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泡泡男孩隔离罩里生活12年,终于触到妈妈后,却离开了世界

  本文由老苗手打原创,拒绝侵权抄袭转载。
  新生命充满着希望,带着对未来无限的美好向往呱呱坠地。
  在美国休斯顿的儿童医院里,男孩David Vetter出生了,但带给这个家庭没有生的喜悦,而是一个悲剧。
  "泡泡男孩"刚出生就与病魔相伴
  David刚出生就被放进了塑料隔离的无菌环境里,因为经过医生诊断得出结论,他患有十分罕见的重症联合免疫缺陷症(SCID)。
  SCID属于基因缺陷的一类,患有这种病的特征是免疫系统有着很大的缺陷,而免疫系统出现了问题,就对病毒没有抵抗力,很容易发生感染,比如艾滋病到现在都没有办法去治愈,也是因为艾滋病这种疾病会攻击人类的免疫系统,药物抗生素都没有作用。而David正是不幸得了这类的基因缺陷病症,刚出生就出现了呼吸骤停、全身痉挛等症状,医生将他放进无菌环境中情况才得到了好转。
  得知David患病的父母悲伤不已,他们上一个孩子也是因为同样的疾病在7个月大时夭折,因为David父母携带SCID致病基因,他们生男孩患病的概率很高,当时怀了David的父母悲喜交加,但天主教的信仰告诉他们不能堕胎。
  而在David出生前,父母多次去医院检查都显示一切正常,可见这样的疾病产检是很难检查出来的。好在这次上天给了这个家庭一个生的希望,医生说可以通过骨髓移植重建免疫系统,但在找到适配的骨髓之前,David要隔离在无菌环境中。
  从此他的生活就被迫待在泡泡里——一个特制的无菌塑料泡泡隔离室里,从此David就有了"泡泡男孩"这个称呼,对很多小朋友来说,生活在泡泡里是一件新奇又好玩的事情,但对于David Vetter来说,这是他活着的唯一的庇护所,因为来自外界的任何细菌和病毒,甚至是呼吸正常空气,都会威胁他的生命。
  现实版的"楚门的世界"
  在无菌泡泡室里的David,父母也只能通过特殊的手套才能够触摸到他,所有他身边的物品都是经过完全细致的消毒和检验后才能够使用,父母和医疗团队尽可能的去给他一个正常孩子所能拥有的生活,玩具、电视以及教育等。
  但是所有的一切也抵不过他所失去的自由,隔着泡泡,所有的生活变得虚幻且不真实,为了帮助David尽早找到适配的骨髓,他的事迹随着报道引发了全球人民的关注,David收到了很多人的来信,甚至电视台还专门为他拍摄了纪录片。许多未曾谋面而带着善意的人们让David感到世界是这么的美好,让他更加的向往外面的世界。
  6岁生日时,David收到了美国航空航天局的一份特殊的礼物——一件可以替代泡泡室的宇航服,David开心极了,哪怕穿上这件衣服前要做一整天的准备工作,哪怕这件宇航服不能经常性使用,但是David穿着它走出泡泡,那也是像做梦一般美好了。短暂而绚烂的人生
  时间一点点流逝着,David也并未放弃,期待着一个好消息告诉他可以去拥抱人生。
  终于,1983年David的主治医生提出有一种新的技术,不需要完美的骨髓匹配也可以进行移植,可以把David姐姐的造血干细胞移植到David体内。
  任何手术都是有风险的,何况这场极具挑战的手术,但幸运的是这场手术取得了圆满的成功,大家开心极了,都觉得"泡泡男孩"终于可以像正常人一样生活了。
  可没想到的是手术4个月后David患上了淋巴癌,经过检验原来是因为姐姐的血液中带有一种未被发现的病毒,进入到体内再次破坏了免疫系统。最终还是夺走了他的生命。
  在去世之前,他完成了他一直想做却没有做的事情,拥抱并亲亲自己的妈妈。
  David的生命虽然短暂,但十分璀璨。与疾病抗争十二年给医学界做了很大贡献,给攻破SCID病毒上带来了突破,现在携带这个病毒的婴儿在出生后三个月内通过手术,有75%以上的几率可以成为一个正常的孩子。
  而更令人感慨的是这家人之间的亲情伟大,面对一个不能走出泡泡的孩子,父母坚持12年不但没有放弃,而且毫不吝啬地给了他的爱,使David的短暂一生虽然充满了遗憾,但也算充实了。
  确实,爱和坚持才是对孩子最好的滋养,只要有了父母毫不动摇的支持,无论生命长度,无论生活条件,孩子的内心都是充实的,快乐的。
  老苗总结:
  "泡泡男孩"的一生虽然短暂,但很璀璨耀眼,而且父母对他的爱坚持到了最后,所以虽然遗憾,但人生也算充实。为人父母,我们对孩子任何时候都不要轻易说放弃。
  今日话题:你了解免疫系统疾病吗?你身边有类似的感人故事么?
  我是老苗——一个80后超级奶爸,也是医院里最扎眼的男性护士长,欢迎一起讨论孕育问题,也请你关注老苗。

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