世界渐冻人日他们还醒着,只是肢体被冻住了
每年的6月21日是"世界渐冻人日",这一天,我想呼吁大家关注和了解"渐冻症"。
为什么这个日子设置在6月21日呢?是因为在确立这一健康日的2000年6月21日那天正是"夏至",北半球光照时间最长的日子。人们希望这温暖炙热的阳光,能够融化"渐冻症"患者那逐渐僵硬的身体和心灵
什么是"渐冻症"?
"渐冻症"的医学名称是"运动神经元病"(MND)[1]。此"运动神经元"非彼"运动员",指的是"运动神经细胞"。
广义的"运动神经元病"有数种类型,而窄义的"渐冻症"专指"肌萎缩侧索硬化"(ALS),我将重点围绕这一方面来进行介绍。
"肌萎缩侧索硬化"又被称为"卢·格里克氏症",美国棒球明星卢·格里克便是因为罹患这种疾病,而不得不告别赛场;被誉为二十世纪最伟大科学家之一的斯蒂芬·霍金同样患有此病。
"渐冻症"几乎侵犯全身的运动神经细胞,包括大脑、脊髓、脑干等,但却有几个"豁免":
1.支配眼球活动的神经元不会受累,因此,霍金在全身瘫痪的情况下还可以依靠眼球活动与外界交流;
2.支配肛门括约肌的神经元不受累,因此,患者不会出现大小便障碍;
3.这是令我心理感觉最为沉重的一点,它对于非运动神经细胞更不会侵犯,患者的思维始终保持清醒和敏捷,这对患者的心理来说是很残忍的。
"渐冻症"的症状
1.从一侧手部起病,出现手部无力、精细活动受限,难以开锁、拧瓶盖。
2.病情迅速进展至同侧下肢及对侧肢体,此时患者行动困难,象被"冻住"了一样。
3.在疾病晚期,累及呼吸机和咽喉部肌肉,出现呼吸困难、咳痰困难、吞咽困难、饮水呛咳。
4.患者最终因吸入性肺炎、褥疮、感染及呼吸衰竭等并发症去世。
"渐冻症"的治疗
由于没有特效疗法,治疗"渐冻症"的关键在于尽早确诊、尽早干预,尽量延缓病情发展。
人体有很强的代偿能力,当只有少量运动神经元凋亡时,临床并不会出现明显症状。当患者自觉肌无力时,至少已经有20-30%的运动神经元凋亡。
因此,要加强预防意识,注意一些出现于"肌萎缩、肌无力"之前的蛛丝马迹,例如"肉跳"。
"肉跳"的机制是运动神经元受损过程中异常放电,导致其支配的肌纤维发生不受控制的"颤动"。"肉跳"对应于肌电图上的"纤颤电位"。此时,患者感觉自己的肌纤维不断"跳动"。明显的"肉跳"可以被摸到或看到。
必须说明的是,"肉跳"并不是"渐冻症"所特有的。任何可以导致运动神经元兴奋的原因均可引起"肉跳",例如"颈椎病"。甚至,大多数肉跳是"假性的",是由紧张、焦虑导致的。
最后,如果出现"肉跳""肌萎缩""肌无力"等症状,一定要找有经验的医生诊治。
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