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关爱儿童难治性癫痫,关爱电宝宝,我们在行动

  对于小朋友们来说,童年应该是五颜六色、五彩斑斓;对于家长来说,孩子们正常上学、健康成长是他们最大的期待,但有这样一种疾病在悄无声息中打破了家庭的正常和平静的生活。婴儿痉挛症,一种较为难治的罕见癫痫,具有明显的年龄相关性,绝大多数在1岁内发病,其典型症状为一连串点头样痉挛。该疾病的出现不仅影响着孩子的日常生活及智力发育,也"考验着"每位患儿家长。
  关爱患儿、关注疾病,为了让各位患儿家属深刻了解婴儿痉挛症,一米阳光病友群于6月26日在上海举办了题为"关爱电宝宝"的大型公益活动。本次活动邀请到了中国抗癫协会常务理事副秘书长、上海抗癫协会副会长丁玎教授,中国抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科会分会罕见病学组长、复旦大学附属儿科医院王艺教授,复旦大学儿科医院神经科主任周水珍教授,上海市医学会脑电图与临床神经生理分会副主任委员周渊峰教授,复旦大学儿科医院郁莉斐教授以及复旦大学儿科医院赵瑞教授等国内知名儿科专家,就婴儿痉挛症这一疾病开展专题讲座,解答各位患儿家属有关该疾病的困惑。
  本次活动采用专家讲解和社区义诊联动的方式,专家讲解在上海闵行区悦隆酒店,义诊则在上海、西安、北京等城市同步启动。其中线下义诊方式可让一线专家们的知识更好更快地触达社区、惠及患者及居民,帮助患儿家属清楚认识疾病,早日接受规范性治疗。
  活动开始,国际癫痫病友会副主席丁玎教授发表致辞,她对来到活动现场的患儿家属们说道"你们辛苦了!"与此同时,丁玎教授对电宝宝活动的举办表示赞赏与期待。
   众专家教授,带您深度了解婴儿痉挛症
  活动上,周水珍教授主要围绕婴儿痉挛症的病因展开讲解,婴儿痉挛症的病因分为结构性、遗传性、免疫性等六种,只有准确查找病因才能做到精准治疗。在讲座最后周教授强调了"早诊断、早治疗"的重要性,提醒各位患儿家属及时到正规医院检查,以防错过最佳治疗时间。
  中国抗癫痫协会副会长王艺教授通过视频通话的方式,向活动现场的病友们介绍了国际国内婴儿痉挛症的现状以及对该病治疗的展望。在分享中王艺教授从婴儿痉挛症的历程讲到了婴儿痉挛症的临床表现、病因以及治疗方式。并对该疾病未来在我国的治疗研究作出重要"指示",争取将婴儿痉挛症纳入罕见病名单。该指示不仅给在场的患儿家长们"打了一针镇静剂",还将提高国内各界对该疾病的重视,进而帮助患儿们摆脱大众的有色眼镜。
   "不要成龙成凤,只要孩子健康"
  活动现场,不仅仅专家教授进行了婴儿痉挛症治疗的讲解分享,多位患儿家属也向在座的各位讲述了治疗的心路历程。佳徐爸爸在讲述时说道:"在治病初期一直处于迷茫状态,因此治疗路上走过不少弯路。在孩子病症严重时才了解到规范性治疗的重要性。在后期治疗中,一米阳光社群以及正规医院给了他很多支持帮助,对于未来的治疗他是充满信心的。"
  "迷茫、走弯路"是大部分患儿家属在孩子患病初期最普遍的表现,常常等到宝宝病情恶化后才发现已错过最佳治疗期。在日常生活中,这些患儿以及家属们面对的不仅仅是疾病对身体的摧残,更多的是外界异样眼光所带来的精神方面的"折磨"。
  在讲述最后,佳徐爸爸说:"百味人生,坎坷前行,向阳而生,未来总是充满希望的。"五湖四海的患儿家属相聚于此,只为了解更多医疗知识、争取更多治疗希望。"不要成龙成凤,只要孩子能健康成长。"这是在场患儿家属乃至全国患儿家长们最大的期待。
   一米阳光病友社群,作患儿家属的精神支撑
  一米阳光病友社群是由婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建,以抱团取暖为初心,一直致力于帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。越来越多的患儿家属在该社群的帮助下,走向了正规治疗的道路,树立认真治疗的信心。
  今年是该社群成立十周年的日子,社群创立者松松爸在活动现场也分享一米阳光十年的发展历程,并提醒在场家属要重视康复训练。在今后,一米阳光会继续为各位患儿家属提供更多知识层面以及治疗层面的帮助,争做患儿家属们的精神支柱,共同致力于宝宝健康成长。我们相信,终有一天,婴儿痉挛综合征会被彻底攻克;终有一天,所有孩子都会生活在"阳光下",不再受到疾病折磨。
   关爱癫痫患者,向日葵关爱中心祝您一臂之力
  作为本次活动的承办方---向日葵关爱中心,将携手北京大学第一医院姜玉武教授、首都医科大学宣武医院王玉平教授、四川大学华西医院周东教授等国内众多知名专家于6月27日通过线上直播的方式举办"痫而易见"大型癫痫患者关爱活动。与此同时,线下义诊活动会在成都、重庆等城市展开。如果想要了解具体的义诊信息,请关注公众号"向日葵关爱中心"。
  这些活动只是关注癫痫疾病、关爱患儿的开始。在未来,一米阳光、向日葵关爱中心平台会继续致力于让患儿早日恢复正常生活,享受开心幸福童年;在未来,一米阳光、向日葵关爱中心平台将继续与患儿及家属携手同心、共抗癫痫,不断攻克每一个难关;在未来,一米阳光、向日葵关爱中心将继续做患儿及家属强有力的精神支柱,助力宝宝健康成长!
