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自闭症孩子的生活到底是怎么样的?

  我有个自闭症孩子,每天过的很忙碌,我要照顾他的生活日常,每天关心他的情绪 ,每天锻炼他的身体,每天观察他的行为异常,及时引领和制止,曾对他进行北京一年的康复训练,回了老家,继续康复,半天机构康复半天幼稚园。每天全家人围着这孩子团团转。会适当进行体育训练,蹦床训练,会跑步,仰卧起坐,每天教他写字进行控笔训练。锻炼观察能力,视觉追踪能力,配对认知能力,逻辑思维能力,空间感知能力,会对他进行沟通,训话,语言干预,把他感兴趣的事情拍成照片,进行短语训练。这种孩子睡眠不好,发育迟缓,半夜哭闹,所以我每晚给他做按摩,加强触觉感知能力,讲故事 认卡片,总之做什么都要陪着,总带他出去旅游,让他眼界开阔,心情美丽,情绪好了,剩下的都在慢慢发展,因为是无语言交流,所以我很辛苦,有时候很沮丧,感叹命运的不公平,可是又无奈的狠。只能活在当下,一路努力,一路修行,一路陪伴,一路成长,如若他有变化,我便觉得瞬间幸福
  自闭症儿童的自闭程度、能力、个性、家庭环境,各方面都不同,每个孩子的情况,他们的日常生活都会不一样!
  就我了解的情况,有的孩子每天奔波于各大机构,所有时间都在被干预、上课、接受各种治疗!
  有的孩子,在机构被严格要求,回家后,家长会继续用机构老师的训练方法在家继续训练;有的则会在家被放养,没有要求!
  大多数情况,会长期处于焦虑,抑郁等负面情绪状态!
  我目前的个案情况有三种:先天情况比较好,后天干预,方向正确,家长给力,基本已经跟上正常孩子,只是在社交互动,心智解读等方面还是存在明显的不足!先天情况不是很好,但是智力没有严重受损,能跟上学业,但是在注意力、自我控制、共同关注、个别学科(比如语文),等群体生活能力方面,存在明显不足,家长或学校需要额外提供帮助,但是随着年龄的增长,能力的发展,慢慢也能更好的融入集体!但是在学业和社会性发展上依然需要额外的帮助!先天严重不足,伴随智力障碍、感统严重失调、身体严重过敏等其他严重的身体状况,没办法入学,以运动,自理和家务等方面促进能力发展!对于自闭症儿童的干预,我的理念是:不管什么程度,什么能力水平,尽可能的培养他们幸福的能力!让积极阳光的心态、乐观的生活态度、坚强勇敢的内心,为未来美好生活加持!
  诚邀,我是一名特教老师,希望我的回答能帮助到你。
  没有接触过自闭症的人群,觉得他们都是"星星的孩子",其实他们的生活,跟普通孩子的生活都是一样的,只不过,孩子可能跟其他小伙伴们接触的时间较短一些,和家长在家训练的时间较长一些而已。
  照顾过自闭症孩子的家长都知道,要付出的精力和时间是远远大于普通孩子的 ,比如孩子的生活自理方面,从早上孩子起床,吃饭,到学习生活,再到晚上的睡觉,都是需要家长全程参与和配合的。不比普通孩子,到点了送到幼儿园里,放学了接回来。
  自闭症的孩子即使是在机构训练,也是需要家长全程陪同的,比如上大班课,感统课,家长都要坐到旁边看着孩子的;因为孩子的配合能力不是很好,有的孩子不太配合老师的指令;
  上个训课,一般都是一对一的,一个老师带一个孩子,家长也是需要在走廊或者在玻璃门外面等着孩子的,在孩子上完课后还有跟老师去交流和沟通;
  回到家,家长也不能放松,要对老师的课程进行巩固和训练,对孩子的社交,语言等多方面能力进行提升。所以,需要付出更多的耐心。
  自闭症的孩子大多数时候都是两点一线的生活,即从家里到机构,所以,你经常觉得会很难碰到这样的孩子,这是因为孩子们的生活比较单调,而家长的压力很大,所以,外出的时间较少而已。
  大家有什么疑问,欢迎在评论区留言回复,有时间的话我会一一解答。
  自闭症孩子被喻为星星的孩子。每个孩子都是独一无二的存在,都是不一样的,就像天上的星星一样,看似很近,其实彼此都有着遥远的距离……
  我家老二被确诊为自闭症的时候,我是不愿意相信的,自闭症孩子不应该像字面上的意思一样,静静地自我封闭吗?
