山东一女婴打破活不过2岁的预言，父母再多活一年，等新药出来

　　滴，滴 ，滴……这个声音对医院来说，最平常不过。但，当您看到一个不到三岁的宝宝躺在自己家的床上，各种延续她生命的机器堆满了她的床头，而您听到这个声音，是不是有一种揪心的痛。
　　＂这是什么病?＂28岁的王梅依然还记得两年前她抱女儿心妤去医院问诊的场景。然而，几天后，王梅从医生的手里接过了心妤的诊断证明，她说：＂白色的单子上，脊髓性脊肌萎缩症的几个字读起来很费力绕口。＂在王梅的认知里，这个病她从未听过。
　　＂这个病会让心妤失去自主活动的能力,还会影响她的吞咽和呼吸能力,一旦后两者出现问题,心妤将会有生命危险。如果不进行治疗,大多数患有严重疾病类型的婴儿无法活到两岁＂。医生面色凝重地叙说，王梅顿感天旋地转，耳边不断地回响着医生的最后那句话：＂活不过两岁，活不过两岁。＂
　　王梅来自山东省临沂市沂水县农村，她和丈夫刘华同在老家县城酒店上班，自从王梅被查出怀孕后，夫妻俩是欣喜若狂，都期盼着能生下一个可爱的女儿，连女孩的名字都取好了。
　　2018年11月8日，夫妻俩终于如愿以偿，女儿刘心妤呱呱落地。心妤有一双漂亮的大眼睛,皮肤白皙，非常可爱。刘华每天下班就迫不及待赶回家看女儿，可这种属于他们三口之家的小幸福只持续了三四天，因为王梅发现心妤似乎听不见声音。
　　＂心妤不哭不闹的，朋友们都羡慕我，说我生了一个乖宝宝，谁能想到她是听不见啊，做听力筛查时，护士还把一个铁桶扔在地上做实验，病房的孩子和家长们都被吓一跳，可她还是一点反应也没有。＂说起心妤发病时的症状，王梅的双眼微微发红。
　　＂只是听力障碍嘛，我努力攒钱给咱闺女做个人工耳埚就好啦。＂刘华一个劲地安慰着王梅，然而，当夫妻俩开始接受女儿听力有问题的事实时，心妤的双手开始无法紧握，连腿都抬不起来，咳嗽费劲，哭泣微弱，整个人跟面条一样软绵绵的。
　　夫妻俩带着心妤立刻前往当地医院，医生初步怀疑是患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)，这是一种由于以脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩性疾病，不敢相信，他们又带着心妤来到省立医院，最终，心妤被确诊为脊髓性肌萎缩症。
　　回到家后，王梅开始上网查阅关于SMA的所有资料，当搜索到＂有没有治好的例子和药物＂,网上的回复是＂完全没有和国内没有药物治疗＂。王梅不甘心，她说：＂心妤手脚都不会动，我就来做她的手和脚。＂回想起自己当年的想法,王梅觉得自己当时对这个病太乐观了。
　　慢慢地，王梅和刘华知道了SMA被分为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ4个类型。心妤的类型是Ⅰ型，也是最为严重的类型，文献上有记载着此类病人多在2岁以内死亡，也就是说，心妤的生命已经出现倒计时。
　　王梅说：＂我们不甘心，就这样失去她。＂她和刘华开始在医生和病友群里打听着如何护理SMA的知识，他们将身上仅有的一些积蓄，开始购买吸痰机、雾化机等护理设备，将在县城租的房间改造成临时病房。
　　2019年7月，心妤因呼吸急促，被送进去了济南省立医院重症监护室，两个月后，她又被转院北京。在北京，心妤的相关并发症经过治疗后得到了好转,可她的四肢和吞咽依然没有能解决。
　　＂这个病再不控制，恐怕最后眼珠都不能转动了。＂说起心妤的遭遇，刘华无比心痛，他说，如果可以，想把自己的寿命给她一半，哪怕自己只能看到她出嫁也好。
　　同年10月，王梅和刘华得知，目前唯一一个SMA治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市后完成了对首批患儿的鞘内注射，但是此药非常昂贵，一针当时要70万，一年需要6针。＂我们不敢问医生这个药为什么会这么贵,只知道这个药是进口的,一针只有5毫升。＂为了照顾心妤，王梅和刘华没办法工作，手中拮据的他们也吵过架，但始终没有放弃心妤，哪怕面对着如此昂贵的特效药，他们也没放弃。夫妻俩白天黑夜地轮流看护着心妤。
　　2020年1月，他们一家人的情况被当地媒体的报道后，心妤得到社会好心人的捐助，筹到了第一针诺西纳那生钠注射液的费用，按照当时的政策，购买第一针可以送三针，购买第二针可以送一针。
　　＂我记得第一次去北京打针时，可能从山东到北京一路颠簸了，心妤刚到医院突然就心跳非常微弱，医生护士抢救了好一会才算缓过来。＂说起心妤的那一次北京之行，王梅的心里充满了懊悔，她说：＂因为自己一些特殊原因，没有陪着心妤去北京，如果那一次心妤走了，她一辈子不能原谅自己＂。
　　SMA的用药方式是第一年需要注射负合剂量用药（4针）和维持剂量用药（2针），之后每年只需维持剂量用药就行。2020年7月，心妤完成了负合剂量用药，之后返回老家，之后，关注心妤的爱心人士越来越多，2020年11月，心妤又筹到了维持剂量用药的费用。
　　2020年12月9日，心妤完成维持剂量用药的第一针；2021年4月9日，心妤完成维持剂量用药第二针。6针的注射，让回家后的心妤变化很大，手和脚越来越有力气，面部的表情也丰富许多起来，会笑，会哭，这让王梅和刘华看到了希望，更有好消息传来，诺西纳那生钠注射液降价了，原来一针需要70万，现在一年只需要55万。而且，据说又有新药出来，比诺西纳那生钠注射液的价格会少很多。所有SAM群体都在等待。
　　心妤从北京打完针回来后，刘华找到一份给酒店送布草的活，每天早上五点开始，他自己去宾馆装卸，他说个工作虽说只能养家糊口，但也能照应家里，家里虽然有奶奶，但终究年龄大，他始终不放心。王梅则在家里照顾心妤，每天重复着吸痰和喂奶的工作，两年多来，她还学会了更换胃管，更学会了推拿和按摩。
　　都说母女连心，心妤有时也会发出微弱的哭泣声，王梅马上领会了什么意思，她就跑过去，抱着心妤哄哄，在王梅心里，心妤除了不会动，不会说，更听不见，但是作为母亲给与孩子的呵护，她一样不能少。
　　2021年8月，距离心妤去打针的费用还有20万的缺口，刘华和王梅还在努力，希望心妤能早点筹到这一针的钱，让心妤能熬到新药的到来。
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