来自公众号:妈咪OK(mami-ok) 全文3730字 预计阅读4分钟 无意间看到下面这个视频,#5岁脑瘫女儿因穿衣慢道歉#,泪崩↓ 视频里的小女孩软萌可爱,用一口奶声奶气的重庆话对妈妈说: "你相不相信我可以自己换衣服?" "我自己轻轻松松就能换了,马上我就是睡衣小公主了!" 小女孩得到妈妈的鼓励之后,就一脸甜笑地朝房间走去。 直到她开始迈步的时候,你才能发现她的与众不同。 从客厅到卧房几步的距离,她走得相当迟缓,一步一挪,膝盖不能自如地弯曲,还带点外八,两只手要握成小拳头帮助控制身体平衡。 折腾了好一会,小女孩才从卧室里爬出来,慢慢爬到凳子前,扶着凳子坐了上去。 刚坐下,小女孩就马上和妈妈解释:"我找不到袖口的洞,所以搞了好一会。" 她低着头,眼神闪烁:"对不起,我太慢了。" 然后妈妈说:"跟妈妈说啥对不起。" 小女孩突然带着一点点哭腔喊:"妈妈,我怕你没等我。" 妈妈说:"我不等你等哪个?"然后母女俩又嘻嘻哈哈开心成一团。 妈妈的一句"我怎么会不等你呢"让我眼眶湿润!是啊,天底下有哪个爸妈会不等自己的孩子呢? 视频里那个懂事到让人心疼的小女孩叫豆豆,今年5周岁,出生的时候因为早产缺氧、缺血,损伤了运动神经,被诊断为"脑瘫"。 豆豆的家境并不富裕,豆豆爸一个人在外地打工,妈妈全职带着她在治疗"脑瘫儿"最先进的重庆做康复训练。 近两年来,豆豆妈一共发布了800多条视频,在记录豆豆成长的同时也让越来越多人了解脑瘫患者这个群体。 在豆豆妈巨细无遗的记录里,我看到最多的是豆豆不停地走路、像小话痨一样不停地笑和大声说话,而妈妈从来都不会烦躁,总是温柔细心地回应…… 明明是撒满阳光的画面,却看得我泪流不止。 "世界上只有一种英雄主义,那就是看清生活的真相之后依然热爱生活。" 在豆豆的故事里,没有苦大仇深、没有自怨自艾。面对从天而降的厄运,豆豆一家选择了坚强面对、坦然接受,乐观积极地过好每一天。 所以我非常认真地写了这篇文章,人生原本就不会一帆风顺,但要以怎样的态度来对待生活,却取决于我们每个人的选择。 1
康复之路的不易 你根本想象不到 豆豆妈独自带着孩子在重庆做康复训练已经3年了,拍视频记录豆豆的成长是她最大的慰藉,她每天都会上传2-3条豆豆的视频。 视频的场景和故事都很简单,两点一线:康复中心→家,家→康复中心。除了各种康复练习,就是豆豆在回家的路上蹒跚着、摇摇晃晃地走路。 同龄孩子轻而易举能做到的事,豆豆要经过每天几百次的训练。 在康复老师的帮助下,一点一点推球、滚球,小心翼翼地挪动膝盖。 绑着身体在跑步机上纠正走路姿势。 光是走路和康复中心的训练量还远远不够,豆豆要在40℃的天气里顶着烈日、绑着4斤重的沙袋,在火烤般的大马路上练习走路,这是她大夏天雷打不动的功课。 "哎呀,妈妈带了扇子!"豆豆瞬间笑了,表情好像捡到了棒棒糖那么开心。 别看豆豆在家门口已经走得很稳了,但难以适应新环境就是脑瘫孩子最大的问题,没有走过的路就忘了要怎么走。在豆豆眼里,盲道上浮凸的纹理踩下去都是刀山火海般的"恐慌"。 有一次豆豆妈带豆豆去找新幼儿园,门口的路豆豆不熟,短短10米就跌了两跤。 