  但是到了机构以后,这种认知被现实否定了,只有一小部分孩子是安静自我封闭状态,大多数是因为换了新环境引发的哭闹不配合训练,有的是看见小朋友的东西就想据为己有,还有的眨眼之间就能把对面小朋友手里的好吃的送到自己嘴里,还有的根本就静坐不能,需要家长手把手按的才能把几十分钟的课程坚持下去。
  自闭症孩子大都有偏执心里,比如喜欢的玩具比较单调,喜欢吃的饭菜也相对单一,我家老二就情有独钟于面条,后来我们就给她做完面条之后我们吃更丰盛点的饭菜一边吃一边夸张说给她听,引发她对其他食物的兴趣,现在能接受家里的正常饮食甚至幼儿园的所有饭菜。
  在自闭症孩子的成长过程中,机构的训练也好,自身的学习掌握也罢,只要掌握要领,对孩子的问题程度有着正确的理解和认知,并有信心改善孩子的状态,那么无论是在机构还是家长自己教育引导,都是可以的。但显然机构配套设施更完善。
  我的女儿刚去机构时30个月,没有语言,刚去机构的头一个月,都是在哭闹不配合老师上课的情况下度过的,只有个训课相对配合,因为个训老师都会抓住孩子心理先用玩具引导……
  在机构里个训老师都会根据孩子的情况让家长引导孩子把掌握的东西泛化,所以每次去机构的路上,买东西的时候,怕楼梯的当空,我都会抓住机会让孩子懂得点什么,尽管那时候孩子还不会说话。
  去机构不到三个月我的女儿就会说话了,四个月的时候就可以说完整的句子了,而且咬字还比较清晰,所以在机构待了五个月我就带回家自己训练了,那时候很多比我们早去的家长都说是奇迹,我们当初所在机构负责人的孩子也是不会说话,八岁了还没有开发出语言。
  自闭症的孩子情况分程度,轻症的可以正常上学,甚至可以说很多小学都有一些自闭症孩子没有被发现,他们只是被老师和家长理解成性格怪异不大合群,认知理解能力落后。
  还有一种可以正常上学的孩子就是我女儿这类的非典型自闭症,这类孩子性格好动,比较活泼也乐于和伙伴交往,也能很好听从老师的指令。但往往因为社交功能的落后有交流障碍表达不当引发小伙伴的排斥。
  我们这个上幼儿园的小家伙每周四都会提醒我"妈妈明天是分享日,小朋友都带好吃的,你可别忘了买。"非典型自闭症和典型自闭症不同的表现是前者有融入群体的渴望甚至有时刻意讨好别人而后者不会。
  中度自闭症的孩子家长和老师学校沟通好了也可以上学,但是需要老师的特别关照,有些静坐不能的需要家长陪同上课,随着自闭症确诊率的提高,这一现象已经被政府部门认可。
  百分之七十自闭症孩子的智商是落后于普通孩子的,所以自闭症群体在同龄孩子中大多数是被孤立和嘲笑的,这一点非典型自闭症孩子要强于典型自闭症孩子,因为他们会表达陈述问题并会反抗,但因为心智和认知终究是落后于nt 孩子受委屈是难免的。
  所以家长要在每天孩子放学回家后问孩子在学校都发生了什么,针对孩子的理解程度给孩子合理的建议。
  重度自闭症孩子很少有上学的机会,因为他们根本不停从指令基本完全沉溺在自己的世界里,有时会无故发笑说话,更有的甚至上厕所都不能自理,
  但是也有能上学的重度自闭症个例,生活基本能够自理,也能安静听课,但是认知能力社会能力是相当落后的,他们只是沉溺于自己的世界,也能做到按部就班的完成老师的作业,但是根本不与人沟通很机械。学习成绩也差。
  自闭症群体里也不乏高功能孩子,如果家庭教育引导精心到位,考上大学的也有很多,更有一些凤毛麟角的因家庭的辛勤培育教养。能完成研究生甚至博士生学业。
