自闭症孩子母亲做你的李焕英，真心好累

　　这个春节档，最大的黑马非《你好，李焕英》莫属。电影上映十天后，票房就突破42亿，位列中国影史票房第四。
　　豆瓣77万人评价，将评分稳定在了8.1分。
　　一位自闭症儿童相关工作者橘白看过电影后，深有感触，给大米和小米发来了投稿。
　　因为神不能无处不在
　　所以创造了妈妈
　　在大家对《你好，李焕英》的评价中，＂哭＂是主旋律：
　　＂纸没带够，结果把口罩哭湿了。＂
　　＂最后哭惨了，建议大家多备纸巾，结局是我意想不到的反转。＂
　　＂真诚打动内心，没办法客观评价。＂
　　……
　　故事其实很简单。由贾玲饰演的贾晓玲，从小就是个不让妈妈李焕英省心的熊孩子：幼儿园常把屎拉进裤裆、上学从没拿过好成绩、大学没考上甚至造假录取通知书让妈妈当场丢脸……
　　日子鸡飞狗跳地过着，直到一场突如其来的车祸，将妈妈撞进了生死线。贾晓玲才幡然懊悔，趴在病床前嚎啕大哭：
　　＂我当你一回女儿，连让你高兴一回都没做过。＂
　　刹那间，她的悲恸流转了时间，竟意外穿越回了1981年。
　　这一次，她想改变李焕英之后的＂悲剧＂人生，所以煞费苦心想要实现妈妈的每一次遗憾。
　　可谁曾想，不止只有自己穿越了时空，妈妈也一同穿越了回来。
　　所以，在贾晓玲说，你未来的女儿会出国留学，当导演，月薪八万时，李焕英会打断她：
　　＂你的想法很危险啊。我未来的女儿，只要她健康快乐就行了。＂
　　所以，在贾晓玲喝醉后嘟囔着＂来世换我当妈妈＂时，李焕英会用瘦弱地身体背起她，稳稳当当：
　　＂下辈子还是我当妈妈。＂
　　所以，在贾晓玲不满意她和秘密恋爱三年的贾文田结婚，怒撕结婚证时，李焕英只是叹了口气，呢喃道：
　　＂我觉得我这一生就很幸福，你怎么就不信呢？＂
　　直到故事的最后，贾晓玲才信了。因为跟着时光重走了一回，才发现：
　　无论是自己认为羞耻至极的屎拉裤子时代，还是不堪回首的学渣生活，面对李焕英的其实都不是苦大仇深，而是满怀笑意和爱意。
　　即便自己想想就觉得妈妈这一辈子过得很苦，可是再来一遍，妈妈还是会选择一样的人生。
　　这是＂李焕英＂的选择，又何尝也是千千万万个自闭症孩子妈妈的心声？
　　当自闭症孩子的＂李焕英＂
　　到底有多难？
　　《你好，李焕英》，是贾玲给逝去20年的母亲的一封情书。
　　在电影里，李焕英温柔、乐观、包容、开朗，几近完美，甚至可以为孩子付出全部，所有人都为之动容。
　　然而，想做自闭症孩子的＂李焕英＂，却是难上加难！
　　自闭症的孩子，情绪不稳定，语言能力弱，他们和这个世界的基本交流都存在障碍。
　　自闭症，这一至今找不到发病原因的障碍，就像是魔鬼，时时刻刻折磨着孩子，也折磨着父母。
　　我曾遇到过一个妈妈带孩子做干预训练，老师摆了一个梨子和一个苹果放在了孩子面前，让他辨认哪一个是＂苹果＂。
　　孩子不停地摆动着身子，妈妈一次又一次耐心地把他挪正过来：
　　＂宝宝，告诉妈妈，哪一个是苹果呀？＂
　　终于，孩子停了下来，却把手伸向了梨子。
　　妈妈突然崩溃，捂着嘴就冲出了教室。可还没到门外，又被孩子突然爆发的哭声拽了回来。
　　她红着眼睛和我们致歉：
　　＂之前一整年他都沉迷于滚苹果，我以为……我以为他至少会认识苹果。＂
　　年仅3岁的孩子，不懂大人的苦痛，他在短暂的哭嚎过后，又拿起了梨子开始在地上滚动。
　　还有一位妈妈也分享过自己重度自闭症女儿的故事。
　　她从出生起就仿佛练就了一身＂不吃不睡＂的本事，每天都一小时又一小时的哭嚎。
　　好不容易睡十几分钟，一有声响会醒，抱着抱着停下来也会醒，甚至连自己的小手颤抖了一下都会被惊醒，然后又是几个小时体力惊人的＂歇斯底里＂。
　　直到被确诊自闭症后才知道，女儿每一个无法入睡的时刻，也在遭受折磨。
　　因为自闭症，她和普通人的感受知觉不同，别人正常的睡姿，于她而言无异于酷刑。
　　养育这样的孩子，父母不仅仅是在和病魔做斗争，更是在陪孩子一起与生存本能战斗。
　　妈妈在分享的最后说，我每天都在想，我为什么会被这样的命运选中。可想也没有用，无论为什么，我都将为了女儿和这样的命运拼斗到底。
　　这样的爱，就像麦兜妈妈对麦兜说的那样：
　　全世界的人不信你，我也会信你。
