年近六十,出走他乡的理由 年近六十,却不得不带着孙子离乡背井,这是浩浩爷爷的艰难选择。 浩浩刚满两岁,家住贵州铜仁,父母都是医生。一岁两个月时,浩浩被警觉的父母发现了异样——无言语,基本没有眼神对视,叫名不应,不指物,也很少笑。 因为他年纪太小,医生还不能确诊为自闭症。但浩浩一家丝毫不敢懈怠,爷爷奶奶谨记邹小兵教授说的,"不要让孩子独自忙着,也不要让孩子独自闲着",在家卖力跟孙子互动,陪孙子玩游戏。 大半年过去了,浩浩会叫爸爸妈妈、爷爷奶奶了,但和同龄人的差距在拉大,尤其是语言和运动方面。去医院评估之后,医生建议浩浩做更系统、更有针对性的干预。 摆在这家人面前,就两条路: 去机构?当地几乎没有专门的自闭症康复机构。 家庭干预?浩浩爸妈工作忙,根本抽不出时间,爷爷奶奶有心担起重任,但上了年纪,整天做训练体力跟不上,也没人指导他们掌握专业系统的技能。 再三考虑后,今年7月,老两口带着孙子远赴云南昆明市区一家机构,在附近租了一间房,每天带孙子去训练。 几乎同时,在江西省南昌儿童医院,2岁半的小达被诊断为自闭症,医生认为程度较重,需要立即开始干预。 小达妈直奔康复机构,考察一圈却发现,好的机构凤毛麟角,并且至少要排3个月以上的队。 这3个月怎么办? 小达妈每天如坐针毡,她自己又比较内向好静,和孩子玩不起来,最后只能搜集网上信息,去各地参加家长培训班,以填补这段空白期。 中国有上千万自闭症家庭,浩浩家和小达家的经历远不是个例。尤其在三四线城市,自闭症家庭就近及时获得康复资源的机会微乎其微。 短时间内,解决这个难题的良方只能是家庭干预。可是,家长们往往缺乏科学的知识和专业支持,没有系统、细化的阶梯式目标和针对性方法,难以保证效果,家长也很难坚持。 如何破局呢?自从创立起,大米和小米就一直在思考研究,打造一套能与机构干预效果相媲美的居家干预系统。 到了今天,这套系统终于可以面世了。 大米和小米居家干预系统 居家干预核心:专业、系统、有效 家庭干预,最理想的状态是情景化、生活化。生活中,家长遇到什么就教什么,孩子学到的技能无须刻意泛化。 起初,大米和小米研发团队朝着这个方向开发了50多个场景式教学,六七十个教案。 复盘时却发现,这套体系的想法和内容都很好,但比较松散,没有明确干预目标和干预时间的指引,家长可能无法坚持执行,不执行等同于没有效果。 于是便一代代优化。 今年3月,国际认证博士级行为分析师(BCBA-D),美国弗吉尼亚大学特殊教育终身教授华又佳加入研发。对"家庭干预要有明确的技能目标,并且要细化",华教授有多年的研究成功。 至此,大米和小米居家干预系统的方向最终确认—— 一套以社交为核心的,个性化、系统化、结构化、密集性的家庭干预方案。 "目前被证实有效的干预大多都强调密集性,而结构化是让望家长和孩子每天都有固定的时间做训练,养成习惯,坚持下去。"大米和小米资深督导樊庆伟说,他负责落地研发,具有近20年居家干预经验。 沿着这个方向,研发团队进入了攻关阶段,在大米和小米自主研发的评估、康复、培训为一体的自闭症干预康复系统RICE的基础上(关于RICE,详情可点击 用AI应战孤独症!中国首个自主研发的干预康复体系—RICE面世! ),对居家干预的目标做了重新整理、排序,并逐个开发教案,拍摄实操视频,搭建RICE居家干预评估系统。 打破时空、人员限制,直达自闭症家庭 2020年,大米和小米就开始有计划地推出面向家长的支持服务,迎春计划、云学堂,采用直播课+答疑+一对一指导的形式,家长反馈很好。 但这些服务的时间都比较有限,更像疫情时期机构干预的替代品,家长上班后,机构复课,也就自然停了。 但这为居家干预系统的研发提供了无数宝贵经验。有了这些尝试,我们认为居家干预服务还要能突破时空、人员的限制,可以长期提供。 这意味着它需要更大的平台,更便捷的载体来实现所有功能,大米和小米构想已久的APP计划被提上了日程。 研发团队中又加入了IT技术团队,他们既要对自闭症干预最底层的架构和逻辑有清晰认知,又要明白如何将这些在家庭生活场景中做技术实现。 研发最火热的阶段,场面可称得上八仙过海,各显神通,又相互掐架。 "人脑和电脑有很大的区别,所以很多功能流程和逻辑,内容端与技术端有不同的考量,我们讨论很激烈,但目标一致。"大米和小米IT技术研究部产品经理张石磊说。 经历了无数次头脑风暴,无数次争论沟通,无数日夜的加班加点之后,居家干预APP初具模型,等待它是3轮内测。 第一轮、第二轮、第三轮共有100多名家长线上参与。 