昨天,手机忽然收到了赵青的微信,她把《奇遇人生》2的"周迅探访日本阿尔茨海默病"的腾讯视频发给我,并链接了她自己的导演手记。 我看了又惊又喜!赵青又导演了阿尔茨海默病的记录故事!《奇遇人生》这一集,记录了精灵率直的明星周迅探访了日本的阿尔茨海默病家庭。 作为医师,平素忙于看病、研究,我是个挺无趣的人。对各种综艺节目都不通,对各种明星名字都很懵。但我却格外喜欢演员周迅,觉得她特别有灵气。当然,我也特别喜欢导演赵青,她在拍另一纪部录片《我只认识你》时,把温和美好的元素渗入到了阿尔茨海默病中。 那时,大家对阿尔茨海默病的印象是"什么都不记得了""傻呆呆"。对阿尔茨海默病患者的态度,主要是怜悯、回避甚至歧视。在赵青导演的《我只认识你》里,我们看到阿尔茨海默病的真实的另一面:老夫妻温和、努力与安享当下。 这部纪录片,对于当时的阿默家庭,对医务与照护人员来说,像一道光照亮了希望,给了我们莫大的支持与温暖。也让更多人理解了这个疾病,更多人愿意参与进来。 《奇遇人生》2的周迅和赵青,再次给阿尔茨海默病家庭与大众一道光,犹如晨曦,照进了正深处老龄化不知所措的中国与世界。 由于经济发展、卫生保健水平的提高,中国人均寿命不断增加。随着长寿而来的麻烦之一,正是阿尔茨海默病。该病主要发生在老年期,65岁后,年龄每增加5岁,患病率增加一倍。患病后,随着独立生活能力的逐渐丧失与伴随的精神行为症状,导致该病的医护成本高昂、社会经济负担沉重。有研究显示中国每个阿尔茨海默病平均社会经济成本为12万元人民币,总社会经济成本超过1万亿人民币。家人往往压力加重、生活质量下降,压力最重的那位往往疲惫不堪,甚至出现抑郁或焦虑。 《奇遇人生》2的道子老太太,是患有阿尔茨海默病的幸贞的妻子,焦虑与抑郁也一度出现在她的身上,犹如我平素见到的许许多多的家庭照护者,故事甚至都相似。 幸贞患病后不再工作,回家由道子照顾。道子被幸贞彻底拴住了。幸贞容易走失,道子寸步不离。幸贞患病后生活愈发不能自理,脾气愈加不好,如厕洗澡都需要道子帮忙。对于76岁的道子来说,照顾幸贞的压力变得越来越大,完全没有了自己的生活与乐趣。 在儿子博则的眼里,每日照顾幸贞的责任让道子无暇社交,进而愈发孤独,身心俱疲。博则看着母亲正在走向抑郁,想出了办法:将父母所住的古宅改造成民宿。这样道子足不出户就能接触世界。刚开始道子非常抗拒,在尝试着接待了几次客人后,她逐渐接纳了这种与世界重新建立连接的方式,也重现了笑容和淡然。 多年来疏于沟通的父母和儿子、哥哥和弟弟,在古宅成为民宿后,再次有了情感上紧密的联结。儿子们除了经常过来帮忙照顾父亲,也会帮道子打点民宿生意,对母亲的关心也落入实处。 "儿子关键的时候能派大用场!"道子满意地说。 大部分的家庭,没有这么淡然。甚至对于拍出这么岁月静好的记录片,也是怀疑的。我有朋友认为:"幸贞这样子,还是比较轻度的吧?" 并不。幸贞已经分不清妻子的含义,叫道子:"小道""小姐姐"或者"妈妈",洗澡如厕都需要帮忙。他已经到了中重度了。 片子里,幸贞说:"我是文部科学大臣",反复几次。让我恍惚回到《我只认识你》的片子里,味芳反复说:"我是教育学院的院长"。 幸贞与味芳,都是中重度的阿尔茨海默病的病患,尽管看起来语言流利。这个阶段,患者像就4岁的孩子,易走失,独立性丧失过半,但会争辩与怀疑,照护者的压力往往最大。家庭冲突最多。 这个时候,来到我们老年精神科医师面前的家庭也最多。 我们医护团队会在门诊,除了给患者调整治疗,也给予这些疲倦不堪的照护者建议。必要的时候,也让患者住院到我们病房,由我们的医师与照护人员联手照顾一段时间,来处理患者特别棘手的一些问题。 并非完全没有援手,对吗? 但是,这显然不够! 