养育自闭症儿子15年,妈妈呼吁关爱自闭症从来就不是英雄壮举
还记得孩子刚被诊断的那段时光,你是如何从零开始学习一门原本陌生遥远的自闭症教育课程的吗?
在漫长的干预路上,你又是如何换一种视角陪伴孩子慢慢成长的?
在阿根廷,有一位叫Carina Morillo的妈妈,她是自闭症人士社会融入的倡导者,也是阿根廷非盈利组织Fundación Brincar的创始成员和总裁,该组织自2010年以来一直致力于改善自闭症患者及其家人的生活质量。
Carina Morillo登上TED演讲
她的儿子两岁被确诊时,他们生活的地方还没有网络,除了医生一纸诊断,Carina Morillo对自闭症的概念一无所知——她仅仅知道儿子跟人没有眼神交流,没法说话,也不能对词汇有所反应。
Carina Morillo需要找到与儿子沟通的方式,找到儿子跟这个世界共处的方式,但她最初的行动,全凭直觉。
登上TED演讲,她分享了一步步学习并最终帮助她儿子的故事,更最重要的是,她根据自己的经历,发出了一名自闭症孩子妈妈对社会的呼唤——"关爱自闭症,需要的不是专家,不是英雄,而是我们每一个普通人的一点点关怀。"
现场,这位母亲的演讲,多次被观众情不自禁响起的掌声打断。
备注:
口述|Carina Morillo
15岁自闭症青年的母亲
自闭症人士社会融入倡导者
我和儿子的眼神对视是这样开始的
"看着我。"
这句话把我变成了眼神交流方面的专家。
我是伊万的母亲,他今年15岁,患有自闭症,至今不会说话,不过可以用一个ipad来跟人交流,而他的语言由不同的图像组成。
伊万在两岁半时,就被诊断患有自闭症,老实说,十多年过去了,那天的记忆依旧刺痛我心。
拿到诊断结果后,我和丈夫都很迷茫,我们不知道能做些什么,那时候还没有网络,你无法从谷歌上得到任何想要的信息。
所以我们刚开始的一系列行动,全凭直觉。
伊万的症状很明显,他不肯与我们有眼神交流,他会忘了那些他听得懂的词汇,他不会说话,不能对他的名字或是任何我们问他的问题作出回应......只是自己玩自己的,就仿佛人类的语言都是噪音。
想知道他究竟怎么样?感受是什么?
我们唯一的办法就是与他对视,跟他目光交流,但是这唯一的桥梁也被阻隔了。
作为他的妈妈,我该如何教会他生活呢?
但是我慢慢发现,当我做他喜欢的事情时,伊万就会勇敢地、认真地看向我,这时我们的眼神彼此相通。
后来,我便全心致力于和他一起做他喜欢的活动,我们有了越来越多的眼神交流的机会。
比如,我们经常会和他姐姐一起,花好几个小时玩贴标签的游戏。当我们兴奋地说,"抓到你了!",他也总会很兴奋地环顾四周寻找我们。在那个瞬间,我能感受到,他鲜活地存在于我们的世界当中。
找到儿子跟世界沟通的方式
伊万总是对水充满热情,我们还保有泡在泳池里的时长记录。
我记得他还只有两岁半时,一个冬季的下雨天,我像往常一样带他去一个离家有点距离的室内游泳池,即使是下雨天,我们也会去游泳。
当我冒着大雨,驾车行驶在高速上的时候,由于雨雾弥漫,我开错了出口。而我之所以意识到自己开错了还是因为伊万,他崩溃大哭,不停地喊叫,直到我回到了原路,才冷静下来。
对于一个只有两岁半的孩子而言,他不能对自己的名字作出反应,但在雨雾弥漫,我什么都看不清的情况下,他却知道怎么走。
就是那时,我意识到伊万拥有超常的视觉记忆力,那就是我的切入点。
自那以后,我开始收集各种事物的图片,并一张图片一张图片地展示给他看,借此教给他生活是什么样子的。
直到现在,图片仍然是伊万向我们表达他想要什么,他需要什么,以及他感受如何的方式。
关爱自闭症
从来不需要多英勇的献身
但并非只有伊万的眼神交流才值得关注,其他人的目光也一样重要。
随着孩子一天天长大,我越来越意识到,除了改变我们自己,我还要让人们看到的,不仅是伊万的自闭症,还有他作为这个社会的一个个体,他能够给与他人的他能做的一切,包括那些他喜欢的和不喜欢的,和我们普通人一样的方面。
但要做到这一点,我也必须要敞开自我,我必须要有勇气放手,但这是极其困难的一件事。
伊万11岁的时候,曾在我们邻里一家诊所接受治疗。一天下午,我在诊所门外等他治疗的间隙,走进了一家小商品店,就是那种街头常见的什么都有的小店。
一边选购商品,我就一边和店主聊起天来,说着说着,我就告诉了他关于伊万的事情,关于他患有自闭症,还有我的希望——比如他能够独立走过这条街,不需要谁去牵着他的手。
观众落泪
店主的表情流露出好奇,所以我决定询问他,是否能让伊万每周四下午两点左右,来这里帮他整理货架上面的矿泉水瓶,因为他真的很喜欢整理东西;作为回报,他也会在这个小店买一些巧克力曲奇,这也是伊万最喜欢的东西。