　　全世界的人不爱你，我也会爱你。
　　我爱你爱到心肝里，我信你信到脚趾头。
　　罗曼罗兰说过，世界上只有一种英雄主义，那就是看清生活的真相后，依然热爱生活。
　　每一个坚持带着孩子走下去谱系家长，大概都是身披铠甲的英雄。
　　天下千千万个＂李焕英＂
　　不是每一个都能遇到＂贾晓玲＂
　　养＂贾晓玲＂苦，养星孩更苦。
　　一位谱系妈妈朋友看完《你好，李焕英》后哭着说：我能在孩子面前做到＂李焕英＂，但却不敢奢望他能变成＂贾晓玲＂。我的孩子，只要能看到我的付出，听到我的努力，愿意主动给我一个拥抱，哪怕能开口叫声＂妈妈＂，我就知足了……
　　朋友的感受，是很多星娃家庭最普通的困境。
　　拥有一个星孩，意味着要常年全身心地陪伴在孩子左右，意味着要往希望渺茫但价格高昂的干预治疗中不断砸钱。
　　甚至有一些还没调整过来的家庭，会痛苦到绝望，当负面情绪笼罩在家庭上空，改变的力量却微乎其微。
　　但在这样的情况下，父母依然要对孩子展露笑颜，保有绝对的耐心和毅力，去指导TA，陪伴TA，爱护TA，关心TA。
　　我在特教康复中心做志愿者时，记忆最深的地方，是楼梯间。
　　这里常常有崩溃的母亲压抑着哭声，面对着窗户一下一下抹着眼泪；
　　也有沉默的父亲，大半个身子都伸出窗外，烟雾缭绕间只有肩膀在微微颤抖；
　　……
　　上课铃响，这里就是谱系家长们喘气释放的众生百态。
　　下课铃放，无论情绪多么动荡，都要换上一张笑脸，奔往楼上或是楼下，拐角或是直道，用最好的状态迎接孩子的归来。
　　这样的情绪转换，不是要忍耐一朝一夕，而是要变成习惯。
　　星孩的爱
　　一直在用特别的方式表达
　　自闭症孩子，或许不能做到贾晓玲，但他们对父母的爱，并不亚于贾晓玲。
　　《海洋天堂》相信大家都看过，影片中的大福是个21岁但生活不能自理的自闭症孩子。
　　他一定要将玩具狗放在电视机上，一定要走直角，过马路从来不看车，坐公交车不会说下车，买东西从来不给钱……
　　大福看起来对身边的生活都毫不在意，甚至爸爸也这样觉得。
　　所以当爸爸确诊了癌症晚期时，他担心大福的生活，担心他的未来，唯独没想过大福会思念和难过。
　　直到有一天，他离家出了远门，那是他第一次离开大福那么久。
　　回来以后，大福抱着他痛哭流涕，难过得像失去了全世界。那一刻，爸爸才意识到：
　　爸爸爱大福，全世界都知道；可大福爱爸爸，只有自己知道。
　　自闭症孩子或许不会表达，或者说不会按照常人的方式表达，但不代表他们不会爱。
　　致＂李焕英＂:
　　孩子选了你，是TA最大的幸运
　　儿童文学作家郁雨君曾写过一本关于自闭症孩子的童书，叫《宝贝可不可以抱我一次》。
　　书里，她为自闭症孩子王家保保安排了一个最温柔又倔强的母亲。
　　无论是病痛的折磨，希望的渺茫，还是家庭的分崩离析，都没法阻挡这位母亲带孩子治疗的决心和耐心。
　　保保的姐姐看着妈妈一次次地跌倒，又一次次地站立，终于想明白这样的命运为何会降临在自己家：
　　＂妈妈，因为你太好又善良，保保一定在还没出生的时候就想当你的孩子，所以才来到了我们家。
　　保保虽然看起来很笨，但选择你，一定是他做过最对的决定！＂
　　相信关于命运，是每个家庭都陷入过的死循环。
　　可是只要能够坦然接受自己和孩子的这场＂命中注定＂，剩下的就是坚强和勇敢了。
　　我们与孩子，永远是一条双向的选择。他们依赖我们的坚定与温暖，我们也动容于他们的进步和信赖。
　　朋友说，在拥有女儿之前，从未意识到自己是如此轻易满足的人。
　　她每一次学会的走路、上厕所、开灯、过红绿灯……都能让自己激动万分。那一点点微小的进步，都是无望的坚持中，闪闪发光的晨星。
　　做孩子的＂李焕英＂，痛苦无限增长，可对幸福的感知力也在成几何倍扩大。
　　这样的感受是折磨的，也是充满希望的；是跌宕起伏的，更是幸福刺激的。
　　致敬每一个于绝望中坚挺的＂李焕英＂：
　　我们痛苦，但依然感恩；
　　我们怨怼，但依然饱含希望。
　　无论命运开了怎样的玩笑，我相信，我们和孩子，都是彼此最正确的选择。
　　-END-
　　图片 | 《你好，李焕英》
　　作者 | 橘白，最普通但也最常见的中药。
　　编辑 | 夏天
　　主编 | 潘采夫