独家分享!千人膜拜的自闭症妈妈4年康复笔记来了!中美星星桥
4月18日晚,在中美星星桥每周五的视频号直播中,Amy妈妈的精彩分享不仅专业性极高,更让人感受到了她对孩子的爱和坚持,让无数家长折服!
Amy妈妈已经为孩子制定了4年的康复干预计划并严格执行,现在的Amy已经开始做入学的准备,身边越来越多的人已经无法感受出她是一个ASD孩子。
这4年,Amy妈妈究竟做了什么?应直播间中千余位家长的要求,我们特意为大家整理了Amy妈妈的康复干预笔记,一起来学习下吧!
我是Amy妈妈,今天很荣幸受邀为大家分享Amy的康复历程。
Amy 1岁8个月到9个月的时候,我们发现她的整体能力出现倒退,包括失去语言、没有互动交流、眼神回避、刻板行为等等,去医院检查,医生做出了孤独症的诊断。
诊断之后,我们整个家庭迅速作出反应,开始制定她的康复计划,到现在已经有4年的时间了。
现在的Amy已经在上学前班为今年的小学作准备,学前班的老师已经不知道她ASD儿童的身份,各科老师对她的学习能力、纪律性和同学间的交往能力也非常认可,她在班里和我们的小区、老人家的小区里也都有自己很好的朋友。
最后的一次复诊,医生做出Amy不再符合ASD儿童标准的诊断,这并不代表她不是ASD人士,但她可以顺利融入社会、通过努力过上普通的生活。
孤独症的康复有三个目标:生活自理、社会自理、社会自立,我们的目标肯定是希望孩子拥有更高质量的生活、更有尊严地活着,我想Amy正在逐步接近我们康复的最终目标,这也算是对我们家庭四年来干预计划的最大回馈。
今天,我就和大家分享一下,学龄前ASD儿童的康复干预计划究竟该如何制定,希望我的经验能给大家带来帮助。
01 、三点保证
开始进行康复训练之前,作为家长我们至少需要保证三点:
1. 康复时间:每周不少于25小时的康复训练,最佳每周40小时,如果能达到每天10小时效果更佳。
2. 家庭环境营造:家中电视、平板、手机要在孩子面前消失;声光电玩具去掉电池;家里的玩具只保留需要和人互动才能玩起来的种类;1分钟都不能让TA一个人待着,保证孩子想玩只能找人进行互动。
3. 健康的亲子关系:首先从服从开始,建立孩子对家长的爱与尊敬。和游戏中各占50%的互动不同,服从是一个家庭层级中孩子的正确位置,要和康复训练区分开,没有服从,TA是不会配合大人做康复的。
02、确定干预重点和非重点
在制定康复计划时,家长最重要的应该是确定孩子当前的干预重点是什么,根据孩子的情况来调整康复计划。
比如眼神训练,眼神训练可以入选家长们最迫切看到效果的项目之一,但它却是"非重要非紧急"的康复项目。
眼神是用来获取信息、线索、规则,而普通人一般只需持续2秒左右就能获取到充足的信息,更多的对视时长是出于文化的需求,而在有些文化中长时间的注视是极为失礼的行为。
因此,眼神训练并非大多数孩子的干预重点,只有当孩子和他人的互动更多、更流畅时,孩子对人的兴趣变强,眼神交流才能自然而然地发生。
那么,究竟该如何设定康复重点呢?如果家长对孩子当前的康复重点仍然不明确,那么根据年龄阶段来设置康复重点是较为合理的选择。【孩子2岁左右】
亲子关系、服从性
共同关注——要从孩子的兴趣点切入,基本中的基本之一
对外界的兴趣——减少兴趣狭隘、刻板行为的良方
语言启蒙——n+1原则
【3岁~4岁,幼儿园阶段】
3岁:
互动增强
从外界获取线索的能力
语言进阶
4岁:
启动、维持、结束游戏的能力
共享控制
语言进阶
以上是2~4岁的基础能力,在孩子的康复中,我非常看重基础能力。如果基础能力不扎实,那么家长会发现在进行高级能力训练的时候往往力不从心。所有的能力不是瀑布流,而是一张网上的数个结点,一个能力扎实了,很多其它高级能力自然就会出现了。
这里,很多家长会感到疑惑:如何判断孩子的能力已经达到标准?