  但终究,作为一种慢性精神疾病,自闭症永远做不到痊愈,只能康复或成长到较好的状态。
  因为经历,知道其中的艰辛。因为参与,懂得了父母家人的合理引导强化很重要。因为拥有,了解自闭症孩子家庭的煎熬苦涩。因为感受,祝福每一个自闭症家庭,我自己也祝福我。
  大家好!我是一個十四自閉症男孩的母親,孩子兩歲被評估為重度自閉症加過渡活躍症,兩至八歲一直聼從兒童心智發育科的指引做語言治療,運動治療,行為幹預治療的康複之路,(孩子五歲半學會叫媽咪),現在的語言能力還是比較差的,但理解能力不錯,有一定的自理能力,孩子讀正規教育的特殊學校,今年初中二年級書寫能力及計算加減乘除的水平也還可以,每年我都會帶孩子去外地旅行兩至三次,身為父母的心態非常重要,父母的一言一行,一舉一動,自閉症的孩子雖然表達能力差,但一定能感受到父母對他的愛,為了能將所有的精力及愛傾注在孩子身上,我同老公決定不生二胎,在我們有生之年的愛來陪他成長,孩子只要不用上學的話,一定是在我身邊的,孩子的出生改變了我的人生觀,我從不認為孩子是個負累,他單純,直接,開朗,有他的陪伴,我的工作特別有動力,或者是我對孩子自岀生那一刻開始只要能活著就好的心態,所以孩子現在的能力已經超過我預期的理想,所以我是一個有自閉症孩子仍然如此豁達開朗的母親,心態決定人生的快樂與否,等孩子讀完高中畢業,十八歲後我同老公放下所有工作陪孩子走過萬里路踏遍世界可行的國家。
  我认为不应该把自闭症的孩子边缘化。其实他们跟普通孩子并没有太多的差别。孩子在成长的过程当中,也是在不断的学习,不断进步的,也需要进行一些教育。
  只不过说自闭症的孩子在某些方面比较弱,可能普通孩子只需要教一两遍,但是自闭症的孩子可能是100遍200遍,甚至1000遍2000遍。而且有些事情普通孩子可能自己看一下就能学会,但自闭症孩子可能需要家长不断的去教他。
  所以如果家里有一个自闭症的孩子,那这个家庭一定肩负着巨大的压力,对家长而言,不管是从精神上的还是经济上的,他们非常需要社会的帮助。
  而由于孩子自身的情况,大脑的发育等先天原因,再加上家庭的文化,经济,观念等,最后自闭症孩子会出现比较大的差距,有些孩子可以在几乎没有帮助的情况下进行工作,有些孩子能够获得一部分的独立能力,而也有很多孩子生活很难自理需要终身照顾。
  对于普通人而言,面对自闭症的孩子和家庭,应该给予更多的关爱和包容,理解自闭症孩子的怪异行为,这是对他们最大的支持。
  他们被称为"星星的孩子",每天生活在自己的世界里。他们不知道危险,对世界充满好奇,却没有社会性,只按照自己的想法去探索和追寻。
  他们中会产生天才,他们大部分人IQ低于68,但某一方面却超异于常人。比如《雨人》中的雨人peek,具有超级记忆力,他能记住他读的每一本书的每一个细节,并能记得众多学科的知识细节,用很短的时间背诵12000本书,让所有的人惊叹不已。
  比如中国雨人周玮,他有惊人的数学天赋,他在《最强大脑》中展示了自己的天赋,直接口算出16位数字的14次开根号,一下子震惊众人。
  但更多的自闭症孩子还是智商偏低,需要家人一辈子都守护。我们不知道他们脑子里想的什么?如果不是刻意指导,他们从不说话。也许在他们的世界里,没有生,也没有死的概念。
