怎么办？自闭症儿子今年19岁，凯爸要聊聊大龄托养之困

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　　凯爸和19岁的凯凯
　　难以逾越的鸿沟
　　中国大龄自闭症群体的＂断崖式＂福利
　　19岁自闭症青年凯凯的父亲
　　如果说，在中国，普通家庭的生存状态是用＂生活＂来表述，那么绝大多数的自闭症家庭的生存状态只能用＂活着＂来形容。 尤其是大龄自闭症群体这一块，随着孩子的渐渐长大，各方面的压力会越来越大，许多大龄自闭症家庭的生存状态并不太好。 大龄自闭症群体话题，很沉重，愿意写的人也不多，但凯爸不得不写，因为凯爸还有一层身份，那就是大龄自闭症人士的家长——
　　1、14岁是自闭症保障体系＂断层＂的开端
　　在聊这个问题前，先说一个概念，什么是福利？所谓福利，最主要的就是生活上的利益，也包括一个人的健康幸福或幸运的状况。
　　所以，我们自闭症孩子家长或者群体为自闭症孩子所做的一切，其实就是为他们争取应得的赖以生存的福利待遇。
　　但是我国目前真实的状况是，针对大龄自闭症群体这一块的＂福利＂基本上为零。用一句话来形容现状，那就是小鸟撞玻璃，有光明，没前途。
　　大龄自闭症＂福利＂，我们可以把它浅显地分成两个部分来看，就是＂经费＂和＂支持＂。
　　凯爸曾经说过，进入青春期才是大的考验。但是真实的问题是，在这个最艰难的时刻，突然间从经费到支持啥都没有了，你说崩不崩溃。
　　咱们先说＂经费＂这一块。
　　根据中国自闭症机构服务协会提供的数据，截至目前，全国共有3000多家自闭症康复机构，但绝大多数针对的是低龄段群体的抢救性康复，能够接收大龄自闭症的机构不足5%。
　　凯爸和凯凯
　　因为考虑到资源有限及康复效果，对比大龄自闭症人士，目前各方面资源对自闭症儿童较为倾斜。
　　各省份根据实际情况（地方政策），针对0-14岁自闭症群体每个月1000元至2000元不等的补助经费。也就是说，现在政府补助这一块，最大年龄也就是补助到14岁，再往上，没了。就算是发达省份有大龄补助或者可以纳入低保的，一个月也就几百元，杯水车薪。
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　　​旁注：
　　凯爸以上所说有一特例，根据残障人士的康复特点，国家规定的残障人士抢救性康复年龄是0-6岁，但深圳的康复救助对象为0至18周岁（含18岁）的户籍持证残疾少年儿童。
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　　所以说，14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数家庭来说，这才是考验的开始。
　　根据凯爸多年经验得出的结论：自闭症需要终身的系统的连续性干预，一旦中断，之前的康复治疗效果，就很有可能会退回到零。
　　请大家记住，孩子进入大龄，绝不是意味着干预的结束或者放弃，而是干预的延续。但是在我国，目前的真实状况是小龄干预才初步成熟，幼小衔接才刚刚起步，大龄干预却几乎一片空白，也就是说出了明显的断层。
　　结果就是导致了许多自闭症家长的三阶段思想起伏：
　　小龄家长充满希望；学龄家长开始渐渐迷惘；大龄家长开始失望甚至于绝望……
　　2 、 国外是如何为大龄自闭症群体提供支持的？
　　聊完了经费，再谈一下支持。
　　凯爸一直都认为，＂支持系统＂才是自闭症大龄群体以及家庭最需要的＂福利＂措施。但这也是我们国家自闭症干预阶梯的最大短板。