能力的掌握可以分为4个阶段:完全没有、有点知道、开始运用、习惯使用。
当康复进程有短暂的中断(如假期),或者强度减弱的时候,能力没有退化且可以维持并有所进步,那么就可以认为该能力合格,处于"习惯使用"阶段,可以进行下一步。
除了以上提到的基础能力,在3至4岁阶段还要注意:泛化能力、社会认知(概念对等)、情绪管理这几个能力的训练。【5岁~6岁,小学阶段】
5岁:
社交概念
执行功能+过渡
6岁
心智理论
思维训练
在5~6岁阶段还要注意:泛化能力(推演)、概念表征、情绪管理的训练,这将直接影响到你的孩子是否能实现社会自立。
以上是按照年龄阶段来确定的孩子干预重点,另外,有以下几个方面的能力或问题,我需要着重强调一下。
刻板行为和行为问题
刻板行为和行为问题可以说是并列为家长们最迫切看到效果的项目之二。但根据孩子的能力和情况不同,我们也要对他们产生不同的认识。
1. 刻板行为(不重要、不紧急)
首先,家长要分辨:孩子的刻板行为是病态的(强迫症、焦虑症),还是一种对自身状态的调节。
如果孩子的刻板行为对社会活动不造成太大干扰,我们完全就可以忽略掉。随着ASD症状的减轻,大多数刻板行为会自然消失,家长不必过于焦虑,让孩子觉得"我是不对的、我有问题",这样反而会让刻板行为更加严重。
Amy2岁时特别执迷于右手拿着空瓶子和木棍,不拿着空瓶不能出门、出门一定捡木棍;3岁时特别执迷在不同容器间倒腾沙子。
当时我们采取的措施是,没有人训斥她不可以这么做,而是从不停更换瓶子的大小、形状、质地开始,到换成娃娃、其他物品,再到有时她忘记我们就直接装做没看见。她捡木棍的时候,我就会跟她一起用木棍搭房子、画画、种树,慢慢地,她就没有这两个执着的"爱好"了。
2. 行为问题(紧急、不重要)
我们康复的目的并不是"消除"孩子身上的行为问题,因为每个阶段都有可能出现各种行为问题,只靠消除是没有尽头的。
但如果通过训练,我们能让ASD孩子的思维方式越来越趋近于我们,那不被社会接受的行为自然就会越来越少。
如果孩子未出现严重自伤或者伤人的行为问题,通过"忽略+坚持规则不动摇+对正确行为的及时奖励"组合是最好的解决方法,最不可取的是不停提醒孩子TA的错误行为。
互动维持——重要、紧急!
在任何康复计划中,互动维持能力都是重中之重,一般我们会选择游戏的方式帮助孩子提升互动维持能力,游戏的设计要有趣味性,帮助孩子找到切入点,同时游戏的规则必须是有意义、有逻辑性的,千万不要出现死记硬背的游戏规则,这会让孩子本能地抵触参与这个游戏。
另外,我们还需要挑选符合孩子年龄阶段的教具,这样能更好地帮助孩子提升互动维持能力。
03、利用机构实现融合
在明确制定孩子的康复计划并执行后,逐步让孩子融合进入社会是我们的重点内容。家长需要明确,我们的康复重点是:家庭+机构,幼儿园和其它机构是我们用来做融合实验、实践各项能力、查漏补缺的地方,我们的最终目的是把孩子送入小学让TA走上人生的正轨,而不是把珍贵的康复时间浪费在幼儿园。
Amy 在共享控制能力稳定前一直是在机构和家庭干预的,另外我们还挑选了2个早教机构做融合实践。她的幼儿园生活是从中班开始,只上半天,下午继续康复训练,而且她的各个早教班和幼儿园的老师都了解她ASD儿童的情况,表示可以接受她。
直到学前班,她才完全脱离机构全天上课的模式,但每天放学后,我也会和她有1个小时的干预任务。
04、家长应该保持什么样的心态?
ASD人士的康复是一项长期的工程,不是几个月、一两年的突击就能结束的。
不论前期依靠家长的辅助,还是后期为自己制定康复计划,康复训练都是不能间断的。
在这个过程中,家长要调整好自己的心态,既然孩子已经确诊,那我们就该想方设法让事情有所好转,不是吗?
要记得,你是在为一个出生在苹果树上的小桃子能够拥有更好的生活而一直努力着。
中美星星桥 是由美国华裔发育生物学家 石建莉博士 ,联手北美自闭症领域的知名专家,共同建立的自闭症专业培训中心。授人以鱼不如授人以渔,指导家长成为孩子康复的CEO,以家庭为核心,培养孩子成为独立的学习者。中美星星桥侧重培养家长自闭症康复方面的知识和能力,指导家长更加科学有效地在家为孩子做干预。
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