重度自闭症没有将我们击垮，面对接连打击，我用一年让孩子逆袭

　　在孩子患上自闭症之前，我对自闭症一无所知。但是重度自闭症没有将我压垮。
　　我明白颓废消沉没有用，于是开启了漫漫干预之路。可当我们将全部希望寄托于机构时，孩子却毫无进步，机构干预的巨额费用也将我们彻底压垮。
　　我不知道干预之路还有多长，但是不论多艰难，我都会继续坚持......
　　作者|小乐妈
　　编辑|嗨脑仁
　　 No.01 再难也有办法
　　没有人能想到一年前的小乐是一个不会回应别人的呼喊、自伤、不会叫爸爸妈妈的小孩。现在回想起来，只恨自己没有早点发现小乐的异常，如果能早一点发现，早一点干预，孩子会不会有更大的进步?
　　小乐自出生以来得到了全家人的喜爱，经常会带着小乐下楼遛弯，天生爱笑的小乐也博得了小区人们的喜欢。
　　到了小乐一岁左右时，怎么教他叫爸爸妈妈都不行，嘴里依旧只会咿咿呀呀的语气词，特别专注于一个玩具，一旦拿掉这个玩具，他就会哇哇大哭，怎么也哄不好。对于孩子的这些行为，我们一直没有在意，都认为孩子只是语言方面发育慢了一点。
　　直到将近两岁时，小乐的这些行为引起了我们注意：
　　1.不能完整地吐字，两岁仍然只会一些语气词。
　　2.突然情绪失控，一旦拿走他的玩具就会哭闹不止。
　　3.经常很专注地盯着一个东西，我们说话也不予理会。
　　4.不会模仿我们的行为，始终教不会他与我们打招呼，连最简单的打招呼，挥手也教不会。
　　5.最严重的时候甚至会自伤。
　　这时我们才意识到事情的严重性，立马带着孩子去医院做了检查。
　　医生给的结果是：自闭症，重度的。
　　虽然做好了心理准备，但是当我听到这个结果的那一刻，我感觉世界都塌了。小乐确诊时才两岁两个月，我不敢相信这个事实。
　　更让我崩溃的是，自闭症是无法治愈的。
　　在孩子确诊后的一个月里，家里所有人都陷入了痛苦的情绪，孩子的外婆更是天天以泪洗面。我和孩子的父亲都属于工薪阶层，白天在单位不仅忙工作的事，还会被孩子的事分心，担心孩子的未来怎么办，甚至无心工作。
　　在消沉了一个多月后我意识到，不能再这样下去，再难的病也有办法治。
　　我之前对自闭症一无所知，但是为了孩子，我会去了解关于自闭症的病症和治疗方法。在网上查找了很多资料，看的越多心里越慌，更不知道从何下手，我意识到这样行不通，还是要听从医生的建议，尽快去机构孩子进行干预。
　　 No.02 困境中重生
　　我们一直生活在河南省安阳县，当地的康复资源有限，留给我们的选择也并不是很多。
　　小乐属于重度自闭症，几乎所有的能力都不太好，一切都要从头开始教，可是孩子什么都不会做，不会说话，不会回应别人……
　　我很担心，当地的康复老师真的有能力帮助到小乐吗?
　　我们家的经济条件并不是很好，我没有底气、更没有足够的经济实力可以辞职带孩子去大城市租房干预。所以，我别无选择。
　　预料之中，孩子在机构干预的结果不尽人意，在机构干预了数月后，孩子几乎没有进步，收效甚微。
　　每个孩子都有不同的教育方法，可能是小乐没有遇到与之契合的老师。为此我也多次与机构老师沟通，在这个过程中我也多次反思自己，最了解孩子的莫过于父母，而作为自闭症孩子的家长，我们也应该学习更多的干预知识，成为孩子成长道路上的引导者。
　　我们的家庭收入水平不高，夫妻俩的收入也仅仅只够孩子教育和家庭支出，虽然我们家庭情况不太好，但是在面对孩子的问题上，我们会拼尽全力。在机构干预对这段时间已经花费了大半积蓄，可孩子依旧没有进步。
　　就在这时疫情给了我当头一棒，机构干预刚进行没多久，疫情爆发了。在不能去机构干预的情况下，我们只能带着孩子在家干预，但是没有系统了解过干预知识的我们不知道从何下手。也由于疫情，我们夫妻俩的收入也大大缩减，本想在网上给孩子购买课程，但是经济上承受不住巨额的费用。
　　然看到北医脑健康儿童发展中心发布嗨小保上市的信息，抱着试试的心态，我购买了1台。
　　于是我开始利用嗨小保进行家庭干预：
　　 一、不知从何下手
　　因为我对自闭症的专业知识了解的不多，在刚开始使用时不知道从何下手。不会制定系统的方法也使得孩子根本不配合，而且孩子是第一次在家里进行干预，对于嗨小保的教学不太适应，比如说今天学习了怎么与其他小朋友打招呼，刚学完时都明白，可是过了没多久问他，他就一点也不记得了。
　　 二、迷茫，是否要放弃?
