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3岁女童出生后没吃过一口饭,看到别人吃东西就抢,父母吓坏了

  再次在上海医院见到萱萱时,眼前这一幕让人心碎,看到别人吃东西,她双手就祈祷别人给她一点。细聊起来得知,萱萱已经三岁三个月,从出生至今依然没有用嘴巴吃过一口食物。随着年龄的增长,萱萱对食物的渴望越来越强烈,看到别人吃东西她会去抢了马上塞进嘴里,随即会呛咳到几乎窒息,父母赶紧给抠出来。抢的次数多了呛的次数多了,现在也就不抢了,每次看到别人吃东西都会握着小手祈祷着。(图为看到临床的阿姨吃饭萱萱做祈祷状)
  在照顾萱萱的日子里,夫妻俩从不敢当着孩子的面吃饭或者吃任何东西,包括喝水。天真的萱萱哪里知道自己根本就不能吃东西,只要一吃东西就会导致食物卡住甚至会窒息。所以每次见到别人吃东西,就会祈祷能让她吃一口。刚年满三岁的孩子,经历着连成人都没有经历的痛苦,三次开胸大手术,一次支架手术,反复的肺炎。(图为对食物极度渴望的萱萱看着宣传单上的食物也会去舔,因为吃不到急得哭)
  2016年4月5日,萱萱出生在江苏省宿迁市泗阳县高渡镇颜勒村,因为是在清明节的第二天出生的,爸爸顾峰说:迷信的爷爷奶奶听信了算命先生的话,便认定萱萱会给家里呆来灾难。在萱萱出生的当天,顾峰抱着萱萱的时候发现萱萱口吐白沫严重呛咳到脸色发紫,并无法喝奶。在南京儿童医院萱萱被确诊为"先天性食道闭锁3a型"。2016年4月13日,萱萱在南京儿童医院接受了开胸食道吻合术,手术结束后医生告知"手术成功"。
  好景不长,一家人相聚才短短半月,萱萱再次出现严重呛咳。在南京儿童医院再次诊断为食管气管瘘、重症肺炎,这意味着第一次手术失败,必须要进行第二次开胸手术。多方打听后,顾峰得知上海新华医院治疗食道闭锁是国内最权威的,便立刻带着孩子赶往。新华医院专家说:由于第一次手术失败,第二次手术风险很大,两次手术间隔时间太短,孩子体重太轻,建议先放一个空肠管泵奶,不让嘴巴进食任何东西,体重养到10斤再进行第二次手术。
  空肠泵奶管就是大家看到的萱萱鼻孔中插的管子,萱萱的鼻孔中一共插了四根管子,一根空肠管就是照片中看到的那根最明显的,是直接通往肠道的,用来泵奶维持生命的;一根胃管是插在胃部用来给肠胃减压的;两根食道引流,是用来吸口水和吸痰的。
  三年多的时间,不管走到哪里都必须带着泵奶的仪器,身体里插着四根管子,对于一个孩子来说是十分难以忍受的,由于两个鼻孔都被塞满了管子,孩子呼吸不顺畅,就老是会恶心,干呕,甚至在孩子睡觉的时候因为哭闹引起咳嗽,管子里还会吸出血。夫妻俩每次看到孩子痛苦的样子都恨不能苦全部自己来承担。
  2017年1月17日,萱萱在新华医院进行了第二次开胸手术,第一次手术失败,胸腔粘连特别厉害,食道组织不好,在重症监护室住了32天后,检查结果依然是食管气管瘘,还是不能用嘴巴吃任何东西。期间食管气管瘘孩子反复肺炎,急性喉炎,两次因为呼吸衰竭住进重症监护室,一年半的时间几乎都是在医院提心吊胆度过的。2018年7月30日,在萱萱做了两次开胸补瘘手术后,第三次手术依然以失败告终。
  也因此增加了第四次手术的难度,医生想尝试新的支架方案,支架手术不开刀对于萱萱的伤害相对小很多,可支架一直没有到医院,等了大半年,终于有了支架,但事与愿违,2019年6月20日,萱萱的支架手术失败了,医生说萱萱的瘘口一共有三个,支架堵不住,由于支架手术的过程需要打好多造影剂,使得萱萱被感染了重症肺炎,只能在重症监护室接受治疗。
  顾峰说在孩子没有生病前,夫妻俩在一家电子厂上班,每个月3000的工资,虽然不高,但是小日子过的还可以。可从2016年至今,萱萱的病彻底掏空了没啥积蓄的家底,去年筹的19万花光不说,现在外债就有40多万。可是面对孩子,面对希望,夫妻俩却怎么也做不到放弃。
  据悉,食道闭锁的手术现在在国内是比较成熟了,医生选择用支架手术,就是为了减轻对萱萱的伤害,支架可以不开刀,但是萱萱有三个瘘口,她的支架手术的失败了。接下来萱萱将面对更艰难更大的再次开胸手术,截肠道代替食道,后续的大手术再次让顾峰一家陷入了困境。
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  关于"感光计划":是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的公益项目 ,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片。

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