一对自闭症父子，在郑州最艰难的夏天里

　　近年来，郑州从未像今年这么引人注目。从＂7.20＂，洪水漫过街头和地铁列车，到郑州一家传染病医院爆发疫情，导致封城。郑州几乎停摆了两个月。
　　大米和小米在郑州有两家中心，数十名康复师和更多的自闭症孩子，也都经历了郑州这个＂最艰难的夏天＂。尤其是自闭症家庭，天灾与人祸给他们造成的冲击，远超一般人群。
　　于是，在这个秋天，我们回访壮壮父子。之前我们已经简单报道过：
　　河南，爸爸出门抗洪，5岁自闭症儿子把姥姥给的100元塞进他口袋
　　郑州暴雨夜，10个自闭症孩子被困后的故事
　　但有更多感人催泪的细节，壮壮爸还没来得及细说。
　　一对自闭症父子，
　　在＂郑州最艰难的夏天＂里
　　讲述|壮壮爸
　　整理|秦馀
　　养壮壮6年来，最让我心酸的，不是今年郑州洪灾时后的故事，而是在他确诊自闭症前，我打过他好几次。
　　壮壮是3岁多进幼儿园的。那是新乡一所很难进的幼儿园。刚入园，他就天天被老师投诉：不说话、不听指令、扰乱课堂秩序，跟其他孩子冲突……凡是自闭症小孩能遇到的冷眼和排斥，他都遇到过。
　　在家里，他也一样不听话，为此没少吃苦头。有一次，他非要往脸盆里撒尿，我情绪失控，一把拎起他，打了一顿，结果力量太大，胳膊给拽脱臼了……
　　自闭症又不是他的错，甚至可以说，很可能是大人遗传给他的。他都没埋怨过我们，我却生气了打他，他太可怜了。我现在想起那段时间就掉眼泪。
　　来大米和小米干预也一年多了，现在他的情绪控制能力和认知好了很多。比如说，以前他晚上睡觉前非要喝水，大人不让喝就哭闹，现在我会告诉他两种结果让他选：是少喝不喝，不尿床；还是喝了很多，最后尿床了。
　　每一次，他都会选择不喝。他的能力一点点上来，我们的关系也越来越亲。只要在一起，他有事没事就要抱着我。说实话，
　　我也想过很多次，要是当年我没有让朋友在河南给我介绍对象，而是退伍回到安徽老家找媳妇，会不会生个＂正常孩子＂，大人小孩不用遭这么多罪？当然，这些都不能假设，人都要面对现实，现实就是我必须保护他，把他抚养成人，即使牺牲掉我自己，只要他好，我会毫不犹豫。
　　7月20号那天，我从新乡心急火燎要去郑州，又从郑州东站蹚着大水，冒着生命危险，到第二天凌晨两三点才见到他。我明明知道他会被康复师和姥姥照顾得很好，但我说不出原因，我就是要非见到他不可。
　　我相信我和他有心理感应。我赶到那栋大楼，黑灯瞎火的，爬了14层楼梯，找到大米和小米二七中心，隔着门和墙就能听到他大喊，＂爸爸，爸爸来了……＂
　　在这之前，他很安静。你说，我能不爱这样的孩子吗？
　　壮壮干预课结束，爸爸来接娃
　　太难了
　　去年，我们开始在大米和小米郑州的机构干预，每天往返郑州与新乡。每天凌晨五点多就得起床，孩子很难醒，我就抱着他赶路。
　　从新乡到郑州，普快火车票12块5，高铁30块5，为了省钱，我总是选择火车，孩子就在火车上补觉。今年我觉得这样太累了，就在带和小米二七中心附近，一个叫中苑名都的小区租了房，住28楼。
　　姥姥带着壮壮，还有患癫痫的姥爷住在中苑名都。该干预的时候，一老一小就去机构。我每天下午下班，也赶火车去郑州，能多陪一会儿孩子就陪一会儿，两个老人没能力家庭干预。第二天凌晨四点多，我再坐普快火车回去上班。
　　我是转业军人出身，当年选择拿一部分退伍费，大概20多万吧，再加安排工作。要是现在，我一定会选择拿60多万元的退伍费，自主择业。孩子干预太需要钱了。
　　我现在在新乡郊区一个镇政府上班，今年遭水灾，各种奖都取消了，月薪只有两千七百多。单位和领导知道我家困难，都照顾我，允许我请假照顾孩子。我也不能耽搁工作呀，就跟领导商量，把写材料、做报表这些苦差事接过来，半夜加班完成。我在军校是学计算机技术的，做起文字工作说实话很痛苦，不过这就是你的工作，你必须坚持。
