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蚕豆病宝宝长大了跟正常人一样吗?

  到底蚕豆病宝宝长大了跟正常人一样吗?答案是一样的。我也是查阅了好多资料,因为我的宝宝就患有蚕豆病。
  刚好今天是我儿子出生14天,出生到第七天,黄疸一直降不下来,最高达到20mg/dl。然后送去上级儿童医院一查是病理性黄疸,而且还患有蚕豆病,当时听到就懵了,第一次听说还有这个病,我和我老公都没有蚕豆病,宝宝怎么有?通过查了好多资料,认识了这个蚕豆病,后来我才发现刚开始怀上宝宝时候,在医院做过了一大堆检查,其中就包括了蚕豆病这项检查,我是正常的。查阅资料说一般是母亲传给儿子的,父亲有就会传给女儿。通过在医院住院四天照蓝光,注射人免疫球蛋白,黄疸才降下来,一连几天做了好多项检查,医生说还要观察,怕有反弹。
  这是我宝宝的住院记录单。
  现在我的宝宝好了,而且比住院前更白了。所以有病了一定要及时送医院治疗,不要耽误。
  住院前:
  出院后:
  蚕豆病其实就是一种红细胞葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症,简称G6PD,是一种遗传疾病。主要吃了蚕豆或蚕豆制品会发生溶血性疾病。以后要注意不要碰蚕豆相关产品就不会发病,其他跟正常人一样的,不要太过担心了。下面这个是医生给我们的嘱托,患有蚕豆病的患者生活中不要碰这些东西就行,你可以参考下。
  蚕豆病是"葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症"的俗称,也叫做G6PD缺乏症。蚕豆病是一种遗传病,患这种病的孩子经常因为吃了蚕豆而诱发溶血,但是溶血的机制目前还不完全明确,有些蚕豆病的宝宝吃了蚕豆并不会发病。蚕豆病是什么?
  蚕豆病是葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD缺乏症),属于一种先天性的遗传性疾病,宝宝从父亲或母亲那里遗传到蚕豆病的基因。蚕豆是最常见的诱发溶血的物质,所以大家喜欢简称这种病为蚕豆病。而事实上,蚕豆病只是G6PD缺乏症的一个类型。
  蚕豆病有一定的地域分布特点,我国主要在广东、广西、海南、贵州等地区患病率比较高,国外主要是分布在东南亚、非洲、地中海,全世界大概有4亿人受到影响。男孩的发病率高于女孩,目前我国很多省市开展了新生儿蚕豆病的筛查。
  蚕豆病是怎么遗传的?
  蚕豆病是X染色体上的某个基因位点遗传导致的,是X连锁的遗传性疾病。如果父亲有蚕豆病,那么会遗传给女儿,但是女儿只是基因携带,不一定会发病。如果母亲是蚕豆病基因携带者,既可能遗传给儿子,又可能遗传给女儿,儿子患病的概率比女儿高,女儿会是携带者,不一定发病。总体来说,蚕豆病在男孩的发病率高于女孩。
  蚕豆病宝宝是如何发病的?
  蚕豆病(G6PD缺乏症)的宝宝,红细胞缺乏G6PD这种酶,导致红细胞容易被破坏,红细胞破坏就是溶血的过程。在进食了蚕豆、某些特殊药物后会引发蚕豆病的宝宝发生急性溶血,在任何年龄均可发病,主要症状是血尿、面色苍白、恶心、呕吐、发力、发热等等,严重的会发生肾衰竭。如果母亲进食了某些食物或药物,宝宝吃母乳也可能会导致溶血,所以母乳喂养也要注意了。此外,感染,包括细菌感染、病毒感染都会诱发蚕豆病宝宝发生溶血,一般在感染后的几天内发生,但是症状通常轻微。
  蚕豆病发生溶血的整个病程并不长,一般会在1-3天内出现,然后在数天内逐渐停止溶血,骨髓会代偿性的生产出新的红细胞。蚕豆病一旦发生溶血,建议立刻就医。
  蚕豆病哪些东西不能吃?哪些药物不能随便用?