住院仅仅是3周-6周,就算患者极端的行为问题得到解决,出院后家人还是面临日复一日的难以承受的照护负担。 解决的办法之一,就是建立照顾认知障碍的专业照护机构。就如幸贞到的日本养老院。干净整洁,那里让幸贞唱歌,帮助幸贞生活,减轻道子的照料负担。 在上海,养老机构设立"认知症照护专区"是政府实事项目,目前已经建成1000张以上床位。另外,"认知症友好化社区"、"认知症日间康复单元"也都已初具规模。而我们老年精神科的医护专业人员,也成立了"爱夕医养联盟",牵手了社区医疗、养老与公益组织共25家,为阿尔茨海默病及相关疾病的家庭努力打造"当医则医、当养可养"的持续支持模式。 认知障碍的家庭与社区支持,和5年前放映《我只认识你》时已悄然有了改变与进步。 周迅看到了这个阶段的阿尔茨海默病,有什么体会? 她说:"是我的人生的转折点。" 她在导演的采访时说:"这么靠近这样的家庭,这样的生活是第一次……当一个人连回忆都没有的时候,是什么呢?这个是我非常想要了解的关于人的东西吧。还有包括死亡,包括离开,人终究要离开这个世界的,(要)怎么看待这个问题?" 周迅还说:"我最希望记住爸妈,如果连爸妈也不让我记得,那我也没有办法了。就跟死一样,没有办法抗拒这件事情,包括衰老,包括死亡,这是没有办法的事情,这是一个现实规律。" 在平素工作中,我们医护人员日常是没法抗拒或回避的,《人间世》2"往事只能回味"的镜头里,记录了我们的患者故事,让许多人感到沉重。而我们的同事们在镜头中尽显温和、耐心与淡然。 在此,对家庭照护者们道一声辛苦了,还有一句话想说--- 遗忘与死亡,是父母给我们留下的最后的礼物。这份礼物,也许太特别、太难以接受了,但希望有一天,我们最终能理解它、珍惜它。 (作者:李霞) 参考文献 1. 钱时兴,丘家源,李霞. 中国神经认知障碍分级评估诊断方案. 重庆医学大学学报(脑计划专刊),2019, 44(4): 397-399. 2. Jia J, Wei C, Chen S, et al. The cost of Alzheimer’s disease in China and re-estimation of costs worldwide[J]. Alzheimer’s & Dementia,14(4):483-491 3. 上海认知障碍老年人约20万 试点"老年认知症友好社区",东方网,2019.9.21 链接:http://sh.eastday.com/m/20190921/u1ai20011830.html 4. 认知障碍照护床位入住测评表说明-上海民政.2019.2.25.链接:https://wenku.baidu.com/view/5c1b7f6f0a4e767f5acfa1c7aa00b52acfc79c81.html 5. 上海市精神卫生中心牵手长三角25家医院启动"爱夕医养联盟" 服务认知障碍患者.中国新闻网.2019.9.23. 链接:http://www.sh.chinanews.com/yljk/2019-09-23/63519.shtml 6. 昨晚周迅那集我没办法不给五星.Sir电影,2019.11.21。链接:http://app.myzaker.com/news/article.php?pk=5dd6039eb15ec045bb514668 7. 周迅寻访日本古宅导演手记:爱的失忆与追忆。豆瓣,2019.11.19。链接:https://movie.douban.com/review/12040601/ 支持基金与学会 1.国家科技部重点研发计划(2017YFC1310500) 2.中国老年保健协会阿尔茨海默病分会 3. 上海市女医师科普专业委员会