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养育自闭症儿子15年,妈妈呼吁关爱自闭症从来就不是英雄壮举

  还记得孩子刚被诊断的那段时光,你是如何从零开始学习一门原本陌生遥远的自闭症教育课程的吗?
  在漫长的干预路上,你又是如何换一种视角陪伴孩子慢慢成长的?
  在阿根廷,有一位叫Carina Morillo的妈妈,她是自闭症人士社会融入的倡导者,也是阿根廷非盈利组织Fundación Brincar的创始成员和总裁,该组织自2010年以来一直致力于改善自闭症患者及其家人的生活质量。
  Carina Morillo登上TED演讲
  她的儿子两岁被确诊时,他们生活的地方还没有网络,除了医生一纸诊断,Carina Morillo对自闭症的概念一无所知——她仅仅知道儿子跟人没有眼神交流,没法说话,也不能对词汇有所反应。
  Carina Morillo需要找到与儿子沟通的方式,找到儿子跟这个世界共处的方式,但她最初的行动,全凭直觉。
  登上TED演讲,她分享了一步步学习并最终帮助她儿子的故事,更最重要的是,她根据自己的经历,发出了一名自闭症孩子妈妈对社会的呼唤——"关爱自闭症,需要的不是专家,不是英雄,而是我们每一个普通人的一点点关怀。"
  现场,这位母亲的演讲,多次被观众情不自禁响起的掌声打断。
  备注:
  口述|Carina Morillo
  15岁自闭症青年的母亲
  自闭症人士社会融入倡导者
  我和儿子的眼神对视是这样开始的
  "看着我。"
  这句话把我变成了眼神交流方面的专家。
  我是伊万的母亲,他今年15岁,患有自闭症,至今不会说话,不过可以用一个ipad来跟人交流,而他的语言由不同的图像组成。
  伊万在两岁半时,就被诊断患有自闭症,老实说,十多年过去了,那天的记忆依旧刺痛我心。
  拿到诊断结果后,我和丈夫都很迷茫,我们不知道能做些什么,那时候还没有网络,你无法从谷歌上得到任何想要的信息。
  所以我们刚开始的一系列行动,全凭直觉。
  伊万的症状很明显,他不肯与我们有眼神交流,他会忘了那些他听得懂的词汇,他不会说话,不能对他的名字或是任何我们问他的问题作出回应......只是自己玩自己的,就仿佛人类的语言都是噪音。
  想知道他究竟怎么样?感受是什么?
  我们唯一的办法就是与他对视,跟他目光交流,但是这唯一的桥梁也被阻隔了。
  作为他的妈妈,我该如何教会他生活呢?
  但是我慢慢发现,当我做他喜欢的事情时,伊万就会勇敢地、认真地看向我,这时我们的眼神彼此相通。
  后来,我便全心致力于和他一起做他喜欢的活动,我们有了越来越多的眼神交流的机会。
  比如,我们经常会和他姐姐一起,花好几个小时玩贴标签的游戏。当我们兴奋地说,"抓到你了!",他也总会很兴奋地环顾四周寻找我们。在那个瞬间,我能感受到,他鲜活地存在于我们的世界当中。
  找到儿子跟世界沟通的方式
  伊万总是对水充满热情,我们还保有泡在泳池里的时长记录。
  我记得他还只有两岁半时,一个冬季的下雨天,我像往常一样带他去一个离家有点距离的室内游泳池,即使是下雨天,我们也会去游泳。
  当我冒着大雨,驾车行驶在高速上的时候,由于雨雾弥漫,我开错了出口。而我之所以意识到自己开错了还是因为伊万,他崩溃大哭,不停地喊叫,直到我回到了原路,才冷静下来。
  对于一个只有两岁半的孩子而言,他不能对自己的名字作出反应,但在雨雾弥漫,我什么都看不清的情况下,他却知道怎么走。
  就是那时,我意识到伊万拥有超常的视觉记忆力,那就是我的切入点。
  自那以后,我开始收集各种事物的图片,并一张图片一张图片地展示给他看,借此教给他生活是什么样子的。
  直到现在,图片仍然是伊万向我们表达他想要什么,他需要什么,以及他感受如何的方式。
  关爱自闭症
  从来不需要多英勇的献身
  但并非只有伊万的眼神交流才值得关注,其他人的目光也一样重要。
  随着孩子一天天长大,我越来越意识到,除了改变我们自己,我还要让人们看到的,不仅是伊万的自闭症,还有他作为这个社会的一个个体,他能够给与他人的他能做的一切,包括那些他喜欢的和不喜欢的,和我们普通人一样的方面。
  但要做到这一点,我也必须要敞开自我,我必须要有勇气放手,但这是极其困难的一件事。
  伊万11岁的时候,曾在我们邻里一家诊所接受治疗。一天下午,我在诊所门外等他治疗的间隙,走进了一家小商品店,就是那种街头常见的什么都有的小店。
  一边选购商品,我就一边和店主聊起天来,说着说着,我就告诉了他关于伊万的事情,关于他患有自闭症,还有我的希望——比如他能够独立走过这条街,不需要谁去牵着他的手。
  观众落泪
  店主的表情流露出好奇,所以我决定询问他,是否能让伊万每周四下午两点左右,来这里帮他整理货架上面的矿泉水瓶,因为他真的很喜欢整理东西;作为回报,他也会在这个小店买一些巧克力曲奇,这也是伊万最喜欢的东西。
  店主当即就同意了。
  在这之后的一年当中,伊万经常都会去这家小店,帮忙整理货架上的水瓶,在他的整理下,所有的标签都完美地朝向同一侧,然后他就会很高兴地,带着他的巧克力曲奇离开。
  店主并不是自闭症方面的专家,他也不需要是专家,做这样的事情也不需要人们做多大的,多英勇的牺牲和献身,我们需要做的仅仅是在那儿。
  真的,这不是什么英勇的行为,我们需要的只是更靠近一点。
  当我们害怕一件事物,或者不了解一件事物的时候,我们需要的是大胆提问,让我们变得好奇,而不是冷漠,让我们鼓起勇气看向彼此的眼睛,因为只有当我们看了,我们才能真正打开他们完整的世界。
  编者后记:
  "关爱自闭症,从来就不是什么英雄壮举。"我们也被这句话深深地打动。
  近十年来,中国庞大的自闭症群体,终于在一代代人的努力下,越来越频繁地走进大众的视野,经历了"妖魔化"与"浪漫化"的刻板想象后,渐渐沉淀出比较客观的一面。
  但我们的社会上,还有更多的普通人,并不知道该如何与自闭症人士共处,包括跟他们一起出行、一起上学、一起工作等等。
  这位妈妈的呼吁,直入人心,让人尊重,也让人认同,现场听众数次响起的掌声证明了她演讲的成功。
  是的,只要社会普通大众能多一点点理解和关注,这些自闭症孩子及其家人将会减少许多不必要的痛苦、障碍和挣扎。
  >>>以上正文内容整理自Carina Morillo在TED的演讲,观看视频链接
  https://www.bilibili.com/video/av52673320/
  整理| 小熊
  编辑| 当当 主编|潘采夫

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