在妈妈柔声细语地鼓励下,豆豆不断地摔倒、站起、再摔倒、再站起……她不哭也不闹,拍拍手继续走。 学会怎么在摔倒的时候不受伤也是康复训练中的一环。 "妈妈说的对,从哪里摔倒就从哪里站起来。" 最痛最苦的不是康复练习,而是每天一次的按摩。 这种按压对肌肉痉挛的豆豆来说是钻心的疼,豆豆哭到撕心裂肺,但是每次她都会主动走进按摩室。 "豆豆,按摩疼不疼?" "疼~ " "那我们不按摩了好不好?" "不行,我要走路、要上学的嘛~" 随即给妈妈一个搞怪的表情。 因为行动不便,豆豆没去过游乐园,五年里她只逛过一次街,她心中最好玩的地方就是医院附近的大礼堂。 看到这些细细碎碎的记录,我才体会到了什么是生活真正的"难",那不是突然砸在身上的一记重锤,而是日复一日地脚踩钢针,还要咬碎牙齿、面带微笑。 2
不上学没关系 父母是最好的一本书 康复训练给了豆豆爸妈很大的经济压力和心理压力,但他们没有放弃过孩子的治疗,更没有因为豆豆身体上的特殊就放松对孩子的教育和引导。 对孩子的温柔和耐心,我们平时能坚持1天就很不容易了,但豆豆妈1个人24小时轮轴转,坚持了1000多个日日夜夜。 在视频里,永远不变的"背景音乐",是妈妈一声又一声温柔、耐心十足的鼓励: "加油,放松,乖仔,太棒了!" 豆豆每踏出一步,妈妈都要叮咛、提醒、鼓励不下10次。 带着豆豆,在社会上碰壁是难免的,但妈妈总是用最快的速度调整好情绪。 比如去报名上幼儿园,不知道是第几次被拒绝了,这家幼儿园依旧因为豆豆的特殊而不肯收她。 碰了一鼻子灰的豆豆妈,只是偷偷地把委屈吞进肚子里,转头就微笑着鼓励豆豆说: "只要好好走路,就可以去上学了。" 她在视频标题里淡淡的记录下这一天: "这个结果我很难受但我接受,父母是一本书,孩子可以不读书,但懂事在于父母。" 在陪伴着豆豆康复的路上,妈妈也数度崩溃: "不知道这条路的尽头是什么。" 孩子的进步不是肉眼可见的,而是不断地反复,稍不留意和懈怠就会倒退,但每次看到豆豆脸上温暖的笑容、能离开妈妈独立行走的小身影,妈妈就觉得再苦都是值得的。 对于豆豆的日常教养,豆豆妈会非常注重"礼貌",因为只有你尊重了别人,别人才能同样的尊重你。 经常会有大爷大妈停下来站在一边给豆豆加油鼓劲,妈妈都会提醒豆豆:"和爷爷说谢谢~" 虽然现在还不能上学,妈妈也担心将来去学校豆豆会给老师和同学添麻烦,所以就提前在家一遍一遍地演练,怎么和老师打招呼、行动不便怎么去提出需求、吃不饱要怎么和老师讲。 其他同龄孩子在学的数学、语文、音乐、体育,妈妈都在家自己教,该学的东西豆豆一点都没有落下。 爸爸要去外地打工负担生计,在家的时间很少,但是他会利用每一次机会和孩子交流、沟通。 有一次,豆豆跟爸爸视频,爸爸辛苦了一天刚从工地里回来,豆豆还没和爸爸打招呼,就说了一句: "爸爸衣服这么脏,不想看他。" 妈妈听了狠狠教训了豆豆,随后豆豆在视频里哽咽着对爸爸道歉。 爸爸对豆豆教科书般的回复让人惊叹: "爸爸的衣服是很脏,因为爸爸是在环境很恶劣的地方工作。豆豆没有说错,这是你很真诚的表达,你没有在撒谎,只是你要明白脏分很多种……" 同时,爸爸也指出妈妈的不足,不应该这么严厉地打孩子,她爱干净、讲真话并没有错,但是我们做大人的要告诉她这背后的原因,这其实是一次很好的教育机会。 生活中的每件小事,都是很好的教育机会,我们可以看到一对普通夫妇在遭遇逆境后,最朴实的坚韧和通透。 3