  我同事的孩子,三岁发现是自闭症,从此一家人开始走上慢慢的康复路。那孩子长的很好,不像弱智,但他的眼睛一看就和别的孩子不一样。他拉着妈妈的手,眼神呆呆的盯着一个地方,不看任何人,也没有任何表情。他不说话,只是经常不经意的大叫,吓人一跳。
  为了治孩子的自闭症,她辞职在家。他们家卖掉了两套住房,只要听说哪里有治疗很好的自闭症机构,她就带着孩子去,不管多远,花多少钱。她只有一个心愿,就是在她离开的那一天,他的儿子有生活自理的能力。
  如今七年过去了,那个经常连续不断做一个动作,比如踢凳子,比如在妈妈不注意的情况下,点燃窗帘,看着燃烧的火兴奋的大喊大叫的孩子长大了。我再见到他们时,是在抖音里。
  我翻开他和妈妈在一起完成的一个个的小视频,不禁热烈盈眶。他会一个字一个字的说话了,在妈妈的指导下,很认真的说出每一种水果的名称。他学会了擀饺子皮,在视频里他有模有样的擀着,偶尔的抬头看看妈妈,表情不再木然。虽说不是很明显,但眼睛有了些许的光彩。他倒垃圾回来了,站在门口慢慢的说:"妈妈开门"。简单的一句话,对别人来说是顺其自然,可是对这个自闭症孩子来说,可能就是突破自我的飞跃。
  很难想象这位母亲这么多年付出了多少艰辛,但我却为这个孩子能生在这个家庭,拥有这样的母亲感到庆幸和幸福。
  今年的四月二日,是世界自闭症关爱日。来自全市自闭症孩子的家庭在广场举办庆祝活动,我们被邀请成为此次活动的志愿者。当那个长大的男孩拿着话筒缓缓唱出《感恩的心》这首歌时,我看到我的老同事,这个自闭症孩子的妈妈泪流满面!
  据了解,自闭症又被称为孤独症,是一种广泛性发育障碍的代表性疾病。我们在电视上也可以看到相关的内容。
  患有自闭症的孩子一般会有人际关系障碍、语言表达障碍及行为障碍。他们不怎么爱说话,也不怎么搭理人,跟自闭的孩子说话时,他们的眼睛也是盯着其他地方。
  自闭症孩子无法像正常孩子那样活奔乱跳,完全听不懂别人说的话。他们沉浸在自己的世界里,不与外界交流。
  自闭症孩子是由于先天原因导致感统失调的,尤其是在4-12岁,这个阶段是感统治疗的关键黄金期,如果在这个阶段,自闭症孩子能够进行专业治疗,是能够恢复到正常水平的。
  最后,每个自闭症孩子都是来自星星的孩子,这也是我们做志愿者对自闭症孩子的昵称,对于自闭症孩子,我们要给予更多的包容和关爱,如果你身边有自闭症孩子,或者你参与此类志愿者活动,请不要以异类的眼光对待他们,请抱抱他们,请用爱和温暖让他知道这个世界的美好。
  自闭症孩子生活的好吗?…不好,为什么呢?第一,他的表达你听不懂也看不懂。第二,你的表达他也听不懂看不懂。第三,你非要把他拉到你的社会圈。
  因此,孩子的各种问题都出来了…
  没有孩子天生就是自闭症,都是后天形成的,孩子们在表达自己的观点时,父母或者旁人一次一次的忽略,不让他们表达自己内心真实的感受,表达自己真实的想法,慢慢的孩子就会封闭自己的内心,想要让孩子好起来,就要用心倾听孩子的声音,用心倾听孩子的内心,他就会慢慢敞开自己的心扉,重新过上幸福美满的生活,用心用爱去呵护爱护他们吧!让孩子活出真实,轻松洒脱的自己,希望全天下所有的孩子们都能够健康快乐的成长,也希望他们都能够学有所成,能够充分发挥自己的价值。

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