远离出血风险,血友病患儿日常生活应做到哪些?
血友病是一种遗传性疾病,这种病的特点就是出血及血肿压迫。所以对血友病患儿及家庭成员进行血友病相关健康教育,使其积极参与到患儿护理的各个方面是非常有必要的。科学认知疾病本身,了解日常生活的问题和风险,掌握出血的处理。
血友病是终生性疾病,所以如何调整患儿的心理,家长一定要有充分的认识,给予患儿足够的关心,要树立患儿自信、自立、自强的生活观念,让患儿了解并学会如何做好自我护理。
可进行预防性治疗,减少出血次数、提高生活质量。发生出血后立刻输注凝血因子,早期治疗能缓解疼痛、减少功能障碍以及远期残疾,减少住院天数。
就居家环境而言,除一般儿童应注意的安全措施外,应尽可能考虑到家居设施减少外伤风险。比如,家具避免玻璃制品,家具的棱角加以包裹以减少碰撞后损伤,地面防滑等都对减少患儿外伤出血有利。
日常应注意避免创伤,尽可能避免肌肉注射。当然,血友病患者并不是"玻璃人"。适度的运动可以锻炼机体的平衡能力,增强肌肉的力量从而减少外伤的发生和关节的损伤,并且可以提高患儿的自信心。
运动种类的选择应当以低碰撞运动为主,如游泳。不建议高碰撞运动如足球、橄榄球、拳击、摔跤等。其他运动还可以选择戴上防护器具骑自行车。尽量参加有组织的体育活动,避免参加没有保护措施和缺乏监管的活动。
如果已存在病变关节,活动时需要尽量加以考虑和保护,避免再次不必要的损伤。在计划体育活动前血友病儿童及家属应当向医师咨询活动量是否适度,以及相关的保护及预防措施。这样在有限的条件下,遵循医嘱活动才能达到最安全的结果。
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