3岁女童出生后没吃过一口饭,看到别人吃东西就抢,父母吓坏了
再次在上海医院见到萱萱时,眼前这一幕让人心碎,看到别人吃东西,她双手就祈祷别人给她一点。细聊起来得知,萱萱已经三岁三个月,从出生至今依然没有用嘴巴吃过一口食物。随着年龄的增长,萱萱对食物的渴望越来越强烈,看到别人吃东西她会去抢了马上塞进嘴里,随即会呛咳到几乎窒息,父母赶紧给抠出来。抢的次数多了呛的次数多了,现在也就不抢了,每次看到别人吃东西都会握着小手祈祷着。(图为看到临床的阿姨吃饭萱萱做祈祷状)
在照顾萱萱的日子里,夫妻俩从不敢当着孩子的面吃饭或者吃任何东西,包括喝水。天真的萱萱哪里知道自己根本就不能吃东西,只要一吃东西就会导致食物卡住甚至会窒息。所以每次见到别人吃东西,就会祈祷能让她吃一口。刚年满三岁的孩子,经历着连成人都没有经历的痛苦,三次开胸大手术,一次支架手术,反复的肺炎。(图为对食物极度渴望的萱萱看着宣传单上的食物也会去舔,因为吃不到急得哭)
2016年4月5日,萱萱出生在江苏省宿迁市泗阳县高渡镇颜勒村,因为是在清明节的第二天出生的,爸爸顾峰说:迷信的爷爷奶奶听信了算命先生的话,便认定萱萱会给家里呆来灾难。在萱萱出生的当天,顾峰抱着萱萱的时候发现萱萱口吐白沫严重呛咳到脸色发紫,并无法喝奶。在南京儿童医院萱萱被确诊为"先天性食道闭锁3a型"。2016年4月13日,萱萱在南京儿童医院接受了开胸食道吻合术,手术结束后医生告知"手术成功"。
好景不长,一家人相聚才短短半月,萱萱再次出现严重呛咳。在南京儿童医院再次诊断为食管气管瘘、重症肺炎,这意味着第一次手术失败,必须要进行第二次开胸手术。多方打听后,顾峰得知上海新华医院治疗食道闭锁是国内最权威的,便立刻带着孩子赶往。新华医院专家说:由于第一次手术失败,第二次手术风险很大,两次手术间隔时间太短,孩子体重太轻,建议先放一个空肠管泵奶,不让嘴巴进食任何东西,体重养到10斤再进行第二次手术。
空肠泵奶管就是大家看到的萱萱鼻孔中插的管子,萱萱的鼻孔中一共插了四根管子,一根空肠管就是照片中看到的那根最明显的,是直接通往肠道的,用来泵奶维持生命的;一根胃管是插在胃部用来给肠胃减压的;两根食道引流,是用来吸口水和吸痰的。
三年多的时间,不管走到哪里都必须带着泵奶的仪器,身体里插着四根管子,对于一个孩子来说是十分难以忍受的,由于两个鼻孔都被塞满了管子,孩子呼吸不顺畅,就老是会恶心,干呕,甚至在孩子睡觉的时候因为哭闹引起咳嗽,管子里还会吸出血。夫妻俩每次看到孩子痛苦的样子都恨不能苦全部自己来承担。
2017年1月17日,萱萱在新华医院进行了第二次开胸手术,第一次手术失败,胸腔粘连特别厉害,食道组织不好,在重症监护室住了32天后,检查结果依然是食管气管瘘,还是不能用嘴巴吃任何东西。期间食管气管瘘孩子反复肺炎,急性喉炎,两次因为呼吸衰竭住进重症监护室,一年半的时间几乎都是在医院提心吊胆度过的。2018年7月30日,在萱萱做了两次开胸补瘘手术后,第三次手术依然以失败告终。
也因此增加了第四次手术的难度,医生想尝试新的支架方案,支架手术不开刀对于萱萱的伤害相对小很多,可支架一直没有到医院,等了大半年,终于有了支架,但事与愿违,2019年6月20日,萱萱的支架手术失败了,医生说萱萱的瘘口一共有三个,支架堵不住,由于支架手术的过程需要打好多造影剂,使得萱萱被感染了重症肺炎,只能在重症监护室接受治疗。
顾峰说在孩子没有生病前,夫妻俩在一家电子厂上班,每个月3000的工资,虽然不高,但是小日子过的还可以。可从2016年至今,萱萱的病彻底掏空了没啥积蓄的家底,去年筹的19万花光不说,现在外债就有40多万。可是面对孩子,面对希望,夫妻俩却怎么也做不到放弃。
据悉,食道闭锁的手术现在在国内是比较成熟了,医生选择用支架手术,就是为了减轻对萱萱的伤害,支架可以不开刀,但是萱萱有三个瘘口,她的支架手术的失败了。接下来萱萱将面对更艰难更大的再次开胸手术,截肠道代替食道,后续的大手术再次让顾峰一家陷入了困境。
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