   提问福利
  如果您有任何癫痫疑问和难题都可以在评论区向我们提问,(请尽可能描述清楚自己症状和自己想要问的问题),在以后的文章中详细地为大家解答。
  如果您想了解更多癫痫科普知识,可weixin关注——向日葵关爱中心哦!

探秘千层蛋糕,零失败绝密超快速配方,幸福一圈一圈绕不停一层一层扎实的口感和奶香浓郁的香气,一直是它最有魅力的地方。看到它紧密扎实的细致断面,那一股股扑鼻而来的美味芳香,忍不住赶快切开一块来细细品尝。食材主料盐2克淀粉60克蛋黄75克蛋秘制陕西油泼辣子做法大公开,桌上小料不能没有它你脑海中的传奇硬菜是什么?如果我说油泼辣子,你会不会特别不服气?很多人不屑不就是一道小料嘛。试想一下如果凉皮没有了油泼辣子,如果酸辣粉没有油泼辣子眼前的美食还美味吗?食材准备香叶2秘巧克力逆天吃法!自制日剧同款小零食,看完想立马动手做巧克力是以可可浆和可可脂为主要原料制成的一种甜食。它不但口感细腻甜美,而且还具有一股浓郁的香气。巧克力的吃法有很多,这两年流行的脏脏包,小朋友们最爱的黑森林蛋糕,还有一口就难忘的生新疆烤包子咬一口全身都酥了新疆烤包子有人吃过吗?据说是去到新疆一定要吃的美食!虽然同样叫包子,但新疆烤包子和我们平常吃到的很不一样。外皮酥脆,咬一口肉汁四溢,让人十分上瘾。虽然我们家里没有馕坑,不能100复四种火锅底料你Pick哪一个?每一种都是海底捞的味道在家过完了团圆中秋,该出门过自由国庆啦但今年的特殊状况,我们还是建议大家少扎推,号召大家宅家乐。宅在家里,海氏带你云游全国,带你食看天下。说起成都,你一定也会想起火锅吧今天小海为大薯片烤鸡翅孩子们都爱吃的小零食可以这样做,分分钟给你光盘外脆里嫩的无油薯片烤鸡翅香脆的外皮,鲜嫩多汁的鸡肉,简直不要太好吃,而且无需油炸,分分钟光盘的节奏呀食材鸡翅500克薯片一大包鸡蛋两颗玉米淀粉适量步骤1鸡翅洗净,正反两面各划23刀自制果丹皮找回儿时最纯真的味道酸酸甜甜的果丹皮,应该是不少人童年的小零食吧?长大后再想吃,却买不到小时候那种味道。今天小海教大家自制果丹皮,带你找回儿时味道食材山楂700克白砂糖250克清水200ml步骤1山楂追剧必备小零食猪肉脯转眼又到周五,相信很多朋友们虽然人还坐在电脑桌前,心却早已飞向了自己的床。期待着下班,盼望着周末的到来。从今天下班回到家开始,就可以蜷缩在温暖的被窝里,一边刷剧一边吃零食,简直不要蜂蜜脆底小面包小时候的味道,好吃到吮手指说到蜂蜜小面包,可谓是承载了整个童年的回忆。小时候上学来不及吃早饭,妈妈总会在书包里塞两个蜂蜜小面包。柔软拉丝香甜酥脆,握在手里像棉花,底部却又是脆脆的蜜甜,咬一口,甜到嗓子里。食蜂蜜烤栗子把冬天的味道带回家冬天的味道,是街头热乎乎的烤地瓜和炒栗子。烤地瓜已经和大家分享过了,今天来分享烤栗子。香甜软糯的烤栗子,一口一个超满足食材板栗适量蜂蜜适量植物油适量步骤1将板栗洗净之后控干水分备用彩椒鸡腿肉烤串在家健康撸串儿夏天的夜晚吹着凉风,约上三五好友,撸着串儿谈笑风生,一天的压力随之释放,疲惫的身心得到了美食的抚慰。赶紧抓住夏天的尾巴,在家撸一把串儿食材鸡腿肉150克青红彩椒每种半个料酒1勺生抽
