北航18岁渐冻人症新生父母没有少给他一分一毫的爱

　　9月2日，北京航空航天大学迎来了一名特殊的学生。
　　他叫邢益凡，一个18岁，体重却仅有18公斤的大一新生。
　　（邢益凡和父母）
　　他身患渐冻人症，全身肌肉几乎不能生长，只靠骨骼支撑身体。他做不了任何动作，轮椅和床榻是他唯二的＂天地＂。
　　说到＂渐冻人症＂，可能听起来有点陌生。但提到一个耳熟能详的人物，大家肯定就会对这个病有印象。
　　著名物理学家霍金21岁时就被诊断患有这种疾病，最终与其缠斗55年。
　　＂渐冻人症＂一旦确诊， 50%病人的预期寿命约3-5年，约10%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。
　　这个病最残忍的是， 患者会一点点失去行动能力，但意识却一直清晰。
　　当今医疗条件下还没有有效的治愈药物和方式，所以得了这个病就意味着患者只能眼睁睁看着自己死亡。
　　它被认为是＂比癌症还要残忍的绝症＂。
　　在这种不治之症面前，邢益凡书写出了一个奇迹。
　　疾病损坏了他的身体，但是不能禁锢他的思想。
　　中考时，他以全校最高分，考入吉林市第一中学；今年高考，他又以645分的成绩被北航工科试验班 （信息类） 录取。
　　邢益凡一路走来是艰难的，付出的必然是常人无法想象的努力。
　　我们深挖他背后的故事发现，造就他成功的三个条件缺一不可。
　　#01
　　他的父母，没有少给他一分一毫的爱
　　2003年，邢益凡出生在一个普通的工薪家庭。
　　6个月大的时候，他被诊断为LAMA2-相关先天性肌营养不良 （渐冻症的一种） 。
　　这是一种极为罕见的病，全国14亿人当中，患病人数不超过百人。
　　自从确诊后，邢益凡的爸妈就开始带着孩子去各大医院检查，治疗。
　　医院统一回复都是： 束手无策。
　　甚至还有不少医生劝邢爸邢妈， 趁着年轻再要一个孩子吧。
　　但这对夫妇没有放弃自己的孩子。他们觉得这个孩子是降临到他们身边的天使，虽然他的＂翅膀＂折断了。
　　不过没关系，他们可以帮他＂飞起来＂。
　　于是邢益凡有了个小名，叫毛毛。因为邢爸邢妈希望他能像毛毛草一样，拥有顽强的生命力。
　　夫妻俩不仅要维持这个家庭的日常开销，还要小心翼翼地照顾孩子。
　　邢益凡不能自己站、自己坐、自己动。小到吃饭、睡觉，大到上课、出门，24小时，都得有人陪着。
　　到了初中，邢益凡的骨骼、关节不断长大，肌肉却没跟着一起发育，脊柱脆弱得连身体都支撑不起来，只能瘫着。
　　全身最沉的器官是头部，转头都成了一件无比艰难的事情。
　　睡觉的时候不能翻身，因为如果姿势不正确，就会压迫整个颈椎，造成呼吸困难。
　　所以邢爸邢妈换着班来，两个小时就得给孩子翻身。他们得时刻清醒着，一旦发现孩子有问题能随时调整。
　　这么多年来，两个人几乎没有睡过一次整觉。
　　邢爸每天负责＂抱＂孩子，从床上到轮椅上，再到课堂上。
　　每一次，这个东北汉子都带着海绵手套，用最大的耐心，最温柔的动作搬动孩子。
　　因为哪怕一个衣角不小心留下了褶皱，都可能会给孩子的身体造成伤害。
　　这样的日子，这个家庭过了18年。
　　渐冻人症确诊后，超半数的人只有3-5年的寿命，所以也有人劝邢爸和邢妈： ＂对这个孩子不要投入太大的情感，否则将来可能会接受不了。
　　但这对夫妻把自己的孩子当成宝贝，他们没有理由让孩子缺失一分一毫的爱。
　　到现在，疾病没有一天战胜过这一家人。
　　这对夫妻还是信心满满，他们想看孩子实现梦想的那一天，想看孩子在太空中自由翱翔的那一天。
　　#02
　　他自己，用尽全力想要再往前奔一奔
　　＂我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。＂
　　＂我立志要做中国的‘霍金’用自己的知识改变世界＂
　　邢益凡的每一天都像在战斗。
　　别人轻而易举就能完成的事情，他必须得竭尽全力。
