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当中彩了一个自闭症孩子,你的生活发生了哪些变化?

  自闭症家长该怎么治愈自己?
  文/彩色棉毛纱
  一位自闭症孩子的妈妈
  图|包图网
  我是一个自闭症儿童的家长,我知道,自闭症就如其他永久性的疾病一样,是改变一个人,一个家庭生活轨道的病症。自闭症又和很多重症疾病有所不同,知晓它的存在是目前我一生中最难过的时刻。
  我三十岁的生日那天听到医生说:"你的儿子是自闭症,中度,很多方面还比较差,得赶紧进行干预",我边听边开始哭,泪流满面、肝肠寸断的形容并不夸张。先生全程沉默,沉默是他最痛苦的时候。
  确诊后那几月,我每天早上起来,一睁眼就不知道该往哪走,也不知道该做什么或想什么。只觉得身上被压了一块大石头,好沉重,我不想醒来。
  当时我唯一的参考点是电影《肖申克的救赎》,主人公在最痛苦艰难的时候也没放弃学习和教别人学习。于是我开始找有关自闭症的书,最早我看到了《让爱重生》,作者是一位美国家长,他的孩子是重度自闭症患者。因为孩子的自闭症,那位父亲成了单亲父亲,也成了一位心理学专家。
  书中有一个细节,孩子20岁时,有一天上厕所突然自己拉上了裤子拉链,他高兴不已,这是20年来孩子第一次自己拉裤子拉链。他说写这本书再一次治愈了他自己,我看书时也开始治愈我。
  我承认,有一个自闭症孩子后,很多糟糕的事将伴随而来,有太多的悲伤、疲惫,以及与自闭症打交道的恐惧。但也因为有了自闭症,我们有了更多感恩、支持、珍惜、快乐、包容和理解,更加热爱我们的生活。
  我知道,我和家人很幸运。
  我们生活在省会,当时给孩子诊断的医生也很专业,孩子一确诊就获得了及时的干预治疗。外界的支持加上我们自己,让我们有能力去翻越自闭症这座大山,以及我们心里的"山"。
  我知道,自闭症孩子做不到很多普通儿童做的事。
  孩子刚确诊时,我先生说:"孩子,爸爸这辈子没法分享你的荣耀了。"
  这些荣耀包括:和我们开心地讲他和小伙伴们的故事,戴上红领巾时那朝气蓬勃、骄傲的模样,考一个好成绩,走上领奖台,或者像我们一样接受高等教育。
  这些心理落差,加上他们本身的刻板、大吵大闹、情绪崩溃……养育自闭症孩子头几年很难熬。先生跟我说:"越来越不敢看和他一样大的孩子了。"我劝他:"还想那些做什么,接受事实,特殊孩子有特殊孩子的快乐。"
  这倒不是纯粹的阿Q精神,我也会想"难道这就是我的命吗?我是不是在做梦?我不生这个孩子多好!"
  但如果我们总想着孩子多么弱,别的孩子多么好,只会加重心理负担,百害而无一利。要趋利避害,我就要接受特殊孩子的快乐,特殊孩子的美好之处。
  有个朋友劝我话很好——其实很多人的都一样,正常孩子也有正常孩子的烦恼,烦恼到令家长把我们认为可以过成诗的日子过成一滩淤泥。
  还有一位治疗师和我说过:"自闭症孩子是最纯洁的人,他们永远不会想法子去伤害别人。"这句话我一直记在心里,我有一个最纯洁、最美好的孩子,他也会带给我们荣耀与美好。
  比如他历经两年,终于学会了扣扣子,那天我简直高兴得像中了彩票,这是他手指精细动作的一大进步,虽然还是经常不愿意扣(在家容易有山靠山)。
  比如他历经三年,终于学会了如厕,这是他自理能力的一大进步,虽然大便还要我给他擦屁屁,但是我相信有一天他一定会的。
  比如他经常一集又一集地成篇重复背诵动画片或者绘本故事里的话,这是他的乐趣,也是严重的刻板之一。有时我也很无奈,但也把它当做一种特别来接接受——这就是我的生活长诗里的重复章节。
  我知道,乐观可以让我们战胜一切。
  如果我不能珍视孩子的特别,总是充满焦虑地想着他的未来怎么办,那我只能每天以泪洗面,走进心理医生诊室。
