作为星爸星妈,你有多少斜杠角色? 007 小星星 管理员?机构班车司机?超市秩序监督员?玩具修理技术员?绘本表演艺术家?读星术专家? 这些角色随着陪伴星宝的时间增长也越来越丰富,但始终在核心位置的角色一定是" 摆渡人 ": 去到星宝在的那座小岛,看看他的世界;带他到我们的这一边,让他看看我们这侧的世界;让我们这侧的人也看到他的小岛。 关注我们的家长肯定已经在努力做好前2步,学习干预知识、理解星宝的思考方式、帮助他走进生活中。 而这 第三步则不仅是知识的范畴,更需要的是和世界谈谈的决心。 今天和大家分享的这则故事,来自TED的一场演讲, 主讲人Carina Morillo是一位孤独症男孩的母亲,同时她也是孤独症患者融入社会的倡导者。 她在网络并不发达的时代, 靠着对孩子的了解找到了和他沟通的独一无二的方式。并且勇敢地把孩子介绍给周围,让他们正视完整的他。 *由于原视频是西班牙语,以下内容经过翻译、整编 找到方法和他沟通 "看着我!" 重复无数次的这句话把Carina逼成了一个眼神交流方面的专家。 Carina的儿子Ivan在两岁半时被诊断为孤独症,那天的记忆即使现在回想起来依旧会刺痛着她的心。 在那个搜索引擎并不发达的年代,她和丈夫陷入了巨大的无助,他们的干预方式只能"凭感觉"。 当时的Carina对孤独症一无所知,只知道自己的孩子不会说话,也不会对语言做出反应。 "Ivan不肯与我们眼神交流, 即使是他听得懂的词他也记不住,他不会对他的名字或是我们问他的任何问题作出响应……语言对他而言仿佛只是噪音。 " 所以"必须找到其他方法和他沟通"是Carina当即决定要做的最紧迫的事 。 图片来源于Pexels,与演讲内容无关 Carina发现,当她在做Ivan喜欢的事情时, 他就会看着自己, 这时他们是彼此联通的。 所以Carina就全心致力于和他一起做这些活动, 这样就能有越来越多眼神交流的机会。 于是Carina每天带着Ivan和他姐姐,花好几个小时玩躲猫猫的游戏。 当妈妈和姐姐说:"抓到你了!"的时候Ivan总会环顾四周寻找她们,那个瞬间,Carina能感受到他是鲜活存在的。 图片来源于Pexels,与演讲内容无关 除了躲猫猫游戏,Ivan对水也充满了热情,即使是下雨天,Carina也会带孩子去室内游泳池游泳。 那天是冬季的一个下雨天,Carina照常带孩子去室内游泳池,但在高速上时开错了出口,当时2岁半的Ivan瞬间大哭了起来、不停地喊叫。直到Carina重新开回原路,他才冷静下来。 对于一个只有2岁半还不会说话的孩子,在这个雨雾弥漫、连大人都看错路的情况下,他却知道该怎么走?! Carina很快意识到Ivan可能拥有超常的视觉记忆,这或许能成为沟通的切入点! 而后Carina开始收集各种事物的图片,一张一张展示给Ivan看,并教给他生活是什么样子的。 事实证明,Carina是对的。直到现在,15岁的Ivan依旧不会说话,但他能够通过Ipad展示图像组合,来表达他需要什么、他在想什么、以及他的感受 。 让人们看到完整的他 当Ivan能够开始学习各种各样事物后,Carina认识到,并非只有自己孩子的眼神值得被关注,其他人看他的目光呢? "我如何能人们看到的不仅是他的孤独症?而是他作为一个独立的个体 ,包括他所能做的、他能给予他人的、他所喜欢的和不喜欢的等等,这些和我们一样的方面。" "这注定是一件极其困难的事情。我需要敞开自我,我必须有勇气放手。"Carina在演讲中并没有过多地描述当时所想。 但是我们不难猜到,要做到这一点,意味着必须不再隐藏Ivan的孤独症,同时承受所有可能随之而来的偏见。 但如果不这么做,那他只能永远锁上自己的小岛,隐匿在格格不入的世界中。 Carina有自己的答案。 图片来源于Pexels,与演讲内容无关 在Ivan11岁的一个下午,Carina在诊所外的便利店等待孩子的治疗结束,在选购商品时她和店主Jose聊起了天,Carina告诉他关于自己孩子和他患有孤独症的事,以及希望孩子能够独自走过这条街而不需要谁去牵他手的愿望。 "能不能让Ivan每周四下午两点左右,来这里帮忙整理货架上的矿泉水瓶,因为他很喜欢整理东西,"Carina决定在这里踏出这一步,"作为回报,他会买一些巧克力曲奇,这是他最喜欢的东西。" 出乎意料的,Jose当时就爽快地答应了。 在之后的一年中,Ivan每周都会去Jose的小店,帮他整理货架上的矿泉水瓶——当然他会保证所有标签都完美地朝着同一侧——然后他就会非常高兴地带着他的巧克力曲奇离开。 图片来源于Pexels,与演讲内容无关 "Jose并不是孤独症的专家,他也不需要是专家 ,做这件事不需要任何英勇的献身,我们需要做的仅仅是在那儿看着。" 讲到这里的Carina在台上开始哽咽,我们无从知晓她是感谢这个可爱的店主给了她和孩子希望,还是想起了其他被拒绝的经历。 是的,这不是什么英勇的行为,我们需要的只是靠近一点。 当我们不了解一件事物的时候,我们需要的是好奇,而不是冷漠;我们需要的是大胆提问,而不是无端揣测;我们需要的是正视,而不是偏见。 因为只有当我们看了,我们才能看到他们的小岛。 参考资料 [1] https://www.ted.com/talks/carina_morillo_to_understand_autism_don_t_look_away/transcript#t-3184