　　邢益凡上一堂课到底有多难？
　　45分钟的课堂，他最多只能坚持坐着听课30分钟。因为一旦超过30分钟，他的肢体就会疼痛难忍。
　　剩下15分钟只能躺着听课。
　　躺下来就看不到黑板，只能在头脑中不断地想想黑板上的字和老师讲过的知识。
　　他只能强迫自己忽略身体的所有疼痛，调动所有的细胞去汲取知识。甚至有好几次，因为注意力过于集中，耳朵被压到水肿，褶皱的部分都流出了黑血。
　　平时上课，只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面，连翻书都得别人帮忙。
　　备战高考的时候，他用仅剩一点儿肌肉力量的双手，完成了一张又一张试卷，最多的一天做了20多张。学习到凌晨一两点是家常便饭，每天累到沾床就能睡着。
　　邢益凡最头疼的题型就是阅读理解和作文了。
　　这类的题目通常都比较长，其中＂联系上下文＂对他来说就是一个反生理的要求。因为颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。所以还是得 靠着自己的记忆力，把上一页的问题背下来，然后再做题。
　　随着年龄增长，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。
　　高三的时候，他的右臂肩关节骨折了。正常人一个月就能恢复，他却整整治疗了3个月。
　　在这期间，他只能卧床休养，甚至还出现了坠积性肺炎。
　　哪怕在这种情况下，他也没有放弃学习和考试，仍然创造了高考奇迹，考上了自己梦寐以求的大学。
　　从小时候起，邢益凡就有一个＂航天梦＂。太空没重力，他就可以和别人一样能动能走了。
　　或许在不久的将来， 他没有成为中国的＂霍金＂，而是成为世界的邢益凡。
　　#03
　　他的师友，伸出手来送一份温暖
　　6月份的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，招生老师的回答特别暖心： ＂最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。＂
　　邢益凡幸运的一点是，他遇上了一群可爱的人。
　　最初的时候邢爸邢妈想要送孩子上学，但是没有任何一家幼儿园敢接受邢益凡入学。
　　到了改上小学的时候， 邢爸怀着忐忑的心情去学校问能不能让自家的孩子上学。
　　当时的小学校长非常坚定地说： 孩子可以入学，邢益凡有资格接受义务教育。
　　入学以后，班主任同样认真负责。小学6年，每天抱着邢益凡上下楼。
　　从拼音到写字，再到阅读，没让他落下一节课。
　　进入初中后， 英语是邢益凡的短板。当时的班主任同样给了他最好的鼓励。
　　一点点给他纠正书写，一点点帮他提高成绩。
　　高中的时候， 邢益凡有一段时间身体状况特别差，学习也跟不上，再加上不小心骨折，只能在家修养。
　　一家人正心急如焚的时候，学校特地在教室里安装了摄像头，让邢益凡能远程听课。老师事先通知上课内容，用手机给他发答案，改错题，批作文。
　　整个班级，甚至整个学校都把邢益凡当成了团宠。
　　所有人一起帮助他创造了这个高考奇迹。
　　接下来，邢益凡即将开始新的学习生涯，离他的航天梦又近了一步。
　　我们很难说，谁最终造就邢益凡的成功。
　　但毫无疑问，正是因为这些人的共同发力，才让邢益凡的每一步走的又稳又好。
　　参考链接：
　　独家新闻：吉林市＂渐冻症＂男孩要做中国＂霍金＂
　　https://www.zhihu.com/question/484926831
　　https://finance.sina.com.cn/jjxw/2021-09-05/doc-iktzscyx2473073.shtml
　　作者：十欢
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