　　实质上，针对自闭症群体的＂支持＂系统，是包括了＂就业＂以及托养两大版块。
　　先看一下国外的的支持体系——
　　在欧洲部分福利较好的国家，对不能独立生活的大龄自闭症人士，政府会为其安排独立的房间居住，并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导，所有费用由社会保障体系承担。
　　再说美国，凯爸仔细地把＂海洋天堂＂项目优秀教师出国考察的资料看了很多遍，很有感触。
　　在那里，自闭症人士可以按照能力层级选择不同的托养服务。比如说能力较弱的可以选择小组家庭，这类机构一般设在社区，最多可以容纳8名居住者，由机构的工作人员提供24小时陪护，极重度的陪护比例达到1:1。能力较强的可以选择农场式的机构。这类机构除了托养，还能提供和农场相关的就业培训，比如园艺、木工、温室管理等等。
　　最后聊聊日本，最有名的就是榉之乡模式。这个是国内一些家长以及专家经常挂在嘴边的一个样板。动不动就打造中国的＂榉之乡＂。凯爸看了无数的榉之乡资料，才发现，＂榉之乡＂一点都不简单，说起来容易，打造起来真的很难。
　　凯爸还是科普一下，简单来说，榉之乡是一种由自闭症人士家长自发设立，政府参与出资的机构创建模式。在这个机构里，融合了培训学校、福利工厂、家庭住宿等多种功能，有一个强大的师资队伍及管理团队。教师及护理人员的比例是1:4，并由政府派出公职人员进行管理。
　　透过这些资料凯爸得出了一个结论，所有的＂支持＂方法，毫无疑问，全都指向了同一个主体：政府。
　　家长要做的是，想尽一切办法，竭尽全力地让政府知道这个群体所面临的困难和窘境，为大龄自闭症群体争取到最大的＂福利＂。
　　3 、托养可能是国内大龄自闭症群体唯一的选择
　　国内对大龄自闭症群体的支持，我们也从＂就业＂和＂支持＂来谈谈。其实绝大多数的中等程度以上的自闭症群体，经过培训，是可以从事一些简单工作的（比如清扫，分类，服务生等）。但在我们国家，一些高功能包括阿斯的群体就算大学毕业都很难就业。
　　什么原因？
　　凯爸曾经和一位在残联的朋友谈过这个话题，他告诉凯爸，聋哑残盲等特殊群体就业，政府已经轻车熟路，而且很容易出成绩。但类似自闭症这一类精神疾病，想帮也缺乏路径，还很容易出问题，他们也很头痛。接着又用调侃的语气说了一句，现在正常人就业都很难，何况自闭症孩子呢？
　　凯爸默默无语。
　　关于托养，凯爸个人认为，结合国情以及孩子的真实能力，抛弃不切实际的想法，这可能是绝大多数自闭症家庭的唯一选择。
　　在凯爸看来，从性质上划分，国内的大龄自闭症托养可以分为三类：非营利性组织，营利性组织，公益性组织。
　　说句公道话，无论哪一类，想要办成良心机构，都要面临极高的成本，没有政府的支持，公益组织的赞助，根本运行不下去。
　　以此划分，目前国内能够接收大龄自闭症人士的机构有三类：
　　一类是公办的残疾人相关机构。
　　这类机构主要接收智力障碍和重度肢残人士，对自闭症症这一类的精神疾病人群没有能力托养，所以除去一线发达城市的少数机构，绝大多数机构对于大龄自闭症都是排斥的，基本上不敢接手。所以真实的情况凯爸来告诉你，大龄孩子想到公办培智学校去上学，都非常难。
　　第二类是盈利性民办机构。
　　这类机构的特点就是良莠不齐。可以理解，因为人家开机构就是为了挣钱。而大龄托养的真实情况是，你做的越好，越规范，你的运行成本会越高，你可能赔得越多，毕竟能交得起高昂康复费用的是极少数家庭。某些家长不切实际的跟人家谈情怀，让人家少收钱，人家开托养的目的就是赚钱。
　　所以目前国内为数不多的盈利性大龄托养也可以分成两个等级：
