70万一针的药降价了，可55万又有多少家庭能够承担呢？

　　想必大家都看过＂70万一针天价药＂的新闻报道。这种药名为＂诺西那生钠注射液＂，是治疗SMA患者的特效药。SMA中文名叫脊髓性肌萎缩症，多发于婴幼儿时期，如果没有现代医疗干预，患者一旦发病，身体就会迅速退化，最终因呼吸衰竭死亡。2019年4月诺西那生钠注射液获批在中国上市，成为了我国首个能治疗SMA的药物。但因其高达70万元一针的＂天价＂引发了广泛关注，频繁登上了新闻头条，而被大众所熟知。
　　1岁的周煜航是一名SMA宝宝，出生不久便被确诊，从那时起他的父母便走上了＂为子搏命＂的道路。
　　小煜航的父母皆是山东省乳山市海洋所镇双峰庄的村民，2013年结婚，当年生下一女。夫妻二人的感情很好，丈夫周柯是一名大车司机，长期在外地一家公司开车送货。妻子王光则在家照顾公公和女儿，日子过得虽不富裕但也衣食无忧。这样平静安详的生活王光很满足，她说：＂只要家人平安健康，我便别无他求！＂可2017年后，＂平安健康＂却成了她最大的奢求。
　　2017年公公罹患胃癌，前后花去了十几万元，但最终人财两空。送走老人，夫妻俩走上了短暂的还债路，之后日子重回平静。2019年8月，王光意外怀孕，由于自己已年近四十，便考虑做流产手术。可到医院做完B超检查后，他们发现＂孩子已有胎心＂，于是不忍心流产，又决定留下这个孩子。
　　2020年4月15日，王光怀孕35周因大出血紧急剖腹产，诞下了儿子周煜航。小煜航因为早产，被医生送去了保温箱住了15天，之后又送去母亲病房，直至满月才出院回家。大出血导致王光的身体虚弱，但有了儿子陪伴，心情好了很多。可渐渐地她发现，儿子特别安静、不爱动弹，哭声也比其他孩子小。王光不放心，便和丈夫带着小煜航去当地医院做了检查，结果被告知孩子疑似脑瘫。
　　对于医生的判断，王光表示怀疑：＂因为小煜航的神态和脑瘫儿完全不同。＂于是他们又抱着孩子来到了青岛妇女儿童医院，通过基因检测小煜航最终被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA1型）。拿到检查报告单的时候，夫妻俩都懵了，他们根本不知道这是个什么病。但通过医生的解释后，王光突然感到绝望：＂SMA是一种罕见病，它会导致患者身体机能退化，最终因呼吸衰竭死亡……而你家孩子又是SMA1型里面最严重的那种，如无有效治疗，很难活过2岁……＂
　　医生的这番话无异于晴天霹雳，王光和丈夫都被吓到了，他们怎么也不敢相信孩子会得这种病。还没等医生说完，他们就哭了起来，声音在走廊里久久回荡。抱着孩子离开医院漫无目的地走在大街上，各种无助涌上心头。第二天医生告诉他们：＂有种特效药可以缓解孩子的病情，但特别贵，一针高达70万元。如果没钱，你们就给孩子做些物理治疗吧，至少可以缓解他的痛苦。＂70万元对于王光夫妇来说，就是个天文数字，他们砸锅卖铁也不可能拿出这么多钱。
　　钱只能慢慢来筹，可孩子的各项功能都在退化，恐难等到他们筹够70万的那一天。夫妻俩商量过后，为了给孩子争取时间，他们只能借款买来了咳痰机、雾化机、制氧机等设备，每天通过拍背、吸痰、雾化以保持孩子呼吸通畅。
　　可小煜航的病情却在一天天加重，肺炎反复发作，基本上每隔几天就要住院一次。2020年10月14日，因呼吸急促小煜航被紧急送往当地医院，治疗两天没有好转，气管插管后转入青岛妇女儿童医院PICU。当时孩子被诊断为重症肺炎、呼吸衰竭和心衰。治疗一个月后，由插管改为无创呼吸机支持，医生说除了用特效药（诺西那生钠）没有别的办法，不然孩子很难活过2岁。
　　2021年1月，治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液降价了，每年55万元。尽管降价幅度不小，可对于王光夫妇来说依然是个天文数字。孩子生病后，购买机器和耗材就欠下了十几万元的外债，周柯在外打工赚的钱基本只能承担孩子的住院开销，想买特效药简直就是天方夜谭。
　　可时间不等人，转眼孩子一岁多了，已经退化到只有眼睛和手指能动。每天需要24小时带着呼吸机，由王光全天候陪护。如果再不用药（特效药），随时可能有生命危险。所以我在此呼吁，希望大家能够伸出援手帮帮他们，为小煜航争取一线生机。
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