妹妹亲述我的哥哥重度自闭症，今年33岁，过得还不错

　　前段时间，在采访慧灵终身托养项目时，编辑碰巧结识了深圳一位33岁自闭症人士 的妈妈。
　　细聊之后才知道，原来，这个家庭除了有一个自闭症儿子豪豪外，还有一个23岁的普通女儿，刚大学毕业参加工作。
　　让编辑尤为感动的是，在妈妈分享过来的照片中，从小到大，这对相差10岁，而又血脉相连的两兄妹，总是紧紧抓着对方的手。
　　妹妹拉着自闭症哥哥
　　包括现在，豪豪的妹妹，一个二十多岁的女孩，依然可以在商场、在他人面前，大大方方牵着自己的自闭症哥哥。
　　作为家里的老二，妹妹会怎么看待自闭症哥哥，怎么看待自己的家庭，以及关于身上担子的呢？
　　大米和小米编辑邀请后，这位性格有些害羞的女孩接受了我们的采访。
　　口述|豪豪妹妹
　　和大十岁的自闭症哥哥一起长大
　　他是我最忠诚的伙伴
　　差不多三十年前，在内地还鲜有耳闻＂自闭症＂这个词时，我哥就被诊断了。
　　据妈妈回忆，上幼儿园了，他还不听指令、不懂危险、不知冷暖，更不会表达感觉和需求。整天除了睡觉外，就是不停跑上跑下，或者大哭大闹......
　　我不知道，当我的哥哥3岁多就被诊断为重度自闭症时，我的父母经历了多大的打击和痛苦。
　　我只知道，在内地还没有一家康复机构的条件下，当时已是银行科级干部的我妈，选择提前内退，全心全意扑在我哥的康复上。
　　但后来，即便我妈遍访名医，甚至跟随香港、台湾的很多专家学习了专业的康复知识，成为了一名康复师，也并没有把我哥变成所谓的＂普通人＂。
　　所以在哥哥满10岁时，我，家里的老二出生了。
　　大米和小米编辑问我，＂是否为有一个自闭症哥哥而痛苦。＂
　　我认真想了很久，答案是＂并没有＂
　　别人家哥哥不会跟比自己小10岁的妹妹黏在一起玩，但我哥哥会。
　　大概是因为哥哥心智弱一些，我们之间完全没有＂代沟＂，也是彼此最忠诚的玩伴。
　　在我的童年记忆中，就是每天跟哥哥一起出去玩，一起偷偷吃零食，妈妈保存的影集里，我和哥哥也总是手拉着手，黏在一起。
　　看，哥哥拉着小小的我
　　哥哥并不是孤僻的孩子，他喜欢人多，喜欢热闹，但他跟其他人玩不来，就跟我待在一起，这也让性格内向的我，有些志得意满。
　　仗着哥哥的语言障碍，我也常常借着他的名义，满足一己＂私欲＂：
　　＂妈妈，哥哥想吃巧克力了。＂
　　＂妈妈，哥哥想出去玩了。＂
　　......
　　当然也有吃苦头的时候。
　　我们普通人吃东西，感到撑了就会停下来，但我小时候觉得我哥超厉害，因为只要有吃的在面前，他就不会停。
　　小时候的我和哥哥
　　有一次趁爸妈不在家，我也学他一直吃，结果到最后，我经历了人生中第一次吃东西吃到暴吐。（哈哈，往事不堪回首）
　　还有一次我爬到哥哥床上玩，他情绪突然激动起来（我可能碰到了他不愿意让人碰的东西） ，一把提着我转起圈来，我吓得大哭并拼命挣扎，但因为体力差距，完全无济于事，好在最后妈妈赶来制止了。
　　妈妈并没有情绪激动地骂哥哥，而是先按摩他的手臂安抚他，等他平静后，再耐心地教他，如果不喜欢别人碰他的东西，应该要怎么拒绝。
　　当我明白
　　原来，我哥是个有缺陷的孩子
　　当我慢慢长大，进了幼儿园后才明白，原来，我哥是个有缺陷的孩子。
　　但是说实话，或许是因为一直以来，我的父母都对我哥表现出了跟普通孩子一样的疼爱和宝贝，我耳濡目染，就没有觉得这件事有什么羞耻的（如果父母都轻视残障孩子，别人自然也会歧视他。 ）
　　我和哥哥慢慢长大
　　唯一不同的是，我开始学着妈妈的样子照顾哥哥。
　　当我哥出现情绪问题时，我就观察我妈会怎么安抚他，以致于我跟我哥说话的语气越来越像我妈；
　　当他委屈地流出眼泪时，我知道他八成是饿了，小学时我都学会给他煮面了......
