孩子4岁确诊自闭症，原因竟是父母都有谱系特质？

　　文/目呆
　　5岁自闭症孩子小Y的妈妈，多年陷于社交障碍困境。曾为体制内公务员，孩子确诊后，辞职干预孩子一年。目前，为了孩子定居广东，并重新开始进入职场，成为一名高级工程师。
　　除去基因突变的部分，大多数自闭症孩子的家庭里，都能在其父母一方找到谱系特质，父母双方都有谱系特质的现象也很常见。
　　于是问题来了，本身社会性就不足的父母，怎么干预好同样有社交障碍的自闭症娃？
　　我们家目前就正面临这个问题——
　　小Y
　　01
　　孩子4岁被确诊，孩子爸AS无疑，那我呢？
　　2019年4月23日，尤记得这个宣判的日子，在中山大学附属第三医院萝岗院区，李咏梅教授温柔地告诉我们，小Y很棒，虽然诊断书上面写着＂谱系中度＂。
　　那时的小Y刚满4岁，我们带他来医院的原因很简单——不说话。来了之后，才发现孩子有这么多落后：说话只能说两个字，其他全是火星语，不分亲疏，没有安全概念，行为刻板等，不会和任何小伙伴玩耍，在幼儿园一直神游，每天推人打人，或者被推被打……总之，自闭症孩子的特征都有了。
　　和所有初遇ASD的家长一样，这一年多来，我们经历过绝望期，焦虑期，拼命干预期，目前，已经进入彼此放过，共同成长的平稳期。
　　自小Y确诊以来，我们全家人都觉得小Y遗传了爸爸的AS（阿斯伯格综合征）基因。孩子爸被认为是个高智商、低情商的典范，幸而他为自己选择了一个学术型专业，并找到了一个不需要说话只需要埋头做研究的工作。于他而言，既是兴趣所在，又能自在生存。
　　面对家人调侃他的谱系基因，孩子爸也觉得合理，而以我钢筋混凝土一般的价值观，一直自认为社会性特别好。
　　随着我读到越来越多的书籍和文章，对谱系的认知不断深入，加上对自身的思考，到近期才慢慢觉悟，孩子的社交障碍大概率源自我的基因。
　　小Y的手工作品
　　02
　　性格外向热情，也可能会有社交障碍？
　　人生头20年，我过得还算顺利，在家，有爷爷奶奶外公外婆的细心呵护，在学校，有大把漂亮的成绩单保驾护航，我甚至一度认为自己将有一番大作为，可以改变世界。
　　大学时期，我的人生第一次脱轨，在脱离成绩看综合素质的地方，我跌落谷底，没有了耀眼的成绩，也无法融入班级，其实同学和室友都很友爱包容，但我却始终觉得受伤累累，只想逃离。
　　迈入社会，进入职场，一个社交障碍人士的困境才真正显现。
　　8年前，我随机地考进了老家一个行政单位，每天工作7小时，任务简单轻松，但我每天却过得像在工地搬砖一样累。
　　比如，和某位同事初次见面，头5分钟彼此都觉得相谈甚欢，随着聊天地深入，可能就变成了我单方面地觉得愉快。待到第二次见面时，对方开始客气地保持距离，不再与我多聊。这样的回合，过去8年，不计其数地上演。
　　再比如，稀松平常的办公室聊天，我的一些话总会被曲解，得罪同事或领导，接下来迎接我的就是每天都有被穿小鞋的机会。后来一度发展到单位的一些领导屡屡表示要赶走我，幸得少数领导帮我说话才得以留下。但一个备受排挤的人被护佑的结果是，再度被人视为眼中钉。
　　在这样的环境下，我处处受挫，一直郁郁寡欢，工作第5个年头还生了一场大病。
　　没有人知道问题出在了哪里，我的姐姐是一个高情商的人，每去一家公司都非常受欢迎，工作风生水起，家里人都难以理解我为什么混得如此惨。
　　我自己也不明白，我的文字表达能力不差，经常写的通讯稿和散文都能发表在单位刊物上，在互联网上的沟通也相对恰当，为什么口头语言沟通就出问题了？
