如果给娃刚确诊的自闭症小白家长提一句建议,你会说什么? 上周,大米和小米编辑组给往期采访对象、机构高手家长布置了这个考题。 如今的高手家长,曾经也是懵懂小白。 与自闭症孩子过招多年,他们哭过闹过心酸过,最终还是打起精神,一面学习海量干预资料,探索各种带娃策略;一面协调家庭关系,家校关系,处理各种突发状况…… 太多血泪经验,不吐不快。 入门篇 别再被 骗 了 @子夏妈妈 娃9岁: 1
病急乱投医不可取,各种号称能治愈自闭症的神奇疗法,每年都有大量科普辟谣,但家长仍前赴后继。 原因主要有两个: ①孩子刚确诊,家长不知道自闭症没特效药,容易受不良医疗机构宣传误导。 ②家长知道自闭症无药可医但不信邪,听说"能治好",就不顾一切去尝试。 醒醒吧,如果真有特效药,医生能不和你说吗? 如果神奇疗法真有效,这么多自闭症孩子家长天天研究咋带娃为了啥? 我们理解新手家长希望孩子"好"起来的强烈欲望,因为,我也经历过这一阶段,千万别被"执念"蒙蔽了理智,无科学依据的疗法,谨慎尝试。 @文妈 娃19岁: 2
别怕,自闭症孩子没我们憧憬得那么好,也没网上说的那么糟。娃3岁确诊自闭症时,不会说话,不爱哭闹,我以为他完了,没想到他一路磕磕绊绊上到了大学。 3
发育迟缓其实包含自闭症,别以为发育迟缓不干预也能慢慢追上普通儿童。 4
诊断不是结束,而是开始。 5
不要把时间过多花在到处找名医诊断与挑选最优机构上。 6
别因为孩子能力高就放松警惕。相反,儿童能力越高,融合中遇到的问题也越高级,越难处理,对家长与康复师要求也越高。 7
不要认为看看网课,听听讲座就足以解决一地鸡毛。机构康复与居家干预应双管齐下,再积极争取社会融合,对孩子帮助更大。 行动篇 成长从这里开始 @阿宝妈妈 娃5岁: 8
孩子刚确诊,我们大多慌乱,迷茫,不知所措,更别说干预孩子。 不如先找个靠谱的机构。 干预是一场持久战,刚开始一定要注重自己成长——调节心情,学习干预知识。等家庭内部分工妥当后,再来系统安排孩子的干预学习。 @心爸 娃6岁: 9
根据孩子能力调整期待,即使心里再焦急都要对孩子温柔、坚定、不打不骂不唠叨,也不威逼不利诱,让孩子快乐干预。 10
父母的陪伴是干预基础与核心,机构只是解决干预强度和父母学习的工具。 11
理解、尊重孩子,并接纳他的特别。 @不明真相的吃瓜群众 娃4岁: 12
找到适合孩子学习方法,并高强度干预。 @康康妈 娃4岁: 13
种一棵树最好的时间是十年前,其次是现在。只要开始康复,就是最好的时间,就是最及时有效的。 @宇衡爸 娃8岁: 14
放下悲伤,战胜恐惧,停止抱怨,放下所有负面情绪,立刻行动起来(从自我学习开始),别浪费时间。 15
充分了解孩子的特性,没有包治百病的良药,只有最适合的教育方法。 16
不要自己一个人扛,调动身边一切资源,为孩子建立科学系统的康复架构。 17
孩子进步不明显,也不要放弃,我们要做的就是坚持不懈,静待花开。 18
要有信心,科学训练孩子,一定会有进步。 进阶篇 与自闭症共存 @译墨妈妈,娃16岁: 19
重视生活技能泛化和社会融合; 在生活中训练,在训练中生活。教学从吃喝拉撒睡(自理)做起,再到衣食住行(自立); 趁孩子小,社会对其接纳度高,一定要放下面子带孩子走出去,放手让孩子在社会中演练,试错,将来才能放心。 @望望妈 娃5岁: 20
如果你想尝试医学上的辅助治疗,必须根据孩子的实际情况衡量利弊 ,并多听专业医生的建议。 21
家长的生活也很重要,适当给自己充电(例如跟娃一起在家健身),家长过得好,孩子才可能越来越好。 转变 重新拥抱生活 @跃跃妈妈 娃12岁: 24
我们要学着接纳和宽容,学着去爱他们,去解锁他们身上的潜在技能,他们也是社会独一无二的个体。自闭症孩子的人生也充满希望。 @琢爸 4岁: 25
全职陪孩子2年,我终于变得没那么焦虑,没那么急于求成。除了自身成长和孩子进步,我还认识了很多可爱的治疗师和家长,一起吃饭、溜娃,甚至一起旅游。 我开始学着享受陪伴孩子的每一天,我最想说的就是,无快乐不干预。 26
训练的主旋律下,我们不要忘了他们依然只是个孩子,他们可以调皮、可以用自己独特的方式观察探索世界,请给他们一些空间,让他们自由呼吸。 当然,我们也不是不管不问,而是用爱陪伴成长,敢于放手让娃尝试,眼睛里要容得下他们的问题。 感谢家长们不吝啬的分享 自闭症孩子千人千面 请根据孩子自身情况做参考 也欢迎大家在留言区 分享你的一句话建议哦 END 整理 | 梁雨 编辑 | 当当 主编 | 孙旭阳