  我们的孩子是我见过的最真实表达自己的人之一。跟他在一起生活,让我有了去学习特殊需要儿童教育学的动力。让我看了很多这辈子都不会看的书,让我督促我自己成为一个更好的人。
  他还拥有世界上最甜蜜,最具有感染力的笑。很多人叫他笑星宝宝,因为他真是太容易满足了,幸福感常常爆棚。因为他的容易满足,也让我们审视自己作为普通人是不是该向他学习,从自己身上也同样找到了这珍贵的幸福感。
  我知道,因为自闭症孩子,我变成了更好的人。
  在带孩子的过程中,我们学会了谦虚。自闭症孩子并不在意你是谁,你开什么车,你长得好看不好看,你住在哪里,你是否能给他们带来什么好处。
  我承认,我以前看到失控的孩子都会判断别人的教养好坏,可是风水轮流转,我自己也碰到了这样的孩子,于是我和我能分享的每一个朋友们分享——要理解失控的孩子,永远不要让别人欺负一个和他们不一样的孩子,理解每个家长都有每个家长的难处。
  很多已为人父母的朋友都特别喜爱我的孩子,他们知道他是自闭症,也看到过他不理人,没法交流的时候,但他们内心有对弱者的尊重。我也很感谢她们那颗爱护弱者,金子般的心。
  有一次,在幼儿园群里,老师发了一段视频,我儿子被一个同样大小的小女孩喂饭。看着他那舒服、享受的样子,我又好气又好笑,不是能自己吃了吗?怎么又等喂。老师告诉我,那个小女孩说:"他是我的小弟弟,吃得太慢会冷的,我来喂他吃的快。"
  当时我真的热泪涌上眼眶,感谢的话都不足以表达她对我的治愈。孩子的举动也归功于老师的引导,老师们让同班的孩子学会了站出来保护我孩子,帮助我孩子。
  在我们生活周围还有很多这样的天使,如果没有这些学校教师、同学、社区邻居、社区工作人员、辅助人员、治疗师和看护人员的善意和耐心地工作,我不知道我们今天会是怎么样。
  自闭症让我读到了一本世界上永远都写不完的书,这本书里有你、有我、有特殊需要孩子们、有普通孩子们,还有很多很多心纯如皓月的人,大家一起照亮了彼此的人生。它也帮助我们思考及找到生命中最重要的问题——了解自己,找到自己,追寻真正的幸福。
  我知道,我已经变成了厚脸皮,没啥领导力,也要力争去影响别人。
  养育孩子的过程中,我有了更多的耐心与宽容,我渐渐意识到我要做的不仅是让自己的孩子有个安全的地方养老,现在有需要的自闭症孩子太多了。
  虽然我一个人的能力有限,虽然我的孩子进步也非常缓慢,但只要我们在进步,只要我们乐观看待和前进着,将来一定会比现在更好。
  无论是我们家长,还是像大米和小米这类坚持科学干预的机构,还是坚持学习、研讨的特教老师、医疗工作人员,我们都是一条船上的人。我们一起努力,这条船终有一天会划到战胜自闭症的那一站。
  我知道,时间可以治愈一切伤口。
  三十岁生日时的痛苦依然清晰可见,但我的身上不再背负着沉重的枷锁,对比最初的没有笑声,没有快乐,没有希望的生活,今天的我们,住在了一个喧闹明亮、生气勃勃,充满欢声笑语的小家里。
  曾有一个自闭症孩子妈妈,她非常漂亮,皮肤雪白,很爱穿连衣裙,做饭也很好吃。为了照顾孩子和补贴家用,她去了一家自闭症机构做了一个煮饭阿姨。很多人可能会觉得太亏了,一个好好的漂亮女人被耽误了。
  但并没有,这位妈妈逐渐成长为一名特教老师,虽然不是出身科班,但是她成功地教会了孩子们自己洗衣服、上厕所、怎么跟别人打招呼……她的孩子已经到了青春期,但并没有出现我们担心的青春期情绪问题,她和孩子每天都快乐地生活着。
  她和我说,以前的她很压抑、很抑郁,不想见任何一个人,也不想让任何人知道她有这么一个孩子。但现在,她不一样了,她找到了她自己,找到了她自己的幸福。
  亲爱的家长们,每个人我们都在经历着变老,随时都可以出现疾病和意外,但作为自闭症孩子家长,我们又忍不住担心"我们不在了孩子怎么办?"
