鱼鳞病宝宝妈妈,为什么校长总让我们回来,不让我去学校呢
在儿子出生后的1个月,我和孩子爸爸第一次知道"鱼鳞病"这个词,还是从医生嘴里。
医生说鱼鳞病是一种遗传性的皮肤病,主要表现是皮肤干燥,伴有鱼鳞形状的脱屑。我当时听到医生的话后,下意识地问"这能治好吗?"可是得到的回答是不能。
那一刻,"我觉得整个世界都塌了"。
开始的时候,我们家孩子爸爸不能接受这个结果,他比我还情绪崩溃,直接蹲在医院的走廊里,当着儿子的面儿,在那大声哭。
有人问我,你怎么比你男人还能扛事儿"那你说怎么办,我不能也慌了啊。"从那时候我就成了家里镇定指挥的那个人。
我和孩子爸爸做了分工,因为他本来身体也不怎么好,就让他在家照顾儿子,处理下简单的家务事,我就继续下田干农活,在庄稼不忙的时候我就四处找中医,找偏方, "很多人说中国的女性比较坚强,不是这样的。但两个人哭成一团,你说孩子该怎么办啊?"
入院又出院、医治又失败、希望又绝望,我们基本就是在这揪心的循环里,看过了各类县级、区级、省级的医院。
开始的时候用西药,口服的、外用涂抹的,不行,总是反复,我们就换了方向,开始从中医这边找方法,看着儿子一碗一碗地喝那苦药汤,儿子难受,我们也难受,后来发现还是不行,孩子开始脾胃不好,吃东西什么的都不爱吸收,瘦瘦小小的。
最让我难受的是儿子早就到了上幼儿园的年纪了,我们找遍了周围的幼儿园,得到的回复都是 "先治病,再上学" ,在一次次被婉拒后,我们只能眼睁睁地看着儿子在幼儿园周围的田间地头徘徊, "为什么我的儿子不能去上学呢,他这个病不传染的,我抱着他睡觉,他没有影响我。"
现在我儿子的皮肤终于好了,他每天都想上学,也爱上学,我们一家人终于又有了笑脸。 (此处已添加医疗卡片,请到今日头条客户端查看)
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