Ethan Lisi说:"自闭症不是一种疾病,它只是另一种思维方式。" 利西(Lisi)窥见了他对世界的看法,打破了关于自闭症的误导性刻板印象,分享了对诸如刺激和掩盖之类的常见行为的见解,并增进了对频谱的更具包容性的理解。 当你想到自闭症 你 会 想 到 什 么 ? 很多人都听说过自闭症。举个例子,有的人认为自闭症人士是白人男性,说话声音单调,并且会对同一个话题说个不停。有些人则认为自闭症人士无法分辨对错,不喜欢被人注意,并经常在错误的时间说错误的话。还有些人觉得自闭症人士在社交上表现笨拙,并缺乏幽默感和同理心。 如果你们同意我刚才所说的,那我很抱歉地告诉你们,你们对自闭症的印象并不正确。我是怎么知道的呢?因为我就有自闭症。我的确对电子产品和公共交通非常着迷,但这并不能定义我是怎样的。我们每一个人都有自己的不同与独特之处。 当你看向镜子 你 看 到 了 什 么 ? 但是世界上并没有多少关于自闭症人群真实生活的信息。于是人们通常会诉诸刻板印象。我们在媒体里常常看到这些刻板印象。一些在媒体里更常见的刻板印象包括社交障碍,缺乏同理心,甚至超级天才。 对于自闭症的认识缺乏还不仅限于此。你们知道有些人正在为自闭症寻找治疗办法吗?这是因为他们觉得自闭症是不好的,是一种疾病。很多人在驳斥这种观点,对于我们来说,我们认为自闭症不是一种疾病。它只不过是另一种思考与看待世界的方式。我们大脑的运行方式同大多数人不同。 当我看向镜子的时候,我会看到一个思维方式不同的人,噢,还有好看的头发。 #当你参加大型派对 你 会 感 受 到 什 么 ? 但是问题在于,如果只是思维方式异于常人,那我真的患有疾病吗?自闭症人群在现代社会里生活的最大问题是,这个世界的运行方式对我们不适用。世界上有太多的事情能让我们无所适从。 举个例子来说,我一直难以应付的东西是巨大的声响,这意味着我从来不把音乐声音开得很大,我也不喜欢参加大型派对。但是其他有自闭症谱系障碍的人可能会因为强光或者浓烈的味道或者黏糊糊的质感而感到难以忍受,这些东西都可能给我们制造焦虑。 想想你们过去参加过的所有社交聚会。那里是不是放着很大声的音乐?是不是有着很刺眼的灯光?是不是同时弥漫着很多种不同食物的味道?是不是有很多人在同时进行对话? 这些事可能不会让你们觉得困扰,但是对于有自闭症的人来说,它们能让人觉得不堪重负。 #当你走神的时候 你 会 做 出 什 么 动 作 ? 所以在这种情况下,我们会做出自我刺激的行为,比如做出反复的动作或声音,又或是其他无意义的小动作,看上去可能正常,也可能不正常。有些人会挥动手臂,或是发出吵声,或是旋转物品。没错,这基本就是我们走神时的表现。我们常常觉得有必要进行自我刺激。 但是,这种行为常常令他人不悦,于是我们被迫隐藏这种行为。当我们被迫隐藏类似的自闭症状时,我们在进行伪装,有的人比其他人隐藏得好。我有时隐藏得相当好,以至于别人甚至不知道我有自闭症,直到我为他们揭开谜底,哈哈。 但是不管怎么说,这样的伪装会带来巨大压力。甚至晚上做作业之类的事情都会变得非常令人疲倦。有些人会想,因为我们有能力进行伪装,这就是治愈自闭症的办法。但是,这样的伪装只会让我们羞于展现真正的自我。 #当你感到快乐 你 会 怎 么 表 达 ? 另一个常常和自闭症联系在一起的刻板印象是,自闭症人群缺乏同理心。 同样的,这也不是真相。我其实富有同理心。我只是不擅长表现出来。每当朋友尝试告诉我他们正经历的一些挣扎时,我通常都不知道如何表达我的回应。这就是为什么和我没有自闭症的朋友相比,我没有表现出同等程度的同理心。 情感上的表达,不论多少,对我来说都很困难。这是因为无论何时我感受到的任何情感,在心中都如同爆炸一样强烈。但我无法那样强烈地表达出来,否则的话,以快乐为例,快乐会剧烈地爆发出来,我会兴奋地喘气,手舞足蹈,并大声高呼"哇吼"。 而换作你的话,可能只是个微笑。 #当你听到悲伤的事 你 会 有 怎 样 的 心 情 ? 不管是收到非常棒的生日礼物,还是听到新闻里面悲剧的故事,我真的没办法在情感不爆发的情况下表达回应,所以为了表现正常,我不得不再次进行掩饰。我内心有无限的情感,但我的头脑只能让我极端爆发,抑或毫无波动。 所以我……我不擅长表达情感,我沟通的方式也不一样,因为这些,我被诊断有自闭症谱系障碍。这次诊断让我、我的朋友、家人了解了我思维的运转方式。世界上,大概1%的人口被诊断有自闭症谱系障碍,同时这个数字还在增加。 但是,我们依然是一个大型的少数群体。 现在还有很多人不把我们视为和他人平等的人。 #当你发现沟通困难时 你 还 会 耐 心 表 达 吗 ? 在我的家庭中,还有另一位有自闭症的人。我的妈妈。 是的,成年女性也可能有自闭症。我的爸爸和兄弟都没有自闭症。 有时候,我们几个人互相沟通会有些困难。当他们感到困惑时,我经常不得不对其进行详细阐述。我们也经常不得不用多种不同方式说明,以便所有人理解。但是,尽管这样,我们都很爱彼此,并且平等地尊重对方。 #我想对你说 想 要 请 你 听 一 听 。 在《神经部落》一书中,作者史蒂夫·希波曼声称,自闭症和其它精神状况都应被看作人类的自然特性,都是人类谱系中的正常部分,而不应被视为缺陷。 这一点我是完全同意的。 如果自闭症人群被视为正常人类谱系中的一部分,那么这个世界就可以被设计得对自闭症人群更加友好。 我并不因为有自闭症而感到羞耻。我可能和你们的思考方式不同,行为举止不同,但我仍是人类,我也没有患病。