独自带俩娃的单亲爸爸儿子患罕见病9年，经历让人心酸

　　我叫李文森，今年45岁，四川省巴中市人。我是一个单亲爸爸，自打去年离婚后，就一个人带着两个孩子生活。我们都知道，单亲妈妈不容易，其实单亲爸爸也不容易，更何况我还有一个患病多年的儿子。这其中的艰辛，怕是没有经历过的人很难体会。
　　2010年我和前妻结婚，次年生下了大儿子李彦豪。起初我们一家也曾拥有过一段美好时光，只是太过短暂。大儿子出生12天的时候开始便血，一天几次到十几次不等。在巴中市中心医院检查后，医生发现孩子的血小板仅有28，治疗了几天也不见好转。随后我们转到了重庆医科大学附属儿童医院，在那里住院治疗33天后小彦豪的病情依旧没有得到控制，血小板降到了个位数。
　　由于经济困难，无奈之下我们只能带着出生仅一个多月的小彦豪出院了。后在当地一名老中医的诊断下，我们开始给彦豪吃中药调理。对于一个刚刚出生的孩子来说，中药难闻的气味和味道让他难以接受，因此喂药时他常常哭到声音沙哑。看着孩子哭得撕心裂肺，我们的心都在滴血。可为了孩子的健康，我们又别无选择。在吃了两三个月的中药以后，小彦豪的情况有所好转。我们终于松了一口气，欣喜之余却满怀疑问，孩子到底得了怎么样的病呢？
　　此后，我们夫妻俩为确诊儿子的病情，先后辗转重庆儿童医院、北京儿研所、天坛医院、成都华西医院、内蒙古蒙医医院、上海儿童医学中心等多家医院。投入大量的时间和金钱，但均未能为小彦豪确诊病因。直至2016年，彦豪才在重庆儿童医院被确诊为湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合症，又学名WAS综合症。这是一种发病率仅为十万分之一的疾病，死亡率极高。患者会表现为鼻腔经常性出血不止、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状。
　　确诊结果彻底击倒了我们，WAS综合症，这是一种我们从未听说过的病，怎么就让我家孩子给遇上了呢？由于反复湿疹导致皮肤瘙痒难耐，彦豪便会反复抓挠，严重时孩子身上没有一块好皮，连脸蛋都被抓破了。这种湿疹尤其是晚上睡觉的时候最痒，在病情严重的那两年时间里，彦豪晚上几乎没有睡过一个安稳觉。我和前妻那时候也没有办法，只能陪着孩子一起熬。
　　而且这还不是最要命的。在这过去的九年间，彦浩常常因为感染而入院，平均每个月都要住院1到2次，而且还经常被推进ICU抢救。那种折磨对于任何的父母来说都是极其残忍的。医生告诉我们：＂得了这种病的孩子很少有能活到9岁的，只有做骨髓移植才能根治。＂因此我和前妻也听从了医生的建议，准备生二胎以备骨髓移植，从而彻底治愈彦豪。可是天不遂人意，二胎的骨髓配型结果和彦豪半相合，我们之前的计划全部落空。医生不忍看到我们备受打击，于是建议我们一边照顾好孩子，一边在中华骨髓库寻找到合适的配型。
　　2019年，我们收到一个好消息：医生在中华骨髓库里给孩子找到了一个全相合的志愿者。收到消息，我们全家人都激动不已，但是喜悦又很快被现实浇了个透心凉。因为在做移植之前，需要上交2万元的志愿者体检费用，另外准备35万元的骨髓移植费用。
　　我跟医院说：＂能不能再等等，等我筹够了钱再来？＂医生也很着急，他跟我们说：＂全相合的供体是可遇不可求的，你现在拖一下，说不定志愿者那边有什么事情就不能捐献了。＂可是我们到哪里弄这么多钱啊，到处筹借也只弄到了2万元，无奈只能看着机会白白溜走。最后一个好心的护士告诉我们：＂可以一边在医院排舱，一边向基金会申请救助。＂
　　那段时间真是我们一家＂最黑暗的时刻＂，孩子病情愈发严重，等着骨髓移植救命；前妻和我也因为各种矛盾爆发，最终走上了离婚这条路。现在回想起那段绝望的时光，我感觉自己像是一个人走在无尽的黑夜里，始终看不到任何光亮。可看到孩子眼睛里流露出的那种对生的渴望，我不得不振作了起来。不管怎么样，我是一个父亲，为了我的孩子，我也要勇敢面对。
　　上天不负有心人，终于在2020年12月15日，我接到上海一家医院的电话说有仓位了，可以带着孩子来做移植了。而且在好心人的帮助下，我们也筹集到了一部分治疗费用。2020年12月，孩子进入了移植仓，前妻也跟着进去陪护。虽然我们俩离婚了，但是我知道她还是爱孩子的。
　　移植这条路又怎么会是一帆风顺的呢？在仓中移植的时候，彦豪皮肤就出现过两次排异，后面又感染了CMV病毒，BK病毒等等。因为上海床位比较紧张，在孩子有一些好转的时候我们就出院了。那时候我开心地想：9年以来的坚持终于有了回报，孩子现在终于可以重获新生了。然而令我万万没有想到的是，彦豪出院一个月后又出现了皮肤排异，他一天要拉十几次肚子。由于床位紧张，我们在医院外面足足等了5天才能入院，那时孩子已经拉虚脱了，浑身无力。
　　这次来医院，我们已经住了快1个月，孩子情况还是不见好转。人家都说＂移植有价排异无价＂，现在我们就面临着这样的境遇。之前筹集的治疗费用都已经花完，未来该怎么走下去，我们真的很茫然。
　　在这过去的9年里，彦豪没过上几天正常小孩应该过的日子。他的童年生活基本上都是在医院度过的，没有在家过过一个节日。9岁的他也非常懂事，每次我给他买土鸡、鸽子炖汤，他都会分出一些让我喝，他说自己不想吃或者吃不了。而且他还很爱学习，每次身体稍稍好转就开始学习，励志想当一名医生，不但要救自己也要救和他一样生病的孩子。
　　看着孩子的懂事，我常常偷偷掉眼泪，根本不敢想象要是失去他了我该怎么活下去。
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