一个白血病患儿母亲的一天

　　白血病已经被我们所熟知，而且随着科技的发展，在技术层面不再是不治之症。可是当疾病真的降临，有多少家庭能够承受起打击？又有多少家庭的生活因此而完全颠覆？
　　记者的采访缘起一篇博客，那是一个白血病患儿妈妈写的。她博客中的100多篇日记，将母子在北京求医生活的点滴都记录了下来，是那么与众不同。
　　本刊记者/吴影
　　妈妈丹凤和儿子顺顺是北京西城月坛公园的常客，售票员和保安都认得这对母子。只要天气好，几乎每天中午母子俩都会来公园里玩上一会儿。在这里，经常能遇到像顺顺一样，戴着大口罩、帽子、手套，浑身上下包裹得严严实实的孩子。他们是特殊的一群—白血病患儿。在北京儿童医院周围，住着很多来自全国各地的家庭，他们都是来北京给孩子治白血病的。丹凤和儿子顺顺就是他们中的一员。
　　2007年年末的时候，顺顺开始腿疼、恶心、呕吐，在老家初步确诊后，母亲丹凤带着顺顺来到北京市儿童医院，结果是一样的残酷：急性淋巴细胞白血病。
　　此后丹凤就带着儿子在京接受系统治疗。因为月坛公园与医院仅一街之隔，所以丹凤就在公园附近租了房子。虽然是临时的小蜗居，丹凤也将它称之为＂家＂，她说：＂我和儿子在一起，就是一个完整的家。＂
　　从家到北京市儿童医院，步行仅10分钟的路程，下楼出胡同，穿过月坛公园就能看到医院的北门。顺顺每一次出门都异常兴奋，拉着妈妈问东问西，丹凤却常常走神儿：在对抗白血病这条路上，我们母子还能走多远？
　　护理了3个月，就为这一天
　　2010年1月10日是丹凤盼了3个月的大日子—顺顺的第17次鞘内注射（又名腰穿，即把化疗药水注射到脊髓中，全程无麻药操作）。
　　＂护理了3个月，就为这一天！＂丹凤既紧张又兴奋。白血病患儿的治疗周期是以鞘注的次数来计算的，等打完第22个鞘注，孩子为期3年的治疗过程就暂时告一段落。这意味着孩子能够重新回到正常的生活轨道上：回老家、和亲人在一起、重返校园……
　　丹凤将每周一次的血检比喻成小测验，将每3个月一次的鞘注比作期中考试。＂这就是一份生命的试卷，我必须要考好。＂
　　清晨6点半，丹凤掖好儿子的被角悄悄起床，洗手后开始给餐具消毒，这是每天的必修课。没有消毒柜，她只能用沸水煮。她把屋子收拾得非常干净，每天都会消毒、通风、清理犄角旮旯，甚至衣服也严格地做了区分：室外穿的和室内穿的。白血病患儿接受化疗后抵抗力极低，细菌对孩子来说就是致命的威胁。所以，顺顺连睡觉都是戴着口罩的。
　　丹凤将做好的早餐连同激素、止吐药、鞘注用的麻药贴片、小褥子，还有儿子心爱的奥特曼一同装进了提包里。
　　此刻已经是8点钟，儿子依然熟睡。丹凤轻声叫醒他，一向乖巧听话的孩子有点反常，撒娇耍赖不肯起床。丹凤心里一阵辛酸，孩子一定是害怕了。毕竟鞘注之后的强烈生理反应，成年人都难以忍受，何况一个8岁的孩子。
　　无论怎样，鞘注是不能耽搁的，8点40分，丹凤牵着儿子的小手出发了。下三楼出胡同穿过月坛后门，10分钟之后母子俩到了北京市儿童医院的血液科。
　　爸爸为什么不来看我
　　由于来得比往常稍稍晚了一点儿，排队挂号的人已经不少了。丹凤开始办一系列的繁琐手续。最终拿到了分诊号，并为顺顺抹上麻药，贴了贴膜。
　　10点29分，顺顺已经抽完血了。鞘注前的空隙，在医院走廊的长椅上丹凤急忙给空腹的儿子喂点早餐。饭后，丹凤又带着顺顺到治疗室注射了甲氨蝶呤，手背推了长春新碱，丹凤两只手左右开弓用棉球按住上下的两个针眼。这对于一个普通人来说，几乎是不可能完成的任务，如今已经熟谙医院流程的丹凤却能在最短的时间里完成这些。
　　10点50分，当护士叫顺顺名字时，丹凤赶紧领他进了鞘注室，让儿子平躺在床上。顺顺捏了一下妈妈的手，但很快就放开，对妈妈笑了笑，意思是：我不怕！丹凤本来就揪紧的心还是翻了个个儿，眼睛红红地离开了注射室。
