2岁半儿子靠70万一针天价药，我们把家变成了重症监护室

　　2岁半的航宝（化名）平躺在床上，圆溜溜的大眼睛盯着面前播放的《小猪佩奇》。但无论佩奇如何搞怪，航宝也不会有任何表情。
　　刚出生，航宝就患上脊髓性肌萎缩症（简称SMA），除了眼睛，全身其他部位几乎完全失去自主活动的能力。SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，外部表现为严重的肌肉萎缩和无力。气管切开后，航宝几乎无法自主呼吸，他的呼吸是由床边的呼吸机辅助发出的，床头柜上还依次摆着吸痰仪、排痰仪、制氧机……不大的房间被置物架塞满，堆满纱布、吸痰管、注射器和各类药品。
　　这间宛若重症监护室的房间位于湖南岳阳一个小山村里。去年8月，刘燕决定将航宝从长沙接回老家。她购买了各类设备和药品，将卧室打造成＂微型ICU＂，24小时守候在儿子身边。
　　(刘燕和黄将在为航宝做护理)
　　目前，国内仅有诺西那生钠注射液可以治疗SMA，可一针70万的价格让大多数家庭望而却步。凭借网络筹款，航宝如愿打上了针，但康复之路仍遥遥无期，航宝至今还只能偶尔动一下手指。
　　在这间＂重症监护室＂里，刘燕看见了自己的后半生， ＂可能这辈子就是这样了，为了他而活＂。
　　2018年11月21日，航宝出生。
　　待产时，因为婴儿不大，医生建议刘燕顺产，结果两天两夜航宝都没出来。紧急改为剖腹产后，航宝顺利出生，没有发现异常。
　　出院四天后，奶奶给航宝洗澡，发现他手脚软绵绵的，也不会动，只有大眼睛骨碌碌地转。冬天阴冷，家人们以为航宝只是怕冷，偷懒不爱动。
　　（＂ICU＂里的航宝）
　　直到满月检查时，医生突然告诉刘燕，航宝发育迟缓，需要马上做康复。
　　第二天，刘燕带着航宝在岳阳市妇幼边做康复，边检查病因。一个月过去，所有检查都显示正常，但航宝仍不会动。
　　刘燕带着航宝到湖南省妇幼（保健院）和湘雅医院检查，然后继续回到岳阳做康复。一个月后，刘燕等到了基因检测报告的结果： 航宝确诊为脊髓性肌萎缩症，Ⅰ型。
　　这是此病分级里最严重的一级，发病率也最高。Ⅰ型患者大多寿命不超过2岁，呼吸衰竭会是主要的致死原因。
　　（航宝的检测报告和一针70万的发票）
　　＂所有希望都破灭了 ，医生说做康复也没有什么意义。＂康复中心小孩子多，航宝很容易被感染，医生建议刘燕带航宝回家。
　　平日里刘燕喜欢刷短视频，看直播时也刷到过患重病的孩子。她把＂SMA＂打入搜索框，还真的找到了几个病友家属。
　　刘燕联系上一个在常德的病友，孩子也是发病早病情重，身体几乎不能动弹，依靠机器在家里维持生命。
　　（刘燕抓着航宝的手）
　　病友告诉她，首先要买一个复苏气囊，如果孩子有紧急情况需要抢救，还要买呼吸机、咳痰机、排痰仪等等。通过病友介绍，刘燕买了一台二手的呼吸机，刚送到家还没开始用，航宝又进了重症监护室。
　　那天晚上，航宝突然显得有些奇怪，脸色发紫，嘴唇乌黑，逐渐失去反应，眼睛向上翻，像是晕过去了。刘燕和丈夫不知道怎么回事，拿着复苏气囊抢救回来了。送到医院，护士告诉他们，是一口痰堵住了气管。
　　抢救回来后，医生说，孩子在ICU住着也没用，只能当感冒或者肺炎治疗，建议他们出院。
　　病友介绍他们到常德市第一人民医院治疗，结果航宝在重症监护室一住就是六个月。
　　（夜晚，刘燕陪在航宝身边）
　　在重症监护室，航宝插上了制氧机的管子，因为病情严重一直拔不了，最后做了气管切开，24小时依靠呼吸机辅助呼吸。期间，因为痰一直没排除，不到1岁的小航宝还洗过两次肺。
　　刘燕和丈夫在医院附近选了一个环境较好的小区，租了一间地下室，1500元一个月，期待有一天可以将航宝接出来照顾。但在那六个月里，航宝只出来住了一个晚上，第二天就因为掉氧严重，被送回了ICU。
　　＂后来想着，既然不能接他出来，就想办法筹钱吧，让他在里面保着命，等药。＂
　　重症监护室花费巨大。刚开始，他们能一次交2万，后来变成1万，最后变成5000，没过两天就会收到一次催缴通知。
　　航宝生病前，黄将是装修工，平日里接些项目，刘燕在家做微商卖货。航宝确诊后，夫妻俩都放下手头的工作，悄悄带着航宝去外地做康复，不希望亲朋好友知晓。
　　（刘燕和黄将推着航宝外出遛弯）
　　＂我们怕以后别人会用异样的眼光看孩子，当时没想到治这个病会这么难、这么久。＂刘燕说，失去经济来源后，身边亲戚朋友都借遍了钱，实在无路可走了，她和丈夫开始尝试直播，希望能得到陌生人的帮助。