　　8月份的时候，大米和小米的一位员工告诉我，他在瑞士的一位同学想帮助一下受灾家庭，他推荐了我。那个同学问了我的情况，分两次转过来12100块，我很感激，我确实很需要这个钱。为了救孩子，面子问题都是其次了，我希望在他以后好转，长大了，能回馈社会。
　　现在，我已经欠下了六七万外债，日子不是特别好过。当兵十几年，我省吃俭用，攒了十几万块，退伍前在新乡买了一个小房子，大概50来平米，就是我现在住的。
　　那20多万退伍费，我在一个叫盛世城邦的楼盘买了一套房，这个盘名字听起来很厉害吧，却烂尾了。我们住不上房子，还得还月供，壮壮妈的工资就填这个坑。
　　生活就是这样，明天会有啥在等你，你永远无法预料。我也无数次不甘心，当年高考成绩不理想，家里又穷，我说不行去打工吧，就去了东莞，背着高中课本和辅导资料，想着下班了也要复习，我不甘心就这样过一辈子，别人嘲笑我就嘲笑我吧。
　　没干几天，我就发现自己太幼稚了。工厂都是流水线，上一天班累掉半条命，哪有时间和精力读书？没过俩月，家里喊我回去当兵，当兵在当年很吃香，不一定能抢到名额，我就先回到高中复读，最后从复读班去的部队。
　　参军时，那一堆课本和资料我又给塞行李箱里。我放弃不了梦想，我还是想读大学。后来我参加军内招生考试，听领导说，我在那一届的济南军区士兵考生中是第一名，领导很惋惜地告诉我，你要是报士官就好了，肯定也能上。我是觉得部队能给我一个读大学的机会，我就很知足了。
　　我小时候很穷，穷到学杂费经常交不上，一次次被老师喊到办公室问，你啥时候交钱呀？那羞辱程度，比扇你几耳光更难受。直到有一次，我离家出走到合肥流浪几天，家里大人感到对我有愧，才对我宽松一点，供我读完了高中。
　　很多朋友同事听我带孩子来郑州干预的事儿，都说我太苦了，我感觉不太明显，我是从小就这么苦，苦惯了。我也竭尽全力，努力过了，剩下的，我也做不了主呀。
　　劫后余生
　　7月20号那天晚上，我就是真被洪水冲到 地下道里，也不是不可能。郑州东站里到处人挤人，我心说去坐地铁吧，结果还没下到一楼，就发现大厅里都浸满了水。往外一看，洪水茫茫，什么路都看不出来。
　　我推着共享单车，用手机上的指南针定向，先走到中州大道，那是贯穿郑州南北的主干道，用它来定向，再一点点摸到西边。怕死不怕死？我当然怕了，一不小心踩进窨井里，身边哪个电线杆漏电，或者被水卷进深沟里，都是一个死。你的命，就不由你做主了。
　　可是一想，这么大的灾难，孩子在等着我，她姥姥摸了一下午还没见到孩子，一老一小都在等着你，你怎么可以停下来，就必须向前走，前边没路，你就绕路走。
　　到了大米和小米二七中心的第二天，我们回到了中苑名都，三个人爬了28层楼才上来，停水停电，咋办呢？我让他们别下楼，每天由我下楼买菜买水。我买大瓶的矿泉水，一次两瓶，用绳子串起来，吊到我脖子上，光靠拎，我没那力气了。
　　这点水肯定不够用，就省着，脸也舍不得洗，冲马桶都用刷锅水冲。整个屋子又闷又热，还有股味道，三个人就这样撑了两天。
　　大概是7月23号，我说还得回新乡，就带着他们坐公交车辗转到汽车北站，北站的客运大巴全部停了，只有黑出租去新乡，我们和别人凑了500块，拼了一辆车，算是回到了新乡，却发现新乡的水比郑州还大，而且救援还跟不上。
　　我是政府工作人员，必须得去抗洪，刚把他们放到家里，就去一线报到了。孩子留在家里，大米和小米的康复师每天在群内发干预视频，教我们做家庭干预。我们家的干预情况可能不太理想，在这时候，一家老小能平平安安的，就谢天谢地了。
　　疫情期间，大小米的老师还在继续给家长发干预视频