　　直到孩子被诊断，我才给自己找到正确的定位——一名外向热情的社交障碍人士。
　　我每天都会有大量的社交需求，不喜欢独处，但在跟人聊天时，完全不会考虑对方的语气、微表情、眼神等；不考虑对方想听什么，只表达自己想说的内容；不会思量一句话说出来是否恰当，即使对方通过微表情和委婉的措辞表示了不想继续聊下去，只要没明示我，我都会继续拉着对方聊天。
　　这就导致了我在单位的处境：很多人跟我聊过一次天后，很难有第二次正式的聊天。
　　现在，我发现小Y在社交上继承了我这点，都是热情外向的人，但一开口常常漏洞百出。
　　忙着做手工的小Y
　　03
　　父母都有社交障碍，怎么干预好自闭娃？
　　认清了自己的障碍后，我开始重新思考孩子的干预。
　　＂龙生龙，凤生凤，老鼠的儿子会打洞＂，这其实说的是成长环境，在一个社交有障碍的家庭环境下干预谱系孩子的社会性，条件先天不足。这也是很多家庭无法很好地实现邹小兵教授主张的BSR干预模式的主要原因。（关于BSR模式，请点击：邹小兵：自闭症孩子小明的一天）
　　家长自身社会性不足，遇人遇事遇物都不能恰当表达，又如何教孩子？
　　所以，我们早期干预孩子，主要靠搬书，我和孩子爸读书转化率比较高，对照着书里理论和方法，前期，确实帮助孩子取得了长足的进步。
　　然而到了后期，孩子要开始适应集体生活时，我愈加感觉到迷茫和吃力，觉得自己不恰当的社交思维，只会让孩子成长为我的样子，像一只束缚于茧中的小虫子，磕磕碰碰地生存于并不友好的NT世界。
　　为此，我们帮孩子在小区里找到社会性极好的普通小伙伴，几乎每天一起玩耍，小伙伴的家长也很友善，愿意包容我们家的情绪小怪兽。和小伙伴玩耍的这几个月里，孩子的社会性提高很多。
　　至此，我愈加理解邹教授所说的，最好找一个小伙伴同吃同住，每天24小时在一起，别人家普通娃自带的社会性，是谱系家长给不了的。
　　现阶段孩子的干预还是放在日常生活中，我们和幼儿园老师取得了比较良好的联系，会帮助培养好的常规，处理日常矛盾。
　　放学后，孩子几乎都和小伙伴在一起玩耍，我有意让孩子多在邻居家玩，在一个常规的社交磁场里，孩子能够习得最恰当的社交技能。
　　另一方面，我每天都会关注孩子的情绪，如果察觉到孩子心里有情绪，会构建比较舒适的环境跟孩子聊天，让孩子讲出一些他不舒服的事情，予以引导。
　　曾经，双腿残疾的人，只能呆在家里凄凉度过余生。如今，残疾人想要去远方，可以坐着电动轮椅搭乘高铁和飞机，可以安装机器人假肢。
　　我和孩子爸自带特质，为了帮助孩子，可以借助书籍、机构、以及强大的互联网，可以联合朋友和老师帮忙。现实中我们也是这么做的，不管是哪种干预方式，孩子一直在快乐成长和进步。
　　普通人步行可至的远方，我们借助多方力量，总归是可以到达的！
　　＂打个招呼＂
　　结语：
　　有我自己的经历做参考，我坚信社交技巧可以后天习得。
　　过去8年处处碰壁的职场，让我掌握了很多社交技能，现在一般的社交场合，我都能应付，我也渐渐地养成了察言观色的本领，能根据对方的微表情和回应判断自己的语句是否有问题。
　　只是这样的社交仍然消耗大量的能量，容易让人身心俱疲。
　　外面的广阔人群于社交障碍人士而言，是逼仄空间，是四面围墙，处处会碰壁。每说出去的一句话，很可能是胳膊甩在水泥墙上，带来疼痛和伤口。
　　不管孩子是内向型谱系还是外向型谱系，社交都会大量消耗能量，都会容易身心疲惫。我的过往不堪回首，所以余生希望能给孩子构建尽可能友好的成长环境，让他多一些舒适安全。
　　End
　　编辑| 春桃 主编|潘采夫 图|包图网