苦苦挣扎，连累父母和弟弟，我不再是妻子，只想做一个好母亲

　　我叫王远，1986年出生在安徽省长丰县下塘镇一个普通的农民家庭。也许，我就是一个命中天然带着厄运的人，在我还没满月的时候，父母因为过不到一块，离婚了，从此以后，我再也没有见过亲生父亲。母亲一个人，含辛茹苦把我拉扯长大。在我记事以后，每天都看到母亲在农田里挥汗如雨，在工地上汗流浃背。她给我做饭，帮我洗衣服。夏天，年轻的母亲在太阳地里晒得黝黑，冬日，她本该白皙漂亮的手被冻出了无数个皲裂的血口子。
　　图为王远母亲
　　在我13岁那年，别人看母亲带着我太苦了，给她介绍了一个人家，母亲带着我改嫁来到宿州。我的继父是一个老实厚道的本分人，由于家里穷，年轻时没娶到媳妇，四十多岁才娶了我母亲。他待我视同己出，在继父家那些年里，是我这辈子最快乐、最幸福的日子。在那个温暖和睦的家庭，我度过了美好的少年和最初的青年时光。2002年，妈妈给我生了一个弟弟，继父一天到晚嘴角挂着笑容，连他那因岁月磨砺而过早花白了的胡子都是快乐的。他一手抱着弟弟，一手拉着我，说：＂我也是有儿有女的人了。＂
　　图为王远继父
　　尽管家里很穷，继父每次赶集，都给我和弟弟买回一大堆好吃的、好玩的。十五六岁的女孩子爱美，继父经常给我手里塞一些钱，让我买漂亮的衣裳和鞋子。不仅得到了从没有得到的父爱，我也收获了属于自己的爱情。在我18岁时，跟邻村的一个小伙子肖利相爱了。他人特别好，疼我、宠着我，那时候，我抬头看天是蓝的，低头看水是绿的，风刮到身上都像是爱人的手指。我感到生活向我展开了美好的画卷，我仿佛是这个世界最幸福的女人。
　　图为王远和肖利的结婚照
　　20岁那年，我们俩走进了婚姻殿堂。2007年元月，随着儿子肖海诺的降生，我的幸福达到了人生顶点。
　　2007年9月，在肖海诺8个多月大时，一天，他突然鼻子出血不止。我和老公吓坏了，赶紧抱着孩子赶到镇卫生院。医生用物理方法给他止血，鼻孔堵住了，不料血从嘴巴里流出来。医生也很害怕，催促我们转院去徐州。
　　图为肖海诺坐在家门口
　　到了徐州医科大附属医院，首先是给孩子止血，然后就是做各种检查。可是，查到最后，却查不出病因。从此之后，肖海诺每半个月就出一次血，每次我们都要跑100多里路，到徐州医科大附属医院给他止血。后来，出血由半个月一次缩短到一周一次，每次看到那么小的孩子出那么多量的血，我在旁边看着却毫无办法，心里就特别痛、特别难过。血液大量流失，不但止血，每次还需要补血和血小板，在经济上压垮我们的同时，精神上我和老公也到了崩溃的边缘。
　　图为王远
　　担心这个孩子不能长大，我就跟老公商量，再要一个孩子。2009年我们第二个儿子肖志豪出生，稍稍给我们带来了一些安慰。万万想不到的是，在肖志豪8个月以后，出现了跟他哥哥完全相同的情况，一天突然鼻孔流血不止。一个孩子得病已经搞得我们精疲力尽，一颗心随着一次次病情复发忽忽悠悠、七上八下。现在两个孩子都流鼻血，我感到自己一下子坠入了无底的黑暗中。
　　图为王远与两个孩子在吃饭
　　我们带着两个孩子，从此踏上了漫漫的求医路。省内、省外，北京、上海，到处打听哪里的医院能看我孩子的病，东奔西走，求医问药，寻找偏方方剂。只要有一线希望，我就会做出百分努力。2013年，我们辗转到上海瑞金医院，通过基因检测，确诊了我两个孩子患的是基因缺陷导致血小板机能不全。医生告诉我们，这个病要想治愈，只有做造血干细胞移植。
　　图为王远