　　又过了几天，新闻上说郑州出现新冠感染者，我一听急了，赶紧开车去郑州，从中苑名都搬走我们的东西，我还专门给屋子打扫了两遍，生怕房东扣我押金。
　　那是封城的前一天，我忙完这些就是晚上了，刚开车离开小区到大学路上，一个轮胎就爆了。我搜到一个道路救援电话，还给人家在微信上付了100块定金，谁知道等了半个多小时，对方说郑州马上封城，他们不敢乱跑，不来了。
　　可把我急得，要是被困在郑州，我家里和工作都照顾不了，一个月两千块的房租，我还得继续付着。没办法，我打开抖音，搜索咋自己换轮胎，摸摸索索就到了第二天凌晨四五点，天都快亮了才给换好。
　　我这辆别克车是2006年产，一个亲戚几年前送给我的，他说卖二手只值六千块，还不如给你算了。一年两审，浑身是毛病，可终究还是一辆车，我带孩子来郑州干预，它出了大力。
　　估计是备胎从没打过气，刚换上就瘪下去，软塌塌的。封城的风声太紧，我也不敢再找汽修厂打气，怕耽搁了时间，就开着它慢悠悠，以五六十公里的时速回了新乡。
　　相信未来
　　前几天（9月下旬），我又带着壮壮回郑州干预，这次我们又回到了大米和小米金水中心。每天中午，我们新乡有3个家庭轮流开车，带孩子们来，下午做完干预和康复，再一起回去。跟以前比，轻松了很多。
　　跟一般孩子比，我们的孩子一看上去就有问题。可是他只要有进步，我们就有希望。有人说自闭症孩子没感情，我认为是在胡说，他们有没有感情，我们这些家长最有发言权。要是我们彼此没有感情，哪能过得这么苦，还能撑这么久？
　　我做了父亲后，又遇到这样的孩子，慢慢也理解了我父母当年的一些行为，也原谅了他们。一代代人，都不容易，我现在有我的难处，他们一定有他们的难处，只是我当初不明白吧。
　　为啥壮壮会患自闭症，我想来想去，我们家好像没这个基因呀。孩子姥爷和妈妈，都有很明显的症状，至少是阿斯吧。孩子姥爷现在去厕所小便，还会故意尿到裤子上，姥姥那么好的脾气，都会忍不住责骂他。有医生说他老年痴呆，还有人说他癫痫，我看他至少是个严重的阿斯伯格，只是以前工作只是当工厂保安，没有充分暴露。
　　孩子妈妈跟我也很少有交流。我也曾经想着离婚，但这么多年的感情还一直在，而且，孩子姥姥为孩子的付出，可以说到了不要命的地步。遇到这样的岳母，我没话说，我只能认命，拖着一家人继续往前走。只要能出十分力，我就出十分力。
　　无论在家里，还是在外边，人与人最难的就是互相理解。8月份，我中苑名都的房子退租后，房东说要扣我的钱，我生气骂人家讹诈，还找律师想维权，最后仔细看看合同，又跟房东沟通，讲了我的情况，人家反而多退给我一千块。遇到洪水疫情，谁都很难，就这，还有很多人想着互相帮助。
　　和房东的沟通记录
　　对壮壮，我会负责到我生命的最后一天，我不能看到他受任何罪。他最早是在新乡诊断的，还是公立医院。一开始推荐给我的疗法，有扎针的，还有说是ABA的干预，还有听统的训练，我一看都不行，先别说你有用没用，这么小的孩子扎针扎得哇哇大哭，我就看不下去。
　　还有个干预班，一个康复师对三四个小孩子，有个小孩子乱说乱动，就被捆在椅子上，这正常吗？
　　我还到过一家医院，也是公立的，一进科室楼道，我就闻到一股尿骚味，连基本卫生都做不好，你说你能帮到这些孩子？
　　老实说，比起康复费用，我想的是，让孩子接受到更专业更有效的干预，不给他的成长留下遗憾。他明年就要上小学了，我务必要把他送进小学。在这一年里，我吃糠咽菜，起早爬黑，内心是充满希望的。
　　借你们这次机会，我要感谢一下那位远在瑞士的河南姑娘，郑州大学毕业的，捐款一万多给我。大米和小米郑州分部的程方成和庞征等老师，也对我们帮助很大。没有他们，这个夏天我们一定还会更难。
　　到我这个年纪，这个家庭情况，我不求什么大富大贵，只愿孩子能平平安安长大，可以和我一样自食其力，承担起一个男人的责任。
　　END