北大医疗脑健康对话世象观,百位专家谈孤独症,探索机构有效康复
儿童发展障碍行业乱象可否规范?
家长康复需求痛点何在?
有效的康复如何验证?
儿童康复行业发展40年,前路怎么走?
……
这些问题萦绕在家长、康复师、行业从业者之间,但似乎一直缺少有人能够给他们解答。
近日,北大医疗脑健康发起的《百位专家谈孤独症》栏目,联合众多医疗专家、康复师、家长等群体领袖,针对不同的行业现象与话题,进行了深度探讨,以期透过专家们的专业智慧与公益发声,引领行业前行,走向更专业的康复。
最新一期《百位专家谈孤独症》栏目话题聚焦在机构康复,在当前的机构干预过程中,部分家长每三个月就会换一家机构,更有甚者一个月会给孩子更换三个康复老师,背后是家长急于求成?还是机构康复存在短板?家长应该怎样树立正确的康复理念?此次,北大医疗脑健康《百位专家谈孤独症》栏目对话了世象观的负责人果儿妈妈,从家长角度共同探讨什么是有效的康复。
果儿妈妈作为家长群体中的一员,一直倾注心力为广大家长进行着孤独症教育、孤独症科普、教育经验等方面的分享,希望借助自己的经验帮助更多和她有着一样困扰与烦恼的家长。对于首期话题探讨的"康复机构三月一换,康复老师一月三变"行业现象,果儿妈妈从家长角度畅谈了她的看法。
儿童康复第一步,干预机构怎么选?
"我们家长在选择干预机构时,首先会明确机构是否靠谱,比如了解机构的资质、听其他家长的评价、观摩机构的课堂等等;当我们明确机构确实合乎我们的需要时,才会把孩子放进去进行干预。"果儿妈妈表示,对于康复机构的选择,家长群体也会有自己的一套考量体系,同时在正式干预之前,多数家长都需要让机构对孩子进行能力评估和做干预计划,才会进行正式干预。
对于验证机构康复效果的问题,果儿妈妈提到,"在追踪机构干预效果时,家长应该根据干预计划来看干预目标的达成,而不是仅仅"眼观’。"
而面对家长频繁更换康复机构、康复老师的现象,果儿妈妈给出了她的看法:"三个月,是一个短期干预计划的周期,如果这个周期的干预任务提前完成,我们可以要求机构给孩子制定下一阶段计划并实施。"
事实上,果儿妈妈向栏目方表示,作为母亲,她很能够理解其他家长的心情。孤独症的早期干预刻不容缓,因此家长也会非常在意康复进度和速度,生怕错过黄金干预期,孩子的康复效果得不到期望的干预回报。"家长希望找到最神奇、最高效的干预机构或者老师,这无可厚非!所以,这也对干预机构提出了要求——需要尽可能地给每个孩子提供高效的干预计划,并且高效实施。"果儿妈妈说到。
机构老师频繁换,孩子康复怎么办?
但家长频繁更换机构与老师,对孩子的康复来说是一件好事吗?在这一点上,果儿妈妈有自己清楚的认知。
"在机构进行了一段时间干预后,除非确定了机构的干预计划不适合孩子的需要,并且机构不愿再调整计划,否则最好不要直接换机构。因为孩子对环境有适应期,频繁地更换机构,就拉长了孩子的适应期,浪费了一些干预时机。"
正如果儿妈妈所言,频繁更换机构或老师,对于孩子来讲,很可能会延长孩子的适应期、扰乱干预的系统化。因为孤独症孩子本身适应性不足,面对不同的环境,需要重新适应,更换机构或老师,他们也需要重新适应。而不同机构对孩子的干预计划可能有所不同,那么带给孩子的干预内容就很可能出现重复或者遗漏,难以形成全面的、系统的干预。家长正确的干预理念,应该是以合理的评估为和科学的干预方法为前提,进行长期的、系统的干预。
孩子进步怎么看,有效康复在哪里?
那么,什么才是让家长满意的有效的康复?家长又应该如何去衡量什么是有效的康复?"简单说,孩子有进步就说明干预是有效的;这包括家长们通常特别在意的智力表现上的进步,比如学会做哪些事、学会说哪些话之类;还包括社会适应方面的进步,比如情绪调节、行为改善等等方面。"作为一名有经验的家长,果儿妈妈给出了自己建议,同时她补充到,家长关注的进步,是应该与孩子自身进行纵向比较,比如昨天与今天比较、上个月与这个月比较,而不是与别的孩子去作比较。
在陪伴孩子进行康复的这些日子来,果儿妈妈对于孤独症康复行业也有自己的理解,她认为,当前她了解到的国内康复机构,最大的问题是师资不足、干预方法不统一、缺乏督导。"有可能同一机构的不同老师对同一个教学内容的操作都不一样,各显神通,孩子迷糊,家长也迷糊。"果儿妈妈同时意识到,康复师因收入、价值感等问题,频繁跳槽,甚至改行,这使得康复行业的师资更加捉襟见肘,家长为孩子寻求到优质康复资源也就更难了。
果儿妈妈认为儿童康复行业,是儿童教育行业的一个细分领域,也是一个小众刚需的行业。作为家长方,他们希望这个行业能够有一个统一的入行门槛或者评定标准——当家长选择机构时,不会因不了解这个行业而上当受骗。
家长需求始终在,栏目聚集谈康复
世象观果儿妈妈传达的需求,事实上也戳中了儿童康复行业发展的痛点:标准不确定,方式不统一。孤独症康复不像其他疾病的治疗过程,可以通过血、尿等指标去判断康复程度,更多的是凭康复师的能力来主导,家长的经验去判断。
果儿妈妈作为家长群体中相对有经验的一名母亲,她能够凭自己过往的认知来调试孩子干预,并且给出其他家长建议,但没有经验,缺少正确干预观念的广大家长,他们的困惑又该从何解答?
北大医疗脑健康《百名专家谈自闭症》栏目将继续聚焦行业现象,作为连接家长与专家的桥梁,将家长的需求传递给行业专家,探讨行业话题,帮助家长树立正确有效的康复理念,为共创健康的儿童康复环境持续发力。
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