  在我看来,不如先把烦恼抛却一边,先想想我们可以做些什么,怎么让自己的人生发挥最大的价值,哪怕是精神上的价值。比如,我想把自己活成一道光,温暖自己,温暖孩子,如果可以也试着去温暖他人。
  有一天,即使我不在了,我因为度过了这样的人生,临终前我也可以欣慰地说"我度过了幸福的一生"。
  就像我在此写下这些话,哪怕有一位家长得到了安慰和启发,我也会觉得非常幸福。
  做家长本是一件不容易的事,如果你已经走到了这个挑战里,你已经是温暖别人一道光了。因为你比很多家长都更难,很多家长会因你的故事而鼓励自己要努力,要坚持,要相信自己可以做个好家长。
  而且你在关心着你自己、你的爱人;你和爱人在相互支持,保持稳定的婚姻;你在理解自己孩子和其他孩子的需求,给予他们必要的关注;你在努力的与专业人士合作;你在与家人和朋友建立一个稳定的支持圈子。这些都很不容易,这些又正是生活。
  我知道我们的这个世界充满了善良和包容,它会带着我们一起走出自闭症带来的阴影,重新走到生活的阳光下来,重建自己生机勃勃的生活。
  以上内容来自#家长分享#专栏家长的投稿,点击阅读专栏往期内容:
  打破自闭症孩子的社交障碍,妈妈带来三大法宝|大米和小米
  由易到难,生活中我这样给自闭症儿子做泛化 | 大米和小米
  投稿稿箱:zhuchuntao@dmhxm.com
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隔代亲能亲到什么程度?妈妈们的讨论把我看哭了隔代亲能亲到什么程度最近一条新闻把我看得又笑又哭的。杭州一位妈妈辅导一年级儿子写作业,因为连连出错,气得妈妈嗓门越来越大,结果把在门外的孩子爷爷给听得心疼了,只要妈妈声音一大,爷爷妈妈送娃上幼儿园后后悔不已!娃3岁前入园,会害了他?最近收到很多妈妈的求助,关于孩子入园后不适应,是不是应该退学晚点再上。具体的留言内容就不放了,整段整段的描述都是关于孩子进了幼儿园后出现的情况。倒真不是妈妈是玻璃心,的确孩子的情况妈妈我讨厌你恨你被娃中伤时,你怎么回应影响他的情商虽然我们都知道童言无忌,孩子说的话不能当真,但是当我们被孩子冷漠无情的语言中伤,尤其是孩子表达讨厌我们时,当爸妈的还是会有说不出的难过。类似下面这样的留言平时并不少OK也这样伤害过比尔盖茨妈妈的力量有多大,看看我的故事就知道前世界首富比尔盖茨的故事我们听得不少,从最早的微软创始人世界首富天才商人这些标签,到后来的慈善家等,但有关他对孩子的教育抑或是他的爸妈从小如何教育他,并没有太多的资料。但最近看了一陶虹高段位的妈妈,都是家里的定海神针陶虹是我非常喜欢的女演员,颜值在线演技炸裂非常有才华,更让我佩服的是她对于做一件事的真正投入和专注。为了真正学习怎么养育孩子,她家有一个摆满书籍的书架,这些全部都是她阅读过的育儿书每天加班到夜里七八点,这位妈妈仍然可以高质陪娃OK妈说在上周的文章和娃这么聊天,直接决定他的高度!里,我和大家聊了咱们当爸妈的,会跟孩子聊天,直接决定了孩子未来的成长高度。爸妈和孩子的每一次沟通都是对孩子价值观和思维的塑造。好娃的牙齿遇到这种情况,一定尽快找医生确认处理了最近看到好几个群里的妈妈在探讨孩子的牙齿问题,其中一个妈妈发了一张照片,询问大家孩子的恒牙貌似有一点点冒出的迹象,但是乳牙还没掉,这情况咋办!这情况跟OK之前碰到的一模一样,刚好我前期一直很弱的儿子,突然学习力开挂,妈妈的引导很重要我们都知道,每个孩子的发展都有自己的节奏,有些娃1岁多开口说话了,有些娃到了2岁多还不怎么开口。有些娃四岁加减就很溜了,有些娃到了大班10以内扳着手指算都是巨慢的!只是暂时的,后面孙俪吐槽当妈后的着装品位,有娃后越穿越土咋整?前些天,娘娘孙俪发了条关于当妈后穿衣的吐槽,获得了14万的高赞。网友们纷纷表示太有同感。其实孙俪早前就在微博上吐槽过带娃着装的无奈所有的小包都是自己心情好时拿出来看看的,和孩子出门警惕!我们为娃倾尽所有的付出,或带给他伤害前阵子看到Facebook上有个热贴,一个妈妈分享的一件事引起了广大妈妈对于孩子感恩心的讨论,很有共鸣,所以今天拿出来和大家探讨!妈妈Haley和6岁的女儿Presleigh一起生给娃读绘本,老妈子读得唾沫横飞,娃却心不在焉?绘本阅读对咱们号的多数妈妈都不算是难事,毕竟跟随咱们号多年的妈妈们早就把绘本视为养娃过程中的标配了,每天读上几本已经成为生活习惯了。不过也有些妈妈读绘本的起步稍晚一些,一岁半以后才
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