　　＂为什么没见到孩子的父亲？＂记者在注射室外问丹凤。
　　＂顺顺刚满一周岁的时候我们就离婚了。＂丹凤的眼神黯淡下来。
　　顺顺的父亲是丹凤的初恋，然而两个人婚后的生活并没预想的那般幸福。甚至在丹凤剖腹产的时候，需要他签手术同意书，却到处都找不到他。在儿子的满月酒席上，喝多了的丈夫当着亲朋好友的面说自己出轨了。
　　丹凤用＂狼狈不堪＂形容自己那时候的状况。离婚后很长一段时间，丹凤都不能走出那个让她难堪的境地。直到顺顺被查出得了白血病，丹凤不得不找到孩子的父亲。孩子的父亲和他们一起来北京看病，确诊后留下了几万块钱就匆匆消失了。甚至丹凤请求他哪怕给顺顺一点精神上的安慰，他都不肯。
　　顺顺只有8岁，可是丹凤认为他早就知道父母之间是怎么回事儿。或许只是孩子不肯相信残酷的真相，一直努力营造＂妈妈爱我、爸爸也爱我＂的美丽幻想。来北京治疗的这两年多时间，顺顺为爸爸找了许多借口，心里一直期盼着爸爸能来看自己，或者给自己打个电话。
　　可是，在漫长的等待和失望之后，有一天孩子终于爆发了。
　　那天是顺顺的生日，丹凤陪孩子在医院输液，顺顺突然哭了：＂顺顺好可怜，爸爸不爱我，我这么懂事，打针从来都不哭，可是爸爸都不来看我……＂
　　看着儿子的泪珠大滴大滴地滚落，丹凤不知所措，心疼得就像针扎一样。她怎么能告诉孩子，他的爸爸已经抛弃了他！
　　＂那次爆发之后，孩子再也没有提起过爸爸。＂丹凤无法知道这样的经历将对一个8岁的孩子产生什么样的影响，她暂时还顾不上这些。
　　11点半，顺顺鞘注结束，护士叫家属将孩子抱走。丹凤屏住一口气试图抱起孩子，因为需要将孩子平着抱走，她显然已经不能胜任，最后是一旁的＂东东爸爸＂帮丹凤把顺顺抱到了4楼病房。
　　家在何处
　　住院期间，顺顺唯一的乐趣就是和小病友在一起说话聊天，而丹凤从很多病孩子的爸爸妈妈那儿得到了安慰和支持。
　　2008年末，当时顺顺住院化疗，丹凤和东东一家合租过一个半地下室，孩子出院后需要阳光，丹凤就一咬牙租了现在的房子。虽然住得远了，但是常常互相照料。家长出去办手续，会将孩子托付给另一个家长。顺顺鞘注后表现得颇为烦躁不安，大家就都来安慰他，这个问他要不要吃桃子，那个问他喝不喝酸奶。
　　＂丹凤太不容易了！＂东东妈妈告诉记者，＂别人都是一个孩子生病，一大家子人来帮忙，丹凤只有一个人。曾经她的老母亲来帮过她一段时间，但是老人家身体也不好。现在孩子的情况尚稳定，她就一个人护理孩子。真不知道她是怎么熬过来的。＂
　　此时的丹凤正在全力对付鞘注后的顺顺，丹凤带了奥特曼，顺顺刚拿到奥特曼又和妈妈说想看三国故事，丹凤没带故事书，就准备回家去取。＂儿子，妈妈回家给你拿好不好，等妈妈10分钟。＂顺顺却一把拽住妈妈，＂妈妈，你是不是不要我了！＂
　　尽管丹凤知道鞘注后孩子大抵都这样，但还是让顺顺折磨得有点上火，语气也严厉起来。可看着孩子眼泪汪汪的样子，继而又心疼不已。
　　＂身体上的病痛可以治愈，但是真不知道这些药物究竟会对孩子的心理产生什么样的影响！＂去医生办公室拿检查结果的丹凤对记者说。
　　已经是中午12点，丹凤还没顾得上吃午饭，幸而顺顺各项化验结果都比较稳定，让神经绷紧的丹凤稍稍松了一口气。
　　＂等孩子情绪稍微稳定就可以回家静养了。＂丹凤浅笑着摘下口罩，记者也是第一次看到她不戴口罩的样子，虽然脸上有遮不住的沧桑疲惫，但她仍是个美丽的女人。
　　下午3点，丹凤带着顺顺回家。路上，顺顺牵着妈妈的手扬起小脸儿问：＂我们什么时候结束旅行啊？我都有点儿想回家了。＂丹凤跟儿子说这次来北京是一次长期旅行，顺便治贫血，等病好了，就能回家。
　　回家，多温暖的字眼儿，可是儿子还不知道：老家的房子已经卖掉了，家里值钱的家具电器也都变卖了，儿子的那些＂宝贝＂—脚踏车、轮滑鞋、奥特曼等等都寄放在朋友家。怎么跟孩子解释呢？＂只要顺顺乖，很快就能回家了！＂丹凤承诺，尽管这是个无法实现的承诺。