　　一是高收费托养，此类托养一般少则七八千一个月，多则一两万一个月，都在一二线城市。平民百姓离远看看就不错了。一般居住环境还是不错的，能够提供一些基础的服务，给予大龄自闭症群体一些基础的干预。但是你说机构提供的系统服务能和你交的钱匹配，以凯爸的业余眼光来看，这个就有待商榷。
　　二是低收费托养，收费两到三千元不等，此类托养，现在正在全国各地蓬勃发展，特点就是收费符合国情。说实话，此类托养，在凯爸看来，基本上已经不能用＂机构＂标准来衡量了，就是一＂大托儿所＂。
　　有些机构，为了压缩成本，教师可能就那么两三名，主要工作还不是教学，是为了整理各类档案，以便迎接上级检查，其余的雇上几名膀大腰圆的家庭妇女。这里甚至很难有基础的干预，仅仅是有一个收留的地方而已。
　　就这样，很多家长都无法把孩子送进去，因为他们和凯爸都患有一个共同的疾病，那就是＂穷＂。也可以说，目前在我们国内所有的盈利性托养机构，无论收费高低，都无法提供与之收费相符的＂服务＂。
　　还有一个原因是市场缺乏严格的行业规范以及监督管理机制。 现实中就是：交了钱，把孩子送进托养机构了，可许多家长却不敢去争取相应的权益。按凯爸认识的一个老家长的话讲，就这样孩子，有个地方肯收就不错了，还提啥要求？
　　说句悲观的话，凯爸是个很坚强的人，但是每当看到那些过年都无家可归的大龄自闭症人士（家长真不愿意接）的时候，凯爸总是泪眼朦胧。可见我们的孩子是多么不招人待见，家长尚且如此，何况机构呢？
　　就是这样，你拿钱想去，人家都不一定收你。
　　可想而知，重度有攻击性的以及有其他并发症（例如癫痫）的大龄自闭症人士的托养之困就更难了。
　　总结起来可以用＂僧多粥少＂来形容大龄托养这一块，当市场需求远远大于产能的时候，当家长都不能为自己的孩子争取合法权益的时候，悲剧就会一直在上演。
　　那时候，＂不求最好，只求最贵＂，＂不要良心，只要盈利＂的理念就会成为一些不良机构的服务宗旨。
　　第三类是公办民营机构。
　　特点是兼具政府的公益性和运营的专业度，此类机构凯爸个人认为是最值得寄予厚望的发展模式。但是此类模式的机构由于种种原因，绝大多数运行的都不是很好。甚至可以用举步维艰来形容，弄不好还可能官司缠身。
　　此类模式，凯爸这里想聊聊成立于2011年的成都＂善工家园助残中心＂，也是我非常认可的，它的机构运行模式，凯爸称之为＂善工模式＂。
　　下面为大家详细分析一下——
　　4 、＂善工模式＂会是我们的未来么？
　　先谈谈机构性质。善工家园的性质就是由成都武侯区残疾人联合会作为业务主管单位的非营利性民办非企业NGO公益社工组织。
　　在凯爸看来这种性质让善工家园具备了三大特色：
　　一、机构由政府在作为主体管理，残疾人联合会是它的主管上级单位，拥有坚实的后盾。作为一个东北人，凯爸只有羡慕嫉妒，为成都政府点赞，为武侯区残联点赞。
　　二、机构成功地打造了一个教育团队，这个在中国，实在是太难得了。在凯爸眼里，一个好的托养机构，所谓硬件都是其次的，更多的是给家长看的，只有师资团队才是机构的灵魂。因为不管是职业化管理，还是专业化服务，都离不开团队建设和机构员工的成长。没有这个，一切都是海市蜃楼。
　　目前善功拥有包含特殊教育、康复治疗、心理支持、行为矫正、生活照料和专业社会工作师在内的100余位专职员工，他们的全体教师上岗前都会经过专业督导培训和考核，全体专职教师均通过台湾胜利之家＂个别化支持计划（ISP）理念与实施＂专业培训与考核，并得到相应培训证书。