　　由于我们不懂得如何去利用嗨小保给孩子干预，自己也不懂专业知识，于是嗨小保被我们搁置了。将嗨小保搁置了一段时间后想通过其他方式进行家庭干预，但是发现行不通，没有系统的干预方法就是做无用功。也一直在犹豫要不要放弃嗨小保继而转向机构干预。
　　 　三、下定决心坚持使用
　　疫情之前给孩子在机构干预时就以花费了大笔积蓄，疫情期间没有经济来源，资金方面更不堪重负。当时家庭的经济情况已经无法承担机构的费用，于是我决定咨询督导老师，该怎么有效地利用嗨小保，怎么使用更方便。结合了督导老师给的建议和使用方法，我下定决心给自己半年时间坚持使用。
　　 四、自主训练，科学记录
　　在接下来坚持使用的这段时间，嗨小保对我们这些外行家长来说，动画演示、数据记录和技能评估功能非常友好：通过这几项我就能知道孩子还有哪些技能需要多加练习和掌握。
　　尤其是数据记录功能，过去使用传统的纸质方式记录时，孩子的数据通常是乱七八糟的，毫无章法可言，自己后期回顾的时候也看不懂。
　　嗨小保会在训练的时候记录下孩子的训练情况，自动生成训练成果曲线，孩子的能力优劣势一目了然，未来的训练方式也在脑海里有了清晰的蓝图：接下来该给孩子练什么、该怎么练、该练多久等等。
　　刚开始的进步很难，主要是一步步训练，慢慢地加强模仿、语言、行为能力。
　　 　五、专业指导，联动学习
　　后来我们也加入了线上群，有了老师的专业指导，跟着老师联动学习，我也更能了解到孩子的短板。半年下来，孩子不知不觉中已经学会了指认泛化，从刚开始的不会发音，到现在能正常的与我们对话。
　　通过这段时间的学习，我也总结出来一套孩子的干预方法：
　　 1.生活自理方面：
　　我认为自理练好了之后各方面才会慢慢提高，所以我一直坚持以他的自理能力为主。
　　从独立进食拓展到社交、自觉排队上厕所，再到认知、理解、对人的关注和模仿等等。之前孩子在如厕方面坚持会拉在裤子里，现在我把他的生活自理教好了，不仅不用每天给他洗很多条裤子，而且小乐现在也学会独立如厕了。
　　 　2.社交方面：
　　除了在嗨小保上观看提升社交能力的动画，我也会经常带着孩子一起去人多的地方锻炼他的社交能力。例如：教孩子说＂你好＂，我希望他不仅是见到家人会打招呼，见到邻居等也要学会主动说＂你好＂，所以我常常会私下拜托周围人帮忙，和我一起锻炼孩子的能力。
　　 3.语言表达能力：
　　作为孩子的家长，我们要善于对孩子进行引导。比如说孩子想上厕所或者想喝水等等需求时会变得急躁，但是他们不懂怎么去表达，这时我们就可以通过询问孩子＂是不是肚肚不舒服想上厕所呀。＂、是不是想喝水呀。＂等等，通过语言的引导使孩子开口说话。
　　在训练的大半年时间里，孩子的能力对比
　　1.每天坚持两个学小时的干预，我发现跟着老师练下来，对干预知识更加了解和熟悉了。从之前对干预知识的一无所知到现在知道怎么系统地干预孩子，这是我作为家长的巨大进步。
　　2.孩子从刚开始的不配合训练，坐了不到十分钟就乱跑，通过强化练习，用嗨小保的科学数据实时记录孩子的成长曲线，现在孩子能安安静静地看动画，看完之后嘴巴里还念叨着刚刚老师教的内容。
　　3.在使用嗨小保之前小乐不会叫爸爸妈妈，也不会回应我们说的话，通过嗨小保的语言训练，小乐竟然会主动给我递鞋子。也能主动给我提要求，跟我们进行一些简单的对话，有一次带着孩子去公园散步时，他主动地跟我说：＂妈妈，我要气球。＂我当时很诧异，更多的是为孩子的进步感到高兴，因为之前的小乐从来不会跟我们提要求。
　　4.在情绪方面，小乐现在已经基本上没有情绪失控的情况，之前小乐在发脾气时听不进去任何人劝告，现在对他讲道理他也可以耐心地听从。
　　嗨小保不同于普通专业书的最大一点就是，书上都是对干预模式的大概轮廓，不知道这么多步骤都要拆解练习，而嗨小保看似是教结果，实际上是拆分步骤。就像写字一样，不拆分就不知道每一步怎么写。教孩子也是如此。
　　 No.03 我相信坚持会看到曙光
　　我认为在和孩子一起学习的这段时间进步的不仅是孩子，我也在进步。从刚开始的什么都不懂，到现在干预孩子小有经验，总结出了一套适合小乐的干预方法。我用孩子可以理解的方式与他沟通，并引导他怎样做才是正确的。
　　想对家长们说
　　1、家庭干预是长期作战，不能干预到一半觉得孩子进步不大就放弃。要坚持，只有坚持才能看到孩子的进步，不能开始几个月就轻言放弃。
　　2、家长不要急于求成，放平心态。孩子的进步是在一点一滴中积累起来的，家长要耐心并坚持干预才能看到孩子巨大的进步。尤其是重度孩子，不要过分纠结他们的进步速度。
　　3、家长才是最了解孩子的，知道孩子的短板，就能对症下药，因此一定要坚持家庭干预。
　　我们不能切身体会到孩子的内心世界，因此当孩子烦躁和发脾气，我们应该帮助、包容和理解他们。在孩子确诊之前，我经常会因为孩子无故发脾气而动手打他，现在回想起来这种行为不仅会给孩子造成阴影，也会破坏我和孩子的感情。
　　作为自闭症孩子的家长，最大的心愿莫过于孩子的进步。不祈求他们有多么优秀，只希望他们可以像普通孩子一样，健健康康地成长。在听到孩子亲口叫我妈妈、懂得关心我们时，我觉得一切的付出都是值得的。
　　所以我一定会坚持下去，因为孩子的进步是我最大的动力，我也相信未来可期!
