一年前同样来自苏州的两个家庭,各自带着一个小男孩来到上海六一儿童医院,挂了发育行为科资深专家温树勤主任的号。 一个叫小逸,2岁7个月。 一个叫晨晨,3岁4个月。 孩子都是没有眼神交流,脾气大,不会说话,一个症状轻一些,一个症状重一些。两个小朋友是邻居,可以说还算熟悉,一般小孩,熟悉了的都会一起玩耍,可他们两个各自吵闹各自的,好像看不见对方一样,甚至是看不到他们自己父母,只顾自己玩自己的,说玩还是好的,情绪上来,就开始乱叫,乱跑,看到东西就去抢,不讲话,乱丢东西。 来院就诊后,经过专家的详细诊断和相关检查、测评后,两个孩子被确诊为 "自闭症" 。 01
两个家庭的不同选择 2岁多的小逸,情况会好一些,症状比较轻,偶尔还会有眼神对视,其他症状也比较轻,偶尔叫他,他还会看看你。 而3岁的晨晨,当时仅会叫妈妈,但也只是会这个词的发音,根本不知道妈妈是谁,他没有语言,也没有眼神交流,不会听指令,脾气还大。 "赶紧住院治疗,先系统规范地做治疗,然后你平时在家做训练,效果会好, 2岁6个月以前是最佳干预时期 ,他们两个的年龄还不算太晚"温树勤主任依据多年来的临床经验,安抚家长说到。 "现在的年龄段干预,孩子进步的空间会大,再晚的话,你花的钱会更多,治疗效果有些会有,但有些就会见效很慢。甚至再晚的就很难在正常学校上学,因为他 错过了对认知能力、语言发育能力最佳的训练时间,一旦错过就很难提升这些能力了。 " 晨晨家长看着孩子的情况,听从了专家的建议,当下就选择了住院治疗,小逸家长因为各种原因,认为孩子症状也还不太严重,想先回家和家人商量再做打算。 这是一年后,晨晨妈妈通过微信给温主任发来最近的康复情况,她表示感谢主任的治疗,说到虽然是自己花了钱,但还是很感谢主任的用心。 而小逸的故事就多了些内容…… 02
再来六一儿童医院 看到变化,坚定信心 "看到晨晨的变化,我们还是决定来医院治疗,之前带孩子在康复中心做训练, 大概干预了六、七个月了,孩子进步不大,有些症状反而还加重了 ,开始爱发脾气了,莫名其妙地乱叫, 情绪很不稳定,叫他名字的时候也不理你。 " "后悔之前没听温主任的话,如果当时就治疗的话,现在肯定不会是这样子了,应该和晨晨一样了,他现在恢复得很好,看不出来了",小逸的妈妈说到。 原来半年前,小逸直接去了康复中心做训练。康复过程中效果不太理想,这才再次来到了医院。 妈妈说训练了大概六、七个月了,效果一直不明显,因为 孩子本身情绪也不稳定,学不进去 ,这次是第三次来做治疗, 现在康复那边老师也反映孩子现在认知提升上去了,能学得进去了 ,现在慢慢的语言有变化,能看出来一些嘴型开始出来了,当语言发出来以后,社交各方面应该就会更好了。看到孩子变化,现在有信心了,也会更积极地配合医生的治疗。 03
还好是个完美结局 "有自闭症孩子的家庭,真是太苦、太难了。"这是很多自闭症患儿家长最爱说的话。 《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示,有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看自闭症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作。 也有举债为孩子进行康复治疗的,有的家长横跨数千公里,从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊,但不少儿童患者的康复效果并不理想。 甚至 重度自闭症把很多家长折磨成最大的愿望就是:只要孩子能做个生活自理的普通人就行了。 他们甚至常说,不管是20年,还是40年,我都会陪伴他,教他成为生活自理的普通人,即使我走了也没有牵挂了。 还好晨晨和小逸因为父母发现得早,都及时地开始了治疗,治疗效果也都很好,他们的学习能力提升也很快。 虽然小逸错过了半年的时间,也走了一些弯路,但还好及时通过 治疗和干预 走在了康复和转变的路上,孩子本来长得清秀,现在小眼神聚焦起来更加显得活泼俊朗。 04
对于自闭症有了新主张,要提倡"医教结合" 作为这次两个孩子的主治医师,温树勤主任表示,对于自闭症一定要采用"医教结合"的方式,"这两个孩子的案例就很好的说明了为什么我们要提倡"医教结合",而且 "医教结合"一定是要先医再教。 温主任是多年 儿童发育行为科专科主任 ,常年和自闭症、抽动症、多动症这类孩子、家长打交道,温主任说:"现在 国家对于"自闭症"也提倡"医教结合" ,在以前主要就是进行干预,有确诊就干预,现在很多普通医院的医生他可能不太懂"医教",就是我们做这个专业的医生可能比较了解一些,现在一旦发现,我们都提倡"医教",而不是单纯地去康复。" 为什么要提倡 "医教结合" ? 单一的医疗或单一的教育,它的资源是有限的,加上社会传统家庭的育儿观念,会出现"亚健康"婴幼儿, 发育处于边缘水平或隐形健康问题等不能被及时发现、诊断, 因而延误或错失早期干预的良好时机,结果造成这些儿童在语言、认知、交往、情感等方面发育滞后。 "但是现在好多,一般综合医院的医生,他会说发现了,一确诊,就会让你去康复中心康复,如果康复效果不好再来医院,我们从临床上观察有很多例子都是这样的,康复效果不好,然后再来医院,然后感觉到效果好,其实 如果你一开始就来医院,把孩子 情绪稳定住了,注意力好了 ,那么老师再干预的时候,效果就达到事半功倍 。" "所以我们提倡也建议那些确诊了的孩子要及早地先进行医院的一个调理和治疗,这样会更有利的康复,因为 孩子们的 年龄段就在一个很关键的阶段 ,如果错过一年再去,他就耽误了最佳治疗时间。" 05
写在最后 近些年来,从医学临床上来看,好多孩子的生病不再是简单的头疼脑热这种有明显不舒服症状的病,更多的孩子开始出现多动、抽动、这类无明显疼痛的病症,所以家长也很难发现,甚至会觉得孩子在没事找事。 目前根据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症(自闭症)已占我国精神类残疾首位,平均每68个人之中会有1人罹患自闭症,这一数字日后还会继续攀升。 因此六一想要提醒各位亲爱的家长朋友,一定要多留意孩子平时的表现,有异样应及时发现,以免错过黄金治疗期。此外,大众也应予以自闭症家庭更多的理解和关爱,给予他们一些耐心,也请与他们正常相处。 有问题找六一咨询, 对于儿童自闭、抽动、多动症, 儿童专科医院专业更放心!