说,如果一切顺利,孩子在9月20日左右就能够出仓,但后续的康复和排异治疗也尤为关键,需要提前准备好治疗费。孩子移植的费用好不容易才凑齐,现在还能到哪里去借,代金全已经没有任何办法了。
  图为代金全和仓内的儿子在视频通话
  离孩子出仓的时间越来越近了,可后续的治疗费用还没有一点着落,这让代金全寝食难安。无奈,他这才想到向社会求助。生命就如同一条小船,只有不断向前,才有意义,而小小的代毅诚却失去了掌握生命之舵的机会。大爱人间,人人有情,让我们一起为这个孩子点燃一盏生命的续航灯吧,助他余生可期。
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