　　儿子，妈妈和你在一起
　　回到家丹凤也不能轻松：通风、消毒、做晚饭，用朵贝氏液给孩子漱口，将母子两人去医院穿过的衣服一一消毒洗净……
　　晚上8点钟，丹凤安排顺顺上床睡觉。可是因为药物的原因，顺顺一直睡不着，丹凤就请顺顺给她讲三国故事，顺顺不肯，非要编个电视剧给妈妈听：＂妈妈有个新加坡的老公，有别墅，很有教养和学问，穿一身白西装，不抽烟不喝酒，脾气很好，每天早晨给你做早饭……他是我的爸爸！我最大的愿望就是有个爱我的爸爸，我想要个完整的家……以后，我的女朋友也在新加坡……＂
　　丹凤听得苦笑连连，心里不是滋味儿。
　　当时针指向10点，终于，疲惫的顺顺睡着了。睡梦中，孩子依然紧皱眉头，握着妈妈的手。丹凤想抽出手来，儿子突然惊醒，抱住妈妈大哭：＂妈妈别走，妈妈别走……＂
　　＂儿子，妈妈在，妈妈一直和你在一起！＂再次将儿子哄睡，已经是午夜。丹凤轻轻撩起孩子的衣襟，后背的针眼儿周围青紫了一片。
　　丹凤已经记不清，这是第几次在夜里看着熟睡的儿子悄悄哭泣。白天，她是一个坚强、勇敢甚至快乐的妈妈。可是每当夜深人静，所有的悲伤都一并袭来，她顿时觉得孤立无援，真想有人能帮自己一把，可那几乎是痴人说梦。其实缺人手并不是丹凤最大的难题，日夜困扰她的是治疗费的来源。
　　治愈一个白血病患儿，需要20万到70万不等的资金。虽然顺顺的治疗已完成了大半，但是丹凤筹到的40万元已经所剩寥寥。明天怎么办？以后的治疗费从何而来？丹凤听说有的家长去央视门口长跪不起，有的去政府门口静坐，期望得到关注进而得到帮助，但是几乎没听说有人成功。
　　＂真希望儿子能像小李瑞那样遇到温总理，一切问题就都解决了。＂小李瑞也是一个白血病患儿，因为没钱继续治疗，父母只好带着他回家，幸运的是在天津火车站偶遇在那里视察的温家宝总理。有了总理的关心，小李瑞很快被安排到北京市儿童医院治疗，顺顺和他同是病友，只是命运相差太多！
　　已经是午夜时分，丹凤仍旧不能入睡，她在QQ上告诉记者：医院是特别现实的地方，上午没交费，下午就得走人。她常常梦到自己和儿子被医院赶出门……
　　＂没有什么可以变卖的了，亲友已经借遍了，毕竟别人也要生活，自己怎么能一而再、再而三地开口借钱？＂挂在博客上的捐款账号，偶尔也会去查一下，看到里边多出哪怕一点钱，丹凤也会感动得不知道怎么表达才好。
　　有时一觉醒来，不知身在何处，努力回想，猛然记起儿子病了，一切都变了！原来的生活远去，未来的生活不敢预想，只活在当下。
　　＂顺顺还有一年的治疗就可以停药了，然后是度过5年或者8年的安全期就算彻底治愈了，我不能放弃！＂
　　是的，人活的是一股心气儿，当心气儿都没了，别人是没法帮助你的！虽然曾经有过软弱的时刻，但是丹凤依然保有对生活的强烈渴望，依然期待着能有更多的人关注儿子，她将怀着感恩的心继续战斗下去。  （文中人物为化名）
　　记者手记
　　向读者展示一个白血病患儿母亲的生活状态，让世人了解这一群体，进而唤起更多人关注他们、帮助他们，是记者写这篇文章的初衷。然而，目睹了丹凤母子一天的生活后，却让我感到这并不是一件容易的事儿。她的生活里充斥着劳碌、焦虑、紧张、繁琐，纵使儿子的笑声能让她欣慰片刻，也无法想象一个单身母亲怎样承受巨大的经济压力和无助感。
　　然而，丹凤母子并不是一个孤本。她所在的月坛公园附近，就住着数十户像她这样带着孩子在京求医的家庭。
　　据统计，中国现有的400万白血病患者中，50%是儿童，并且这个数字还在以每年3万至4万的速度增长。巨额的医疗费用使得全国白血病患儿的住院率仅为10%左右，每年又有10%的儿童白血病患者因治疗不力而死亡。如果我们有心计算一下，这该是多么触目惊心的悲剧—每年几十万条生命在绝望中消逝。
　　当治疗费无以为继，顺顺的明天会怎样？