体验-反馈-改进-再体验-再反馈-再改进…… 每一轮内测,都是研发人员最紧张的时刻,也意味着技术人员要投入新一轮的难题攻关,加班也成了他们的家常便饭。 终于,最新的问卷显示,超过96%的家长认为这款APP对孩子很有帮助,"必不可少",超过92%的家长认为APP容易上手,方便操作,适宜长年使用。 其中就包括了浩浩爷爷和小达妈。 在等待机构的3个月里,除了参加家长培训班,小达妈就拿上手机跟着大米和小米APP做干预,"差不多五六天练习一个目标,完成度达到之后,会给我推新的目标,非常有用。" 浩浩虽然上了机构,但周末和晚上爷爷也想利用起来,原本苦于没有方向,现在他跟着APP上老师的示范来教浩浩,觉得有底气多了,"操作很方便的,我一个老人家都能看懂。" 系统越来越完备,家长的好评,孩子的进步,都促使我们必须尽快将大米和小米APP上线。 它是中国本土首个以社交能力为中心,集AI评估、家长学习、居家干预指导等为一体的面向自闭症谱系障碍儿童,以数字疗法为解决方案的康复辅助工具。 这款APP旨在: 让家长尽可能少花钱或不花钱,获取更丰富更专业的干预技能,给孩子更多陪伴,加速孩子的康复和成长,直击核心社交障碍,更快提升孩子的独立生存能力,赋能自闭症家庭追求广阔美好的未来。 家长,也能成为合格的干预者 邹小兵教授多次强调,"有社会和家庭的支持,有科学的知识,家长带着积极的态度,自己也可以胜任自闭症的干预。" 这些年,他也一直督促着大米和小米给家长提供更多、更有效的支持。 但在孩子的干预中,家长究竟要充当什么样的角色,能充当什么样的角色,也是大米和小米APP要回答的问题。 最终,我们将它定位为——为中国0—6岁的自闭症孩子家庭提供个性化、跟踪式的居家干预方案,让每个家长都能成为合格的干预实施者。 它能做到这点,源自大米和小米最顶尖的学术团队全力参与—— 也源于它的4大核心: 系统化 自闭症孩子家长经过系统性学习后,也能成为一个有效的干预者。 大米和小米APP提供的居家干预,并不是简单针对孩子某一个方面或技能,而是涵盖各个层面和维度,并根据孩子的能力,将需要学习的技能合理排序。 举个例子,从配对到拼图,再到游戏,到日常使用,这些技能从简单到复杂,一环扣一环,都将在APP中直观呈现。 每完成每一环,孩子就会打好一层基础,然后不断拓展泛化。 每个干预目标都有难度分级 可操作 无论什么方法,只有家长能学会,还能教会孩子,才对自闭症家庭真正有用。 家长比特教康复老师的一大优势是:他们不需要掌握太全面的技能,他们只需要服务好自己一个孩子即可。 所以,艰深复杂的理论,远不如更具操作性的指导重要。为了让家长容易上手,学习过程更易操作易掌控,大米和小米APP的教学步骤都很简单。 家长越得心应手,孩子就越早受益。 每个目标都有视频示范和教案展示 个性化 世界上,没有两个自闭症孩子的能力和表现完全一样。这使得针对他们的干预康复,不能千篇一律,必须千人千面。 大米和小米APP会结合孩子的具体情况,定制个性化的教学。 能力评估,找到孩子干预的起点,并将定制个别化教育计划 不是每一个孩子都需要从ABC学起。干预方案越个性化,孩子的进步和反应就会越好,如果孩子某个时间段进步不是很明显,可以(限量免费)预约督导提供一对一的额外辅助。 规模化 在大米和小米APP上,没有简单到不值得教的技能,也没有复杂到教不会的技能。上线的居家干预内容,结合了几十年特殊教育研究中被证明科学有效的方法,以及大米和小米RICE体系数千人的干预大数据。 举个例子,如果一个孩子使用某种方法进步不尽如人意,那么我们将根据其特点,在方法数据库中,找到更适合他的、进步最快的方法。 在人工智能等技术加持下,大米和小米APP也将具备自学习能力,使用的家庭越多,APP就越聪明,提供的帮助就会更有效。 总 之 大米和小米APP的核心功能,就是为自闭症家长提供系统、专业、个性化支持。 家长的操作痕迹,记录下的各项数据,都会让下一个干预目标更加精准有效。 干预时遇到难题,更可以预约专业康复师研判这些数据,提供一对一线上指导(限量免费名额正在开放中)。 此外,大米和小米APP还是海量干预资源库。 医生专家、应用行为分析师、言语治疗师、职能治疗师、资深家长会在这里分享自闭症相关的所有知识和第一手的经验,科普知识、干预内容、实操视频、大咖讲座、育儿故事,应有尽有…… 今天 大米和小米APP正式上线 所有服务免费开放 扫描二维码下载 也可在应用商城搜索"大米和小米"下载 一起去APP打卡,尝鲜 我们相信 人人可做合格的干预实施者