在世界自闭症日的这一天,希望我身边的你可以消除掉这些误解
始终记得第一次翻开《不可思议的朋友》时那份复杂的心情。
《不可思议的朋友》由真实故事改编,在这个只有20页的绘本里,日本绘本家田岛征彦用简单的方式还原了一名自闭症患者——小安的生活。
小安不是一个不爱说话的孩子,也没有叹为惊人的绘画技能——似乎,和你以为的「自闭症」完全大相径庭。
这些年,伴随着社会、企业公益意识的提升,这个特殊群体在逐渐得到前所未有的关注。随之而来的,是越来越多的目光,也是不断加深的误解:
自闭症 = 不说话、自闭症 = 心理疾病、自闭症 = 被忽视的天才,这类最常见的误解,往往在不经意间被重复、被强化为错误的刻板印象。
6年前,我有幸参加过几个月的自闭症群体义工活动,他们的真实状况,就是《不可思议的朋友》里,小安的样子。
用最简单的方式告诉你,什么是自闭症
田岛征彦笔下勾绘的故事很简单,书中的「我」,太田佑介,在小学二年级时搬到了一个小岛上。太田佑介很快就注意到了同班同学小安,因为他总在毫无顾忌地重复说着些奇怪话:
「不能随便打开冰箱,不能随便打开冰箱」
「尸骨走来走去,尸骨走来走去」
「神的钟表变成了糖果,神的钟表变成了糖果」
——固着或重复性的言语、动作及使用物品,不能进行正常的语言表达和社交活动,这是千千万万个小安日常生活里的模样。和大众所误解的「不爱说话」相比,他们最真实的状态更可能是无缘由地尖叫,或者意识不到身边人的互动和存在,只执着于重复自己惯有的动作。
小安喜欢钟表,他在画信号灯、卫生间标识和数字的时候,会很开心。在图书馆里,他忍不住自言自语,同时不能理解其他读者让他安静下来的呵斥,
「钟表变了吗?钟表当当当,钟表…...」
——兴趣范围狭窄和刻板的行为模式是自闭症临床表现之一,小安的样子让我想起在自闭症合唱团做义工时,那位一直重复「公交车、消防车、垃圾车」这几个词语的小朋友。而在社交-情绪的互动功能上有缺损,是千千万万个小安听不懂什么叫做「安静」,为什么在一些场合不能说话的原因。
会在开学典礼时爬上木架自言自语,会一直笔直地往前跑跑进大海里,会在安静的场合大声喊叫。小安的故事里,没有苦尽甘来的天才技能,也没有星星般的浪漫。
丰富的人物角色设计,还原社会百态
《不可思议的朋友》里最打动我的,是作者巧妙还原了不同社会角色面对小安时的反应。
最先出场的角色是小安班上的同学和老师,他们既不介意小安在开学典礼上爬上木架,也会在小安突然跑出教室时跟了出去,班主任还会告诉太田佑介,小安有自闭症,要帮忙一起照顾着他。
下一个角色是小安的妈妈,她跟着一直跑进大海的小安共同跳进了海里。在书中她只出现过一次,哭喊中,一句简单的话,说出了身为自闭症群体的家长最无尽的绝望。
「我不明白这孩子在想什么,他将来长大了可怎么办啊?」
——作为一种脑部因发育障碍所导致的疾病,自闭症从发现至今已过去70多年,但病因依然未知。这意味着,以现时医疗科技水平来说,并不可能完全根治自闭症,而80%以上的自闭症患者甚至不具备独立吃饭、穿衣、梳洗等基础行为能力。活着,便是一辈子离不开家庭的照料。
很快,小安进入了中学。校园欺凌的角色开始出现,那些来自别的小学的学生,显然不能理解、甚至故意欺负和捉弄小安。
再然后,太田佑介和小安都长大成人了,小安获得了一份由「作业所」(日本为残疾人提供就业及生活指导的社会福利机构)提供的信件投递工作。开始走进社会的小安,会在图书馆里被其它读者训斥时,害怕得咬住自己的手腕。
小安的故事很简单,整个绘本翻阅下来,大概和你参加一次「刷屏买画献爱心」的时间差不多。但和简单的「金钱捐赠」相比,普通人在阅读这个故事后对自闭症的认识和理解,对于这个庞大的特殊群体而言,或许更具备现实意义。
——庞大。随着近些年医学界对自闭症不断深入的研究,在定义范围、诊断标准、筛查工具不断改变的大背景之下,自闭症的发生率正在呈现一种上升的趋势(通俗理解的方法是,以前无法归因的一些患者,这些年在医学认知提升的情况下,可以被划定为了「自闭症」,而不是说「自闭症」在传染)。
普遍的共识是中国自闭症现患率约为1%,也就是说有可能超过1000万人。算上需要背负他们一生责任的每一个小小家庭,自闭症切实影响到的人数,其实远超过我们的想象。
我们能为他们做些什么吗?
《不可思议的朋友》的故事很短,看过之后的思考却可以很长。
我想起了我所认识的那群自闭症小朋友,6年过去了,他们中的很多人已经成了大孩子,甚至该到了要进入社会的年纪。
他们是否具备了能够进入社会的最基本能力,这个社会是否又做好了接纳他们的准备?漫长的人生里,他们将如何获得最基本的生存,而这个社会,是否能为他们创造出满足基本生存的环境?