　　在这之前，查不出病因，我们只有误打误撞，所谓头痛医头脚痛医脚，每次都是采取止血，输血输板。几年下来，不但花光了家里所有的积蓄，外债借了不下50万，想破天也筹集不到俩孩子天文数字般的移植费用。为了给孩子保命，我们只好延续着老办法，采取保守治疗——止血、输血输板。这笔费用，每年少说也得花十几万元。
　　图为王远与两个孩子
　　2015年6月份，我和老公带着孩子在徐州住院，因为欠了医院太多的医药费，我就跟老公商量，让他回家借钱，筹集医疗费。临走时，我叮嘱老公：不管借到借不到钱，也不管借多借少，明天一早你就回来。他走后，我就开始了焦急地等待。在等待中，一分一秒都是那么难熬。第二天，整个上午老公没有回来，到了午饭后，我心里着急，预感就不好了，便带着俩孩子离开医院回家。
　　图为王远与母亲
　　到家推开门，我看到老公躺在床上一动不动，床边丢着一只空农药瓶子。我掀开被子，发现老公的尸体都僵硬了。眼前一黑，我昏了过去。醒过来后，我成了一副没有灵活的躯壳，心中的痛苦和绝望无法用语言表述。我们说好的一辈子，你为什么撇下我独自离去？我发疯一样抓挠着老公的尸体，一次又一次哭昏在他的尸体旁。
　　图为王远
　　支撑我活下去的信念崩断了，爱我的人没有了，再看着两个病重的孩子，我再也无力带大他们。我心如死灰，决定随老公而去。但在离开世上之前，我决定要好好安葬老公，短暂的人生，他活得不易。
　　图为王远
　　命运并没有因为老公的离去就会停止对我的折磨，逝者已逝，残酷的现实不相信眼泪。就在老公下葬的路上，我的小儿子志豪突然发病，血流不止。看着殷红的鲜血不断从我孩子身体里流出来，我一下子醒悟了：如果我死了，我幼小的孩子谁来照顾？他们的病谁给治疗？我放下伤痛，回头看着村邻们抬着的老公的棺材，抱起儿子回到医院。
　　图为王远与小儿子
　　人们常说：福无双至，祸不单行，就在老公去世不久，我母亲因为伤心过度，又愁两个小外孙的病，走路分心摔断了腿。她怕花钱，硬是不愿医治，导致站不起来，从此只能在轮椅上度过余生。
　　图为王远母亲
　　我孩子生病后，继父本来就年龄大了，身体又不好，但为了挣钱给俩外孙治病，远赴新疆打工，新疆的工资比当地高，一去就是六七年。后来年龄大了，人家不再收留他，继父回到家里，常常看着外孙自责：人老不中用了，不能为孩子分担压力。说着说着老人就抹起了眼泪。他出不了远门打工，张罗着租了村邻几亩地，种菜种粮食，拉到集市卖钱给外孙治病。钱尽管不多，但继父的爱，激励着我，让我看到了人间真情，给了我坚持的信念和力量。
　　图为王远继父
　　还有弟弟，为了赚钱给我孩子治病，在外打工，每个月拿到工资就第一时间转给我，为外甥的医药费尽最大的努力。看着弟弟瘦削的身躯，每天在工地干着繁重的活计，我的心里真不好受。人家像他这个年龄，正是坐在大学课堂里的天之骄子。而他，就像继父，被我们拖累，过早地品尝了人世沧桑。
　　图为肖海诺与外婆
　　在求医路上，在病痛折磨中，我两个孩子一天天长大。他们知道心疼我，看到我的不容易，有一天晚上，肖海诺拉着我的手说：＂妈妈，你为我和我弟吃的苦，我们都看到了，你放心，你对我们不离不弃，我们都记在心里呢。你养我们长大，我们陪你变老。＂听了儿子的话，我的眼泪止不住，流了好久。孩子的话，让我感到温暖，也感到慰藉，我不管为他们做得再多，那一刻，我都觉得是值得的。#自拍我的故事#
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　　王远/口述 文东/撰文