23岁,查出不治之症,为什么我活着就那么艰难?
飒
姐
信
箱
飒姐,有些事找不到人倾诉,想倾诉一下。
就在昨天,我体检,检查出了多囊肾,这个病没法治,我家是单亲家庭,我不知道怎么告诉我妈,怎么告诉谈了六年的男朋友,很崩溃,我幻想的美好生活全部被打碎了,这个病还会遗传,太痛苦了。
我不知道该怎么办,我才23岁,我感觉人生都不一样了,我一直在为自己加油打气,但是我感觉我真的承受不了,我不想结婚也不想要孩子了,为什么我那么努力的活着,却要承担着不是我的错的病?抱歉飒姐,把你这里当作倾诉的地方了。我妈妈辛苦了一辈子,我不想拖累她,我什么都没办法给她,我该怎么办?
飒
姐
回
复
给你写这篇回复的时候,我刚从医院回来。我的甲状腺左右两侧各有一个结节,查出来也有两年多的时间了,这次复查之后,同事委婉地告诉我说,你有空了还是去上级医院挂个专家号看看吧。
我的肺部也有一个结节,之前第一次发现这些东西,我还给大家写了两篇文章,聊了聊关于结节的事情。
我不相信这个世界上有人会不希望自己好好活着,我也相信,所有人都渴望自己有一个健康的身体。
能温饱,能养活自己,能健康,这算是最初级的幸福需求了吧?
我先给你说说多囊肾吧,多囊肾(PKD)是一种常见的常染色体遗传病,为单基因遗传,遗传学上将其分为常染色体显性和隐性遗传两大类,两种类型均可以造成双侧肾脏发生病变。
其中常染色体显性遗传性多囊肾病 (ADPKD)最常见,主要特点为肾小管上皮细胞来源的充满液体的囊泡不断地形成和扩张。
因基因缺陷而致的细胞生长改变和间质形成异常,为这个病的重要发病机制之一。85%ADPKD患者来自PKD1基因突变,基因定位于16号染色体短臂。
ADPKD是多囊肾中最常见的类型,进行性形成并且增多的囊肿导致两侧肾脏进行性增大是最主要特点。
关于ADPKD的治疗,目前主要在患病个体早期阶段进行干预 、抑制囊肿增长以延缓病情、针对各种并发症进行对症的治疗。总体上来说,仍以减少带病患儿出生、尽早发现、对患者及家属普及相关知识、定期监测疾病发展情况、治疗并发症以及适时的肾脏替代治疗为原则。
我很想告诉你,你说的那些多囊肾的知识是错的,可是说假话并不能给你带来安慰。我也曾遇到过几对,在怀孕的时候胎儿诊断了多囊肾,不得不选择流产的父母。
如果当初,你也在胎儿时期被诊断,那么很大概率,你可能就不会来到这个世界上了。
可是你既然成了妈妈的女儿,你23岁了,这身在人世间的23年,你已经好过万千个还没来到这个世界就流掉的胎儿。你既然已经活了23年了,那么我真的希望你,剩下的人生也要鼓起勇气好好活下去。
我妈有句话说了很多遍,我有退休金,不给你添负担,你不想干就别干了,只要你身体没啥事儿我就知足了。其实真的,妈妈们不在乎我们挣了多少钱,买了多少套房子,她们只有一个要求,那就是要我们好好活着。
在这个世界上,你不是孤苦无依的,你给了妈妈身为儿女的爱和温暖,给了她23年的相依为命。你有妈妈,妈妈又何尝不是只有你?这不是拖累,就好像万一妈妈生病了,你也不会把她看成拖累,是一样的。
希望你可以努力鼓起勇气,继续陪她走下去,你能好好活着,就是给她最大的礼物了。
你才23岁,我在你这个年龄的时候,还正在上大学,我渴望找一个帅哥男朋友,还会傻乎乎幻想自己的胸能不能长大一些,买了一条印满了玫瑰的花裙子,穿上觉得自己美得很。