  蚕豆病(G6PD缺乏症)禁用的部分药物如下:抗疟疾药(氯喹、阿的平、伯氨奎)、砜类(噻唑砜、氨苯砜)、磺胺类(磺胺甲噁唑、磺胺吡啶、柳氮磺胺吡啶)
  解热镇痛药(乙酰苯肼、乙酰苯胺)、中药(川莲、珍珠粉、金银花、腊梅花、牛黄、茵栀黄、保婴丹、薄荷醇)、维生素K3和K4、呋喃唑酮、呋喃西林、黄连素、硝咪唑等等。
  蚕豆病宝宝,这些食物最好不吃:蚕豆(干的和新鲜的),蚕豆制品(豆腐、酱油),苦瓜。母乳喂养的宝宝,妈妈也要避免吃这些食物。
  蚕豆病溶血了,如何治疗?
  溶血是一种急性的,红细胞的溶解破坏,而产生的一系列症状,比如黄疸、贫血、肾功能损害等。如果家长发现宝宝有溶血的症状,要及时带宝宝去医院。医生通常会采取一些支持治疗的方法,比如输液,水化碱化尿液,让溶血后的代谢产物从身体尽快排出,溶血严重的会需要输血。
  去除了溶血的诱发因素,如停止服用诱发药物、食物,同时采取了正确的治疗方法,溶血会慢慢自己停止,宝宝可以安全度过溶血的过程。蚕豆病的预后大多是是很好的,一般不会导致严重的并发症。
  蚕豆病宝宝能像正常人一样生活吗?
  蚕豆病患者如果没有溶血,平时日常生活中是不需要做什么治疗的,可以像正常人一样生活,外表看起来与正常人也没有差异。
  蚕豆病宝宝大部分终身没有症状,这个病不会影响生长发育、寿命,只有在溶血时需要治疗。因此,宝宝平时饮食、药物等等都要尽量避免溶血的诱发因素。
  【小提示】:如果宝宝不小心误食了蚕豆,家长一定要密切观察,如果发现宝宝有排酱油色或茶色的尿、发热、畏寒、面色苍黄、腰痛等等,要及时去医院治疗。
  蚕豆病宝宝长大了跟正常人一样的,只要不吃蚕豆,不用禁忌的药物就就可以了。
  我家二宝也是蚕豆病,当听到蚕豆病这个病的时候,我整个人是懵的,因为从来不知道有这个病。二宝出生第二天黄疸值升得很快,儿科医生拿来了检测报告,说二宝有蚕豆病才导致黄疸升得快。然后医生就给了一份蚕豆病的注意事项和用药禁忌。
  在生病的时候,只要跟医生说明蚕豆病,那么医生就会知道避开禁忌的药物。但是在生活中我们要注意不要给宝宝吃蚕豆,还有一些外用药也要注意看成分中是否含有蚕豆病禁用的药物。如,薄荷、樟脑、金银花等这些是不能用的。
  宝宝生病的时候最好是带宝宝去给医生开药,不要自行服药,因为有些药物成分里含有一些会诱发蚕豆病的药物。
  在宝宝三岁后可以给宝宝再复查一次,因为有些宝宝刚出生有蚕豆病是假阳性的,随着年龄的增长会转阴,那么如果转阴了就表示宝宝并不是蚕豆病。
  宝宝长大后,一定要跟宝宝说他的情况,让他不要在外面吃蚕豆,还有生病的时候一定要跟医生说是蚕豆病。其他的跟正常人生活是一样的。
  我自己就是蚕豆病,和正常人没有区别,就是注意有些东西不能吃,去医院要告诉医生,有些药物不能用
  亲,很高兴能回答你的问题,我们家大宝就是蚕豆病,这种是遗传病,一般不吃蚕豆或者蚕豆开花结果时不要接触其花果,大致上就不会有什么问题,感冒发烧去看病时一定要告知医生,医生才会开些适合蚕豆病孩子吃的药,杀蚊水也不能用,其他跟正常人一样,不用过多的担心。

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