白血病患儿妈妈哭诉1年多痛苦求医路，不知签过多少病危通知书

　　我叫熊珊，今年33岁，湖北省蕲春县人。我有一个女儿，在没有生病之前，她非常健康活泼。但是现在却因为患白血病后一次又一次的化疗和感染，将原本娇憨可爱的她折磨得不似从前。
　　图为熊珊女儿生病前后的对比照
　　这一切要从头开始说起。
　　2019年3月，我女儿黄鸿桦（小名：桦桦）开始发烧，在家里吃了好几天药，一直不见好转，我和丈夫黄勇便带着她来到了县人民医院治疗。医生给桦桦做了三次抽血检查，三次检验的结果基本一致。
　　主治医生拿着检查报告很严肃地跟我们说：＂孩子的病情很严重，为了不耽误治疗，你们赶紧转到市级三甲医院去。＂
　　图为熊珊和桦桦
　　听到医生的话，当时我就急哭了，心里有种不祥的预感。以前桦桦也来这家医院看过病，但从来没有像这次一样。我们一刻也不敢耽搁，当天下午坐上了最后一趟开往武汉的汽车，晚上8点多赶到了武汉儿童医院。
　　到达医院后，桦桦做了一系列检查，从磁共振、全身骨显像、骨髓穿刺，到腰椎穿刺，把孩子从头到脚检查了一遍。
　　图为熊珊手机里医生给桦桦做检查的照片
　　2019年3月27日，桦桦被确诊为急性淋巴细胞白血病。
　　当时知道这个结果后，我们的心情宛如从过山车的最顶端，一下子俯冲，跌到谷底。我们夫妻俩控制不住大哭，就在想着：这么健康的桦桦，怎么一个发烧就被确诊为如此严重的疾病呢？
　　主治医生在和我们沟通后，为桦桦制定了一套化疗方案：11个强化疗加17个维持化疗，大约3年时间。
　　就这样我和丈夫带着桦桦一起开始了漫长的求医之路。因为桦桦病情严重，住院是家常便饭，为了方便给桦桦治疗，我们在医院附近租了个老旧的房子。
　　图为桦桦在出租屋内
　　2019年3月27日，桦桦开始了第一个化疗。
　　化疗过程中，因为体内的微小残留较高，桦桦直接升级到了高危组。随后，医生加大了药物剂量，结果导致桦桦在第二个疗程刚开始的时候就感染了肺炎，并且持续高烧10多天，每天昏睡不醒。化疗后的各种副作用，让桦桦食欲一度下降，整天不吃不喝，一个疗程下来人就瘦了一圈。
　　作为妈妈，我看着好心疼，可是却没有任何办法替她分担，只能眼睁睁地看桦桦受罪。桦桦每次抽血，少则几管，多则十几管，整个过程她都在哭，抽到没血出来时，护士们会用挤压的方式出血。
　　图为熊珊和桦桦
　　桦桦在做第四个化疗的时候，因为药物更狠更重，加上喝水不足，药物没办法通过尿液排出来，结果导致她得了急性肾衰竭。当时医生就下了紧急病危通知书，并立马开始对桦桦进行抢救。为了安全起见，医生为我们请来了ICU会诊。
　　＂桦桦现在的情况可以去我们ICU通过血液透析来分解血液里的药物浓度，等彻底清除干净后再回输，当然桦桦一旦去ICU，就不能有家属进去陪护。孩子突然转进一个陌生的环境有可能会不配合医生治疗，因此我们可能会采取一些可控性的措施来进行治疗，ICU 这个地方进得去但不一定出得来，这些必须提前告诉你们，你们也要自己考虑好了再做决定，还要提前和桦桦沟通好。＂
　　图为熊珊和桦桦
　　听完医生的话，我当场就蒙了，一时不知所措。当我回到病房，正不知该如何跟桦桦说清楚时，她突然把我紧紧抱住，哭着对我说：＂妈妈，我不要去，我听话好好地喝水，好好配合医生治疗，求求你我不想看不到你们，我害怕，怕再也见不到你和爸爸了，我想回家。＂女儿的话，让我再也忍不住大声哭出来，我何尝不是这样想的啊，那一晚我们母女俩抱在一起哭了很久。
　　图为熊珊