店主当即就同意了。
在这之后的一年当中,伊万经常都会去这家小店,帮忙整理货架上的水瓶,在他的整理下,所有的标签都完美地朝向同一侧,然后他就会很高兴地,带着他的巧克力曲奇离开。
店主并不是自闭症方面的专家,他也不需要是专家,做这样的事情也不需要人们做多大的,多英勇的牺牲和献身,我们需要做的仅仅是在那儿。
真的,这不是什么英勇的行为,我们需要的只是更靠近一点。
当我们害怕一件事物,或者不了解一件事物的时候,我们需要的是大胆提问,让我们变得好奇,而不是冷漠,让我们鼓起勇气看向彼此的眼睛,因为只有当我们看了,我们才能真正打开他们完整的世界。
编者后记:
"关爱自闭症,从来就不是什么英雄壮举。"我们也被这句话深深地打动。
近十年来,中国庞大的自闭症群体,终于在一代代人的努力下,越来越频繁地走进大众的视野,经历了"妖魔化"与"浪漫化"的刻板想象后,渐渐沉淀出比较客观的一面。
但我们的社会上,还有更多的普通人,并不知道该如何与自闭症人士共处,包括跟他们一起出行、一起上学、一起工作等等。
这位妈妈的呼吁,直入人心,让人尊重,也让人认同,现场听众数次响起的掌声证明了她演讲的成功。
是的,只要社会普通大众能多一点点理解和关注,这些自闭症孩子及其家人将会减少许多不必要的痛苦、障碍和挣扎。
>>>以上正文内容整理自Carina Morillo在TED的演讲,观看视频链接
https://www.bilibili.com/video/av52673320/
整理| 小熊
编辑| 当当 主编|潘采夫
卓训教育孩子考前焦虑怎么办?考前焦虑是困扰很多学生的情绪问题。卓训教育接触到一个很严重的个案,是个初三的女孩,平时学得不错,可是一到重要考试就发烧,没法考出好成绩。为什么会这样?是巧合吗?咨询中问到这个孩子的
卓训教育如何让孩子快乐学习?有三个方法每个父母都希望自己的孩子能够开心快乐,同时又能够热爱学习。然而,快乐和学习又往往是对立的。对孩子来说,不学习不做作业才快乐,否则就不快乐。那怎么办呢?如何才能让孩子快乐学习呢,卓训
卓训教育家长要把孩子的坏情绪变成正面动力孩子学习的时候有坏情绪怎么办?有一位妈妈给卓训教育留言说我家孩子二年级,从来不主动写作业,而且每次写完作业我帮他检查时,如果指出错误他就会不高兴,大发脾气,我并没有责怪他啊!只是希
卓训教育学习好就有礼物?孩子说你在威胁我很多家长喜欢用送礼物的方式,来激励孩子的学习。今天,卓训教育就通过一个案例,来探讨家长送孩子礼物时怎么说怎么做,才能成功激发孩子学习热情。这个案例故事,要从一位妈妈遇到的难题说起。
卓训教育孩子不爱阅读怎么办,家长可以这样培养孩子的阅读习惯孩子不喜欢阅读怎么办?的确,不爱看书的孩子有很多,如何让孩子喜欢上阅读是很多家长的心愿。其实,只要家长掌握一些培养孩子阅读习惯的方法,让孩子爱上读书,不是难事。以下是卓训教育为大家
卓训教育打败挫败感,让孩子对学习更自信有很多家长咨询卓训教育孩子有挫败感怎么办?说起挫败感,相信大家都不陌生。我们不妨问问自己,你的孩子最近一次是在什么时候,什么情境下体验到了挫败感?当这个挫败感来临的时候,你是用什么
卓训教育孩子叛逆厌学怎么办?孩子不想去上学怎么办?孩子厌学怎么办?在生活中,我们经常发现厌学的孩子普遍表现出讨厌上学视学习为负担,把学习作为一件痛苦的事情,不爱写作业或拖拖拉拉,一到上学就喊头疼肚子疼,一看书就犯困,在教室里焦虑坐
卓训教育别告诉孩子除了学习,别的都不重要很多家长喜欢对孩子说学得好,就给你礼物。这其实是把学习的位置放得太重要,变成了评判孩子好坏的标准,而礼物就失去了礼物本身的意义,变成了学习好坏的奖励。我们给他礼物本身是为什么呢?是
卓训教育孩子不爱学习怎么办,如何让孩子将动力内化望子成龙,望女成凤是每个家长的美好愿望。但是,现实生活中,孩子们总是各种调皮捣蛋,不好好学习,学习成绩不理想,真是急坏了家长。那么孩子不爱学习怎么办,家长该如何教育孩子呢?小梁的爸
卓训教育学习习惯的养成,为什么总是反反复复?经常看到家长给卓训教育留言说我们根据你们教的方法,让孩子养成良好的学习习惯,孩子的成绩有了突飞猛进的变化。但同时也会有这样的留言我心里正暗自窃喜,感觉孩子焕然一新了,可是昨天开始好
快看!我家烤羊排有技巧,鲜嫩多汁香喷喷,好吃到手指都舔光时间过得真快呀,记得刚刚过了一个特殊的年,现在再过几天,2020年也要结束了。冬季寒冷,大家要记得多吃一些牛肉羊肉等高蛋白低脂肪的肉类,补补身体!古人云冬令进补,开春打虎,所以呀,