看见你的笑容 再苦也值得 在360°爱的包裹下,在爸妈悉心地照料和引导下,豆豆的脸上始终都挂着乐观爽朗的笑容,就算走路很疼、训练很苦,就算遭遇着四面八方异样的眼光…… 除了不能很好地控制自己的身体,豆豆的语言能力、逻辑思维、观察力等各方面都超乎寻常地优秀。 特别是在说话方面,妈妈一直坚持在豆豆走路的时候和她聊天,豆豆的小嘴特别"麻溜儿",比如,她会一边爬坡一边说: "我觉得这个砖头是属于天气的。因为天冷了,它也冷了,天热的时候,它也是烫烫的。" 无形中就流淌出一首小小的诗歌。 她还很会观察和总结,比如自己走得不好的原因,有时候是"刹车"不灵了,比喻的是无法控制膝盖了;有时候是心里害怕,不敢迈步,只要先把后脚跟踩实了,就会走得很顺。 但最让妈妈感到欣慰的还是豆豆的懂事、乖巧和贴心。豆豆会时不时来点小幽默,比如会假装吐槽妈妈没给自己买过衣服: "我怎么觉得我的衣服都是大姨、姑姑和(其他)叔叔阿姨买给我的呢?" 妈妈回过神来: "这是在说我没给你买过衣服呢?那妈妈的钱去哪里了?" 豆豆会说: "妈妈把钱都拿给我去做康复了。" 自己有了叔叔阿姨送的天天不重样的新衣服,还会安慰一下妈妈: "你穿什么都好看。" 豆豆心里装着满满的爱,也知道爱要分享和传递。 她说有一次在大礼堂走路,有一个爷爷帮自己挡住了马上要掉下来的砖头,她也要用自己的力量去保护康复中心里弟弟: "小弟弟要碰到柱子了,我也给他挡一挡。虽然我保护他有点累了,但是我还是没走。" 豆豆的偶像是喜羊羊: "你知道为什么我喜欢喜羊羊吗,因为他坚强又聪明。我长大以后也要和喜羊羊一样,能成为一个篮球高手。" 豆豆摇摇摆摆地走在斜坡上,念叨着自己能正常走路后的小梦想。 豆豆的心愿很简单,就是能自己走路回家,不用妈妈抱,像街上的小妹妹一样,能"一甩一甩"地摇晃着马尾辫走路。 其实,豆豆的心理健康已经赢了很多人了,她是最泥泞的土壤上开出的最美的花。 孩子刚出生的时候,天底下爸爸妈妈的心愿都是一样的,只要孩子健康平安就好,等孩子渐渐大了,又巴不得他是超人,德智体美劳十项全能。 也许像豆豆这样的"折翼天使"来到这个世界,就是教会我们这些自以为是的大人,什么是无条件的爱和接纳、什么是面对困境最该有的态度、什么是教育原本最好的样子。 我们不要一听到"脑瘫"就觉得很恐怖,是傻子、疯子,其实并不是。 就如豆豆妈说的那样,坚持拍摄视频也是为了越来越多人了解脑瘫患者这个群体,所以,千万不要因为脑瘫患者表现出的表情怪异、走路剪刀腿等等就对他们退避三舍。 对脑瘫患者最大的支持就是把他们当成"普通人"一样平视和交流。 希望今天这个泪中带笑的故事能给你一份别样的温暖! 文/妈咪OK:港大教育学博士创办、美国幼儿教育协会成员指导。关注0-6岁宝宝大脑科学、智商情商。