　　经过激烈的思想斗争后，我们签下了手术同意书。在这期间桦桦的精神状态非常不好，不吃不喝，上吐下泻，前一秒吃的喝的，下一秒会立马吐出来。桦桦吐到后面直接吐绿色的胆汁，拉到差点脱水，每天只能依靠营养液来维持。看着她如此受罪，我心如刀绞，却又无能为力。
　　图为熊珊
　　桦桦之前不愿意配合喝水排毒，药物中毒导致肾衰竭。当要去ICU时，她明白了配合医生治疗的重要性，似乎一夜之间懂事了好多。桦桦虽然吃不下饭，但是水还是坚持喝。前一秒连胆汁都吐出来了，下一秒她还是拼命地要我们给她喝。因为桦桦说之前没有好好听医生和我们的话，没有好好配合治疗才导致病情加重，她也没想到会这么严重，看到医生找我们签病危通知书，她怕了。
　　图为熊珊和桦桦
　　感觉桦桦在经历那次之后变得好听话，化疗期间为了给她加强营养，我们总是变着法子给她做好吃的。看到我和丈夫吃一个菜时，桦桦总要把自己的菜夹给我们一些。看着孩子那么懂事，我真的好心疼。这么好的桦桦应该有快乐的童年，应该在学校和同学朋友一起玩耍，可偏偏被＂关＂在这令她痛苦、害怕的医院里。
　　图为桦桦
　　透析每隔一两天就要做一次，桦桦连续做了将近10次，这才慢慢好转。孩子又一次死里逃生，让我们再一次看到了希望，也坚信桦桦会好起来的。
　　治疗过程中大大小小的感染已有无数次，医生开的病危通知书也不计其数，我们夫妻俩每次都签到手发软。
　　在2019年12月，桦桦上第10个疗程的时候，眼睛感染了，然后被确诊为眼角膜溃疡。孩子当时的情况挺严重的，医生说得也挺吓人：最坏的打算可能是孩子需要换眼角膜。大夫建议我们到协和医院那边看看。
　　图为眼睛感染后的桦桦
　　当时桦桦的眼角膜情况反反复复的，直到疫情爆发的时候也没见好转。我很害怕，如果孩子的眼睛废了，那以后的路该怎么走啊？
　　疫情期间，武汉处处封路。我们也顾不了那么多，冒着被感染的风险，全副武装地带桦桦去协和医院那边复查。
　　图为熊珊在整理桦桦的医疗单据
　　在协和医院治疗眼睛的那段时间，为了省点生活费，桦桦爸爸每天骑着自行车到儿童医院附近的出租房里做饭，然后再送到协和医院。桦桦爸爸每天两边来回的奔波，真的很辛苦。但是为了桦桦能够快点好起来，我们觉得再苦再累都是值得。
　　图为桦桦
　　可在治疗到一半的时候，桦桦又感染发高烧了。
　　武汉协和医院的眼科医生跟我们说桦桦的病情复杂，不敢乱给用药，让我们回原来治疗的医院去治疗感染。
　　我们找医生商量了好久，想看看有没有更好的治疗办法。医生说因为眼睛上的问题一般都是用眼药水治疗，除此之外没有更好的方案。
　　图为桦桦和妈妈
　　医生建议我们可以先回武汉儿童医院那边治疗感染发烧，然后每隔几天再去协和医院复查眼睛是否有好转，但是眼药水一定得按时用到位。
　　整个治疗过程中，我已记不清签过多少次病危通知书了，但是桦桦每一次都坚强地挺了过来，这跟她积极配合医生的治疗是离不开的。
　　图为桦桦
　　一路跌跌撞撞，我们桦桦如今已熬过了11个强化疗。孩子在医院呆了一年多，目前进入了维持化疗阶段。为给孩子治病，我们已经花费了近60万元，其中大部分是跟亲戚朋友借的，可现在已无处可借了。
　　桦桦后面还有一年多的维持化疗，看着她那么听话懂事，我们不能因为没钱就断了她的后续治疗。桦桦还渴望着重返学校，和她的同学一起上课，一起玩耍。
　　图为桦桦
　　如果没有生病，桦桦现在该上小学三年级了。
　　我家里有两个孩子，桦桦还有个弟弟。每次回家休养，她都会和我一起早早起床送弟弟上学。到了下午放学时间点，她又会早早地守在家门口的巷子里，等弟弟回家。
　　＂等我好了，就回去上学。＂这是桦桦现在最大的心愿。
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