没钱不可怕,就怕没格局这3个提升格局的方法,简单实用这是一个人人讲格局的时代只要说到格局,很多人的嘴里总会蹦出胸襟胆识布局等等词汇。诚然,格局的确包含了这些东西。但是,这些词汇实在显得过于缥缈和模糊,看似回答了什么是格局,仔细一品,让孩子拥有充沛精力高效学习和生活,这2个科学方法用起来我们都知道,人需要充足的睡眠才能满足一天的活动,睡眠对于正在生长发育的孩子来说,更是必不可少。虽然大多数家长都明白睡眠的重要性,觉得吃的好睡得好能促进孩子发育,头脑聪明长得强壮等等增加大脑灰质加强大脑功能连接,有效提升孩子注意力记忆力提到游戏的话题,很多人都会用玩游戏太容易上瘾了!玩物丧志玩游戏耽误事等等标签形容它。就像许多家长,总是小心翼翼地阻止孩子接触游戏,担心他们会因为游戏上瘾而耽误学习。实际上,游戏并没与其让孩子不停刷题,不如让大脑神经重新布线,强化学习行为最近有妈妈留言现在孩子学习竞争压力大,家长们都很焦虑,我们小区附近的培训班都已经到了座无虚席的程度。原本我想着我家孩子数学不是特别理想,就给孩子报名一科数学的辅导班,结果在报名的时家有牛磨王,万事拖拖拖?那都是被执行功能落后给害的前几天在和一位家长沟通时,说到孩子拖延这个问题,妈妈说,孩子很聪明,就是做事非常拖拉,不愿意干,而且特别会找借口。玩具玩好了不收拾,妈妈提醒孩子,孩子却说我不是不收拾,我等下还要玩春晚相声如此家长戳中无数爸妈辅导孩子作业的心声今年春晚有一个相声节目,说的是辅导孩子写作业的事情,名叫如此家长,这个相声把父母辅导孩子写作业的那些事,演绎得淋漓尽致。将家长辅导孩子学习搬上春晚舞台,也足以见得,这个情况已经是我18岁男孩体检发现子宫,怀上娃变身孕妈,两性人太神奇本文由老苗手打原创,拒绝侵权抄袭转载。众所周知怀孕产子是女性的专利,生儿育女这件事情只能由孩子的妈妈来做,如果有人说男人也能生孩子的话,相信绝大多数人听完以后都会觉得是天方夜谭,不论语社交应酬时,吃相难看的人,运气往往不会太好俗语说站有站相,坐有坐相。同样,吃饭也有吃相。所谓吃相,简单来说就是一个人吃东西时的礼仪和状态。在网络流行词汇中,人们也常常用吃相难看来形容一个人为了自己的利益,不守规矩做事情不体德不配位,或有灾殃这4条做人做事的规则,要牢记三国演义中有句话说谋事在人,成事在天。生活中,有些人机灵聪明,但为什么几十年了还是碌碌无为?有些人起早贪黑,为什么日子还是只能勉强支撑?有些人明明发了一笔横财,为什么没过多久又被打能发大财的人,往往掌握了5个成功规律,看看你掌握了几个?易经中讲天道酬勤。勤奋,自古以来就是刻在中华民族骨子里的优良品质。在世界范围内来说,中华民族也是最努力的民族之一。但历史经验告诉我们勤奋和努力,只是一个人过上美好生活的基石,如果想成大事者,境界当先有出息的人,常有这3种思维关于人生境界的问题,著名学者王国维曾在人间词话一书中说古今之成大事业大学问者,必经过三种之境界。昨夜西风凋碧树,独上高楼,望尽天涯路此第一境也衣带渐宽终不悔,为伊消得人憔悴此第二境