　　 嗨小保
　　打破空间、时间、
　　专业人才、经济状况的限制
　　联结家庭与学校
　　用通俗易懂的方式教会你、教会孩子
　　为不同需求和阶段的孩子提供
　　在线技能评估、干预方案配置、实操视频演示、
　　一键式数据记录、康复效果分析、
　　更有专业远程督导等服务，
　　每一天每一步陪伴孩子成长。
　　＂嗨小保＂的6大功能
　　1. 线上评估，找短板
　　想要孩子获得好的康复结果，精准了解孩子能力水平、设定个别化干预计划是关键。
　　嗨小保基于0-7岁普通儿童的能力发展规律，围绕儿童重点技能领域，上线智能评估系统，帮助家长在家也能系统、全面地诊断孩子成长状况，找出技能薄弱项。
　　 2. 根据测评结果，开启个性化训练
　　评估完成后，嗨小保将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划，给家长提供符合儿童生长发育的普适性训练目标、针对儿童能力短板的个性化目标、及家长家庭康复目标等。
　　彻底解决家长不知道练什么、盲目训练的问题，让家长从启用嗨小保那一刻起，就能获得适合孩子、系统的家庭干预。
　　 3. 分步式视频示范，轻轻松松难居家练
　　嗨小保以＂支架式＂教学为根基，即：
　　将复杂、大量的儿童康复干预知识，按照专业的逻辑、专业的顺序分解至最小单位，再用鲜明扼要的实操视频和智能语音呈现，一个步骤一个步骤地分步教学，带领家长由浅入深的完成回合训练，循序渐进。
　　这一切的准备，只为让家长简简单单就能完成教学。
　　 　4. 400+真人实操视频技能包，夯实0-7岁必备技能
　　嗨小保涵盖400+个技能包、1000+条训练步骤、覆盖9大儿童技能领域，带你逐步打卡发育里程碑。
　　将技能领域进行梯度分级，让不同能力的孩子都能找到适配的训练内容，逐个击破孩子的成长短板，习得生存技能、获得自理能力、实现学前预备。
　　通过训练后的数据，系统可以自动生成新的训练计划，并根据每日训练结果，实时更新推送新的训练技能包。
　　 5. 数据记录智能化，孩子成长看得见
　　只有数据才能反应孩子的真实变化，才能知道下一步该做什么，前一步是不是做到位了。
　　为节省数据记录时长，让数据更准确，嗨小保特研发智能化数据记录系统，让家长告别纸笔、解放双手，借助简单的几个小按钮，就能轻松记录训练数据，省时省力，更科学。
　　 　6. 在线预约督导，实现影子化陪伴
　　嗨小保还上线了＂家校一体训练模式＂，即：家长在家实施干预训练同时，还能付费预约专业康复师的远程一对一支持，实现机构和家庭康复的无缝衔接。
　　 专业的技术和教研团队
　　☞ 论技术
　　中科物栖(北京)科技有限责任公司是中国科学院计算技术研究所孵化出来的一家高科技企业。物栖团队是芯片、系统领域的顶尖团队，既有享誉世界的学者，也有数十年经验的工程师。
　　 　☞ 论专业
　　北大医疗脑健康科技有限公司是儿童康复领域智慧平台，专注儿童康复教育领域多年，拥有儿童成长发育领域的数十名科研人才，掌握着儿童康复教育领域的前沿技术。长期为家庭提供从评估、诊断、到康复干预、融合教育的全面解决方案。
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