　　以大龄部为例：大龄部的专职服务团队包含社会工作师（社工）、由特教老师和幼教老师构成的ISP主管老师、ISP协助老师、PT/OT治疗师、生活护理老师等多种专业协作成员。这才是一个真正的托养机构，因为它有一支专业的师资团队。
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　　善工的isp课程表
　　真实的现状是，绝大多数的大龄托养机构恐怕连什么叫个别化方案都不知道。少数知道的最多也就是停留在纸面上，基本上不会执行。
　　三、它有一个完善的义工组织团队。
　　目前善工超过4500名注册志愿者和1300多位捐款人，一个强大的助力，不得了啊。
　　调侃一下，真正的义工组织是需要有专业知识，并能够给特殊需要群体及家庭提供一定帮助的团队。绝不是逢年过节去探望一下，带上慰问品互动一下，再合个影，最后感叹一下孩子的不幸。
　　正因为有了这么好的机制，善工家园每日托养并为200多位智力障碍人士提供托养照料、教育、康复、就业培训、生活自理训练和社会技能训练，同时助残社工站项目为成都武侯区4000多户残疾人家庭提供了10000多项次的社工服务。这在中国已经是不得了的成绩了。
　　据我所知，善工家园的农疗及全托颐养中心，又称＂蜗牛山庄＂，也是走在全国的前列，这个前列不是指这个项目，而是指这个项目的内容善工落到了实处。
　　最后聊点干货，就是善工家园的收费模式，大家肯定最关心，凯爸也关心。
　　由于机构属于非营利性社会服务机构，日常运行的费用由机构自己独立核算，也会产生服务的成本。
　　机构大龄托养这一块运行的财务模式是由家庭缴费、政府补助和社会公益捐赠等共同构成。
　　目前武侯区户籍且持有武侯区残疾证的学员，每月均有武侯区政府提供的托养补助。
　　作为非营利组织，善工家园会依据学员的入园评估结果确定每一位学员的服务成本，然后，服务成本会拆分为政府补助、家庭缴费、捐款支持三个部分，并由社工评估，依据学员是否符合政府补助条件或社会救助情况（如贫困家庭）而确定最终的家长交费金额。
　　大家自己分析，如此的收费模式，个人交费这一块就完全能够承担了。
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　　5 、最后说点心里话
　　凯爸写了这么多，目的只有三个：
　　1.让大家了解一下中国大龄自闭症群体的真实现状。
　　也是让大家明白一个事实，在没有国家层面政策支持的情况下，大龄孤独症托养机构的生存永远都是问题，这和采取什么方式来运营，已经没有太大的关系。
　　2.了解一下合格的大龄托养机构是个什么样子，心里有数。
　　以后给你一个向政府，向机构提建议，表达诉求的机会，别老空谈，而是详细地也说出个一二三。
　　3.全体自闭症人士家长，无论你的孩子有多大，都应该团结起来，集体向政府提出我们的诉求。
　　因为小龄的孩子在慢慢长大，大龄孩子的家长在慢慢变老，前景很是不乐观。
　　写到这里了，凯爸能力有限，只能看得这么远，就只能写这么多。顺便调侃一句，不要老是在留言区要跟凯爸要解决问题的方法。凯爸就是一个月收入两千多元的小保安，你跟凯爸要解决方法是不是很有些强人所难。
　　我想对所有家长说，无论怎样，都不能放弃，凯爸相信，一定会有一个好的结果，毕竟社会一直在发展，希望还在。 最后以一个小故事结尾：
　　这个世界上有两种鸟，虽然从动物的分类来说，属于同门同宗。但因为羽毛和叫声的不同，遭受到了人类的不同态度，它们就是乌鸦和喜鹊。喜鹊的叫声像似在歌唱，让人感觉到如春风拂面。而乌鸦的叫声凄淩而又沉重，听起来如同冷水泼头。 如果凯爸的文章能给各位带来一点清醒的话，当一只＂乌鸦＂也心甘情愿。