　　他们每周到重症监护室看航宝两次，拍摄小视频发到平台上。其余时间，他们几乎都在出租屋里直播。不知道直播该干什么，刘燕和黄将轮流坐在手机前，盯着屏幕，反复述说着航宝的病情。
　　（黄将和刘燕在直播）
　　刚开始，网上不乏质疑声。 ＂有的人怀疑我们是骗子，还有人会说航宝动都动不了，不就是个废人吗。＂
　　想到航宝还躺在重症监护室里，无力感一层层向刘燕袭来。＂但我知道，这可能是唯一一条可以救他的路了。＂
　　坚持了几个月，有观众会在弹幕里详细地问他们航宝的病情，一些好心人开始捐款。
　　有过微商经验，刘燕开始尝试卖一些货，吃的，用的。她印象最深的是有一位爱心人士给他们赞助了一批袜子，他们只管在直播间售卖，打包发货都由那位爱心人士负责，最后售卖所得全都捐给了航宝。
　　（刘燕的快手账号）
　　2019年4月28日，诺西那生钠注射液正式在中国上市，这是当时全球首个，也是唯一一个可以治疗脊髓性肌萎缩症的药物。
　　2019年10月，航宝如愿打上了第一针，花费70万，这里面将近50万都来自捐款。
　　刚开始，这种药买一送三，两个月内需打完前四针。接下来，每四个月航宝都需要打一针，一针70万，买一送一。2021年春节过后，每针的价格降为55万，买一送二。
　　治疗至今，刘燕家花费了近300万，即使有诸多好心人的帮助，他们还是欠下了三十余万元的外债。
　　但他们仍然是＂幸运＂的，病友群里有不少孩子没能等到药物，或者，是还没筹到用药的钱，就遗憾离世了。
　　（刘燕在直播）
　　如今，刘燕和丈夫还在网上继续直播，但是频次少了很多。更多的时候，她拍摄一些小视频，发到视频软件上，让曾经帮助过他们的人了解航宝的现状。
　　2020年8月，刘燕决定将航宝接回家。
　　一来在外漂泊多年，他们仍然无法接受别人用异样的眼光看着航宝，二来回家毕竟花费更少，可以多支撑一段时间。
　　在专门为航宝打造的＂重症监护室＂里，呼吸机终日发出规律的声响，刘燕和丈夫黄将是这间＂重症监护室＂的护工，两人轮流值守，黄将早些入睡，六点起床，刘燕则通常凌晨四点入睡，早上八九点再起床接力。
　　（刘燕和黄将在为航宝做护理）
　　每日他们必须为航宝护理两次，每次持续数小时，主要任务是排痰——痰堵在喉咙里是最致命的，一口气没上来航宝就会嘴唇乌黑、双颊胀红，有窒息而亡的危险。
　　使用咳痰机后，黄将需一刻不停地拍打航宝的背部，偶尔停下时，刘燕在一旁用吸痰管将痰吸出。
　　吸痰管每伸进去一次，航宝都会不自觉地皱眉。那是一根细长的管子，直接从他脖子上的气管切口处伸入，引起本能的不适。
　　（刘燕为航宝吸痰）
　　除了固定的两次护理，刘燕整日都待在航宝身边，为他翻身、按摩，吸出口水和痰。
　　日复一日，期待航宝有一天能恢复运动能力。这样的日子持续了近一年，而未来还遥遥无期。
　　航宝易受感染，年初查出胃中有结石，只能喝不含矿物质的纯净水。
　　黄将每周会骑着三轮车去镇上搬运一箱箱的纯净水。一开始超市老板不知道他为什么需要这么多纯净水，了解情况后，每次都会给他预留几箱。
　　（黄将每周会去镇上为航宝购买纯净水）
　　他们还在房间内装了一个摄像头，方便在吃饭时也能关注到航宝的情况。
　　因为无力吞咽，航宝只能靠胃管进食，再也无法用舌头品尝食物的滋味。刘燕有时会切一小片苹果放在他嘴边，当作他＂运动＂的奖励。
　　（刘燕在通过胃管给航宝进食）
　　用药一年后，航宝已经能偶尔动动手指了。他的智力发育正常，听得懂妈妈说＂手抬一下＂＂再抬一下＂，握着小胡萝卜玩具的小手极慢地向前摆动，一下，两下……
　　刘燕会为航宝的每一次摆动露出笑容。但她也时常感到绝望，＂花了这么多钱，这个病治起来太慢了，实在太慢了＂。
　　(航宝偶尔能动动手指)
　　航宝的治疗看不见尽头，且每个月仍需上万元的日常护理费用。一根吸痰管需要1元，各个机器上的零件动辄上百元，如果机器损坏，又是一笔大开销。
　　自从航宝生病后，刘燕和黄将就再也无法回归到工作中，孩子需要24小时监护，离不开人，这个家庭陷入了一个看起来无解的困局。
　　航宝爷爷白天在田里劳作，偶尔出去打些零工，200元一天，他希望能给家里减轻些经济上的负担。
　　(航宝爷爷白天在田里劳作)
　　他大多是给别人家砌水泥，回家时常常一身灰土，担心走得太近会影响孩子身体，他就站在航宝门前，望着＂监护室＂里的孙子，＂航崽，航崽＂地喊着，看着可爱的小孙子入睡。
　　几天前，他做了个梦，梦里航宝会笑会说话了，黏人得很，＂希望有一天可以梦想成真＂。
　　刘燕则期盼着，这个病能早日攻破，期待航宝有一天可以生活自理。她知道最后可能也会落得＂人财两空＂的结果，但她还是想赌一把。