我想你也会有过类似的想法吧,这是人生的好时光。如果你现在,身体的各项指标并没有出现明显的异常,那么剩下的时光,我希望你能记得注意这些:
1:注意休息,不要抽烟也不要喝酒,巧克力、茶及含咖啡、含有乙醇饮料也建议尽可能少喝。囊肿较大时,应限制体力活动并注意保护腹部。
2:要注意自己的血压,可以买一个家用的血压计,如果存在高血压时,最好低盐饮食。对于多囊肾患者来说,降血压是目前最有效治疗手段,尽可能在疾病早期降压可减缓囊肿对机体影响、减少心血管的受累 。
3:多囊肾的并发症主要有疼痛、感染、尿路结石等,主要以对症支持治疗并延缓疾病进展。当你感觉到不舒服,一定不要硬抗,也千万不能为了省钱就拖着。
还有一点我想告诉你,那就是不要隐瞒。
首先是妈妈,她是你最亲密的人,无论发生什么,我相信妈妈都会跟你一起面对,一个人独忍痛苦,两个人就是互相支持,你不可能一辈子瞒着妈妈,万一妈妈发现,会更心疼更自责。
还有你的男朋友,正因为你们谈了6年,这份感情已是不易,所以要清清楚楚,明明白白地告诉他,然后,尊重他做选择的权利。
记住妹子,不强求,不道德绑架,他留下,那是你无比幸运的遇良人,以后每一分每一秒,都要加倍珍惜。他离开,你会很痛,但是不要恨,毕竟不是所有人都有面对一生与疾病相伴的勇气,而恨和怨,只会让你的苦更多。
没有人的人生可以是完整的,哪怕没有爱情,不生孩子,又能怎么样呢?只要你去努力活着,就还会有其他的可能。只有你活着,你才能够等待着医学的发展和进步,期待着医学和科学给你带来曙光。
近年来,多囊肾的基础及临床研究都在蓬勃开展,ADPKD的致病基因的突变产物PC1及 PC2在其发病过程中的作用机制正不断被阐明。随着对多囊肾发病机制研究的深入,针对各个发病环节的药物将陆续开发出来,进而能够控制囊肿生长并延缓肾衰竭 。
我还记得,有一句非常cao蛋的话,说"生活就是qiang奸,如果无法反抗,那就躺下来享受",你已经无法选择不出生在这个世界,也无法选择跟任何人无交集赤裸毫无牵挂地逝去,那么妹子,我考虑过这个问题,我想你也应该考虑了很多遍:
放弃这条生命,和活下去,哪个更难?
活着是很难,但是去死,不是更难更舍不得吗?
既然这样,那就得活啊!要活啊!
哪怕这生活不公,哪怕看着别人都是歌舞升平,哪怕自己艰难地对抗着疾病,咱们也得活啊!
因为不活了,才是真真正正的什么都没了啊!
只有你活着,妈妈拖着劳累的身躯回家,才会有人给她留一碗饭一盏灯,只有你活着,你才能看见春天的绿叶,闻到秋天的桂花,用脚踏踏实实踩住寒冬的雪。
老天不会理会我们的抱怨,也没有什么救世主跑来给我们赋予超能力,活着,本就是一件艰难的技能,可是既然上了这个场,咱们就得活。
因为只有我们活着,才会有希望。
从今以后,你记得,要更小心呵护着自己的身体,活得更爱惜一些,按时检查遵医嘱治疗,努力学习好好挣钱,多做自己喜欢的事。
珍惜身边每一个珍贵的朋友和亲人,回报每一份来之不易的善意。因为你对于妈妈来说,对于这个世界来说,永远是独一无二的唯一一个。
希望这篇文章能够给你一些力量,我和看到这篇文章的人们,所有经历过疾病和离别的人们,都会为你加油!
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