　　哥哥也对我越来越依赖，我在家时，他总会推开门看我在干嘛，看不到我时还会到处找；
　　他手里拿着喜欢吃的东西，别人跟他要，他绝对不会同意（比如我爸就尝试过多次） ，但如果是妹妹要，他一般都会给。
　　你说，这让我如何不得意？
　　长大成人，我离家越来越远
　　30多岁的哥哥则......
　　时光荏苒，小时候，我和哥哥在一个家里生活、学习、成长，但成年后，我们的人生路径却一直往相反的方向走。
　　2020年，我大学毕业后，在深圳一家国际学校入职，爸妈自然是很高兴，恨不得认识的人都知道他们家老二找到工作了。
　　但我也在这时提出来，要单独去外边租房住。
　　我知道爸妈肯定会很失落，因为这么多年，他们把更多的精力都放在了照顾和教育两个孩子上，而不是事业，尤其是我妈。
　　但是因为我工作的学校，离家有近两个小时车程，每天往返不现实。
　　还有一个原因就是，我也想有属于自己的空间。
　　这或许就是普通家庭都会面对的现实，孩子长大，越飞越远，爸妈选择尊重我的决定。
　　跟我相反，三十多岁的哥哥现在还是很黏家人，很黏我妈，他的人生里没有一定要离开父母，追求一番事业、爱情的宏愿。
　　哥哥陪妈妈四处旅游
　　好在，这么多年来，我妈一直坚持培养哥哥在社区里生活的能力。
　　在她日复一日的教导下，哥哥一步步学会了穿衣服、做饭、洗澡刷牙等生活自理（单单教我哥衣服就教了3年） ；
　　他也会自发性地用语言，去表达自己的需要和感受（我哥到8岁了才说出第一个＂爸＂字）；
　　我妈还从零开始教他学会了很多技能，比如游泳、做手工等等；
　　最重要的一点是，现在，我哥已经基本没有什么大的情绪问题，社区里的邻居也都适应了他的存在。
　　所以从特校毕业后回归家中，哥哥的居家生活还是比较规律和充实的。
　　饭后，他会陪着爸妈去公园散步，或者爬山锻炼，每天，他还要去离家不远的一个商场逛，再去肯德基点个蛋挞、可乐什么的，坐在那里吃，然后就开心地看着外面来来往往的人。
　　闲暇时间，他的快乐也很简单， 看看电视，或者做做手工都行。
　　我妈呢，没事就约朋友聚聚会、喝喝茶，反正我爸也退休了，这几年，她还经常让我哥陪着她去短途旅游，旅途中的乘车、吃美食，都是我哥的最爱。
　　我妈的精神状态肉眼可见地轻松了，她常说，＂对我们这样的家庭来说，平平安安、稳稳定定就是最大的幸福。＂
　　将来，我会管哥哥吗？
　　从小到大，爸妈从来没有给我灌输过，或者强制性地说过，哥哥的未来要我负责。
　　但是在一个这样的家里长大，我其实很早就明白，哥哥是我人生的一部分。
　　无论是我的朋友，还是我未来的家人，他们要接受我，肯定也要接受我哥的存在
　　因为作为自闭症人士血脉相连的手足，无论怎么避免提及，或者怎么讨论，都无法否认，我们的身上寄托了父母的期望——在他们百年之后，作为哥哥最亲的家人照管他。
　　但我没有觉得，这是多沉重的包袱。
　　首先我爸妈用实际行动为我减轻了很多压力。比如我妈折腾了几十年，把我哥教得＂好养好带＂。现在他们二老身体不错，还能照管我哥好多年。
　　至于以后，爸妈也坦率地告诉我，他们为我哥留了一笔钱，以后即便哥哥不能和我生活在一起，也可以像一般老人一样，住进比较高端的托养机构。
　　我需要承担的，可能更多是情感陪伴和监护监督这方面的责任。
　　最后，跟大家分享一个我觉得很温暖的小画面。
　　上个周末，因为加班，我就没回家，爸爸妈妈像往常一样，带着哥哥来我单位附近陪我吃饭。哥哥很开心，已经33岁的他，还是像小时候一样，拉着我的手，在商场晃荡。
　　饭毕，我坐上车，正准备回自己租房的地方，哥哥突然很着急地说，＂不要送妹妹回去。＂
　　一时间，我和爸妈都呆住了，我的重度自闭症哥哥，也会表达对妹妹的不舍了！
　　— END—
　　采写|小熊 编辑|当当
　　主编|潘采夫 图片| 受访者提供