宏大的命题,背后的答案涉及方方面面,拆解开后,其实也可以很简单。
尊重。
看完这篇文章后,不再认为自闭症是心理疾病、患者都是天才,也不再将这种先天疾病简单粗暴地认为是家庭教育的错误,正确的理解,就是尊重的基础。
平等。
无疑,在自闭症的漫长斗争里,钱太重要了。但和「捐钱式献爱心」相比,建立平等的认知关系,才是他们及他们的家庭在日复一日的人生中,得以减轻生存艰难的前提。
日常。
我们会在日常里遇见自闭症患者吗?
如果可以,请一定不要把这位可能会发出怪异尖叫、或者不断重复奇怪语言、能从眼神和举止中感受到异常的陌生人,当做厌恶的对象来对待。他们能出现在我们可接触到的范围里,意味着自身和家庭已经做出了极大的努力。
关注。
在开始真正了解到自闭症群体的问题和现状后,当你再读到「学校家长联名拒绝自闭症儿童入学」这类社会新闻时,或许会产生更多元的认知。
校方和家长的困扰都不难理解,但这不意味着,我们可以堂而皇之地不去自问,为什么创造不出「小安式」的校园环境?无意指责这类事件里任何一方的立场,但于更多普通人而言,我们或许可以付出更多的关注,而不是将它仅仅看做一场当事人家长和学校间的博弈。
自闭症的所谓「孤独」,不在于说他们选择关上自己的心扉不与社会交流,而是他们并不具备理解社会准则的意识,反向来说,社会在读书、就业等方方面面,似乎也缺乏了一些最基本的接纳。
祝福每一位自闭症患者,都能受到「小安式」的眷顾。
© 本文版权归作者邵沙拉(豆瓣)所有,已获得作者授权,任何形式转载请联系原作者。
想要知道更多优质童书的一手信息?
还得关注浪花朵朵童书(postwavekids)
转载丨投稿丨合作丨招聘
langhuaduoduo@hinabook.com
不明飞行物报告美国对目击事件没有任何解释美国政府表示,对军事飞行员看到的数十个不明飞行物没有任何解释。五角大楼周五发布的一份报告称,自2004年以来,已有144份关于这一现象的报告,但除一份外,其他所有报告都无法解释。不
NASA新任局长比尔纳尔逊在预算听证会上援引了中国的登月和探火5月15日,我国天问一号祝融号火星车及其联合体成功着陆于火星乌托邦平原南部预定着陆区,标志着中国首次火星探测任务取得圆满成功,我国也成为世界上继美国之后第二个真正实现在火星成功着陆
拇指给人类祖先提供了强大的优势无论是发短信还是使用工具,我们的手也许比身体其他任何部位都更适合现代生活。在我们的手进化过程中,最关键的应用程序是我们相对的拇指,它让人类能够精确地在指尖和拇指垫之间握住微小的东西
观看这十亿年的地球构造板块之旅视频加载中与太阳系其他岩石行星不同的是,地球的表面就像一个巨大的拼图,它的碎片不断地在移动。每一块拼图都是一个构造板块,由地球的地壳和底层松软但坚硬的地幔组成的巨大蛋糕。这些板块移
星链第一个轨道层部署完成,大力拓展欧洲农村市场自今年2月起,SpaceX开始向特定用户提供星链测试互联网服务,五月初,SpaceX表示已经有50万个用户预定了星链卫星宽带服务。到目前为止,多个欧洲国家用户目前已经在使用星链服务
美国国家航空航天局(NASA)正在认真对待不明飞行物CNN新闻报道,NASA的新任局长正在努力在他上任的第一个月里进一步研究不明飞行物。前佛罗里达州参议员和航天经验丰富的比尔尼尔森在周四接受CNN商业频道的蕾切尔克兰采访时表示,任何
从老拳角度讲,为嘛猪在中国饮食中占有地位这么高风热点1从老拳角度讲印度疫情为嘛突然全面开花。热点2从老拳角度说,越南为啥突然又坚决向中国示好。热点3从老拳角度讲,为嘛猪在中国饮食中占有地位这么高。本老拳随便蹭一个。本老拳那先讲
中国人和中医人吃五谷,经寒热,在人与自然相处相适的历史长河中,难免不生病。人与病魔斗争史,也即是人类的成长史。在这一斗争过程中,出现过各种不同的战胜疾病的手段,流传最广泛的,莫过于中医与西医两
人才啊人才!再谈中国可否办一所高起点有名望的大学中国要和平崛起,关键在人才。人才之来路,不可能呼之即来!那种挖墙脚的办法可以得益于一时,不可持久。须知十年树木,百年树人!对未来人才之需,必须现在就着手培养。抓住了青少年,就抓住了
日本推特杀手因谋杀九人被判处死刑东京地区法院立川分院证实,一名被称为推特杀手的日本男子被判死刑,他承认在2017年一起备受关注的大规模谋杀案中杀害了9人。法庭称,30岁的白石隆浩(TakahiroShiraish
哈勃观测到遥远的系外行星,可能是太阳系中存在的九号行星根据一项新的研究,在336光年外的双星系统中运行的巨大系外行星可能类似于我们太阳系外围可能存在的所谓九号行星。系外行星或位于我们太阳系外部的行星被称为HD106906b,它是木星质