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大声宣布我儿子有自闭症!这位母亲用了10年

  这个用手风琴弹奏《我和我的祖国》的少年名叫铁蛋儿,今年17岁。
  在抖音上,妈妈经常分享铁蛋儿的日常:弹琴、唱歌、读诗、游泳、做家务……
  铁蛋儿妈告诉大米和小米的编辑,儿子被诊断自闭症后,她用了10年,直到两年前的一次演出过后,才坦然接受他患有自闭症的事实。
  口述:铁蛋儿妈
  2019年7月7日,广州大剧院施坦威音乐厅,一曲《革命》演奏完毕,15岁的铁蛋儿起身致敬,音乐厅响起了雷鸣般的掌声。
  我坐在台下,早已泪流满面。
  铁蛋儿是个患有自闭症的孩子,此刻我终于相信他可以活得精彩。
  10多年来,除了非常亲密的家人和未曾谋面的陌生人,我不曾告诉任何人铁蛋儿患有自闭症。我不敢开口,也不愿意承认。
  每当有人问起铁蛋儿的怪异举动,我都会搪塞过去:他学音乐的,爱好音乐的孩子总会有些怪癖。
  从大家审视的目光中,我知道这样的解释他们并不相信,但我愿意骗自己。
  这场音乐会后,我瞬间释怀,在铁蛋儿出现状况时,竟然能够轻松地向周围人解释,他这样是因为患有自闭症。
  接受并公开儿子患有自闭症
  我用了10年
  铁蛋儿是6岁才确诊自闭症的,那年他刚上小学1年级,因多次扰乱课堂秩序被老师要求带去看医生。我不是不知道铁蛋儿坐不住、爱乱跑、会推搡小朋友,只是一直把这些行为当作小男孩子的顽皮。
  在跑遍了深圳市大大小小几乎所有相关医院,当一份又一份相似的诊断书摆在面前时,我终于知道,铁蛋儿是真的病了。
  然而,对于这个我们完全没有听过的,医生又说不用打针、输液、吃药,只需教育就可以好的"病"。
  我有点懵……
  孩子调皮点怎么就是病了么?教育不就是送学校么?
  虽然一头雾水,但我想孩子不缺胳膊不短腿,活蹦乱跳能吃能睡,应该没有什么大问题。就是可能行为上有点小毛病,随着年龄增长加上教育总会好的。
  终究我想的太简单了。
  开学不到1个月,铁蛋儿被退学了,无奈之下我带他回到了四川老家县城。
  从大城市退回小县城,原因是儿子有"自闭症"。这感觉太丢人了,虽然还搞不清楚这病到底是啥,但我依旧难以启齿。
  在老家,铁蛋儿顺利进入一个以留守儿童为主的私立小学。我心有不甘,一方面默默打听跟自闭症有关的信息,一方面开始纠正儿子行为上的"小毛病"。
  摸索中,我认识了很多自闭症孩子的家长,通过彼此的分享,终于明白了原来自闭症没我想的那么简单,铁蛋儿可能终身都不会痊愈。
  "人有时候就是很可笑,当生活把你扔入谷底,而你看到别人比自己跌得更惨时,反而会有爬起来的动力。"
  对比之下,了解到好多严重的自闭症孩子连基本的自理能力都没有,我竟慢慢释怀了。
  当然,我能够毫无顾忌地说起儿子的状况,还是因为他取得了成绩,一场公开演出让我瞬间骄傲。
  铁蛋儿学音乐
  是意外的惊喜
  铁蛋儿从小就喜欢动画片,他最喜欢的是《猫和老鼠》,当看到猫弹钢琴时,嚷嚷道:我要学钢琴,我要学钢琴,我要学钢琴……
  《猫和老鼠》动画截图
  那时铁蛋儿9岁,第一次主动提出想要做什么,我惊喜之余又犯了愁。
  早在他5岁时,就报过钢琴班,结果只上了两节课,老师就说什么也要退还我们所有学费,不肯再继续教了。
  几年过去,他真的可以坚持下来么?
  然而,铁蛋儿对此念念不忘,每天都会嚷几句:我要学钢琴,我要学钢琴,我要学钢琴……
  看着儿子如此坚持,想到电视里很多自闭症孩子都能弹好钢琴,我决定让他试试。
  县城里可以教钢琴的老师不多,我找到了铁蛋儿学校的音乐老师,他了解铁蛋儿的情况,答应收下他。
  音乐让铁蛋儿学会坚持
  一个坐不住的自闭症孩子,一个完全没有音乐基础的中年妇女,我们母子二人一起艰难地开启了学琴生活。每一节课,都需要我先学会了,回家继续教铁蛋儿他才能掌握。
  几天后,铁蛋儿可以弹出一首完整的曲目了。半年后,六一儿童节,铁蛋就登台演出了,当时演奏的曲目是《感恩的心》和《掌声响起来》。这一刻,我极力保持着平静,压制着想要把这个消息告诉所有人的冲动。
  然而,欣喜没有持续太久,当难度开始增大,铁蛋儿撂挑子不干了。
  他哭着、闹着、打滚着,不要继续学琴。"好,那我们就不学了,以后再也不学了,钢琴也卖掉,你就不能像猫一样了。"
  听到这句话,铁蛋儿急了,他可不想完全放下。
  于是,哄着、骗着、强制着,铁蛋儿的琴越弹越好。不过,我却越来越心虚,以前认为能弹出音调就叫会弹琴,现在明白了这水平还差很远。
  铁蛋儿小学毕业后,我们回到深圳,靠着钢琴的才艺和一点点幸运,铁蛋儿进入了星海音乐学院附中学习。
  现在,练琴已了铁蛋儿生活的一部分,只要闹钟一响,他就会自己跑去弹琴。
  对于铁蛋儿未来的思考
  如今,铁蛋儿学琴已经有10多年了。
  每当他坐在钢琴面前,举起手,神情专注,弹奏曲目时,完全看不出异常。然而,只要表演完毕,走下舞台,铁蛋儿就会秒变成那个随处跑跳、不停摆手、活动僵硬的小男生。
  有时我会想,铁蛋儿将来会不会以钢琴为职业?
  然而我知道,即使对于普通人,艺术这条路都很艰难,更何况铁蛋儿。对于他的未来,我想还是清洁工、包装工人更合适。
  只要铁蛋儿能有一份力所能及的工作,保障基本生活,同时有自己的兴趣,让日子充实,我就知足。
  现在,我们就在朝着这个方向努力。
  日常生活中,我会有意识培养铁蛋儿做家务:
  铁蛋在组装家具
  也会强迫他多读书:
  视频来源:铁蛋儿抖音号(LHC1666999)
  偶尔,心血来潮,铁蛋儿还会唱唱歌:
  虽然,我不知道铁蛋儿想要什么样的生活,但我知道只要一样一样地教,不放弃,他的明天就会更有质量。
  "放弃很容易,坚持很难,但必须坚持。"
  END
  采写| 夏天 编辑| 当当 主编| 秦馀

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