聚焦两会这些与自闭症有关的提案与你息息相关

　　备受关注的2021年全国两会在春暖花开的时节如期召开。全国人大代表张宝艳、全国政协委员俞敏洪的提议让自闭症患者关心的问题再次受到社会关注。
　　全国人大代表、＂宝贝回家＂志愿者协会理事长张宝艳提案建议，官方应该建立针对自闭症、脑瘫等残疾儿童群体的公益托管机构，让孩子们得到专业的治疗和护理，获得更好的学习机会。
　　俞敏洪委员：建议将儿童孤独症筛查纳入医保
　　＂建议将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围。＂
　　全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪表示，儿童孤独症确诊周期较长，建议将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围。同时提高复筛力度，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到早发现早干预、减轻家庭负担。
　　俞敏洪在提案中提到，2013年，卫健委联合中国残联印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》，试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制。但根据调研，针对孤独症建立起筛查、诊断和康复的一整套工作机制的落实仍有较大改善空间。我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径；同时，医务人员培训不到位，筛查和诊断专业能力不足。
　　据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断方确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。调研还发现，52%的家长都表示孩子确诊的过程带来很大心理冲击，缺少后续引导，因此没能尽快进入康复干预。
　　俞敏洪提出，基于我国已经建立起由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系，卫生部门应强制要求将孤独症早筛纳入社区医生的职责当中，并以此加大人员培养。俞敏洪认为，财政部门及地方政府应提供预算，国家卫健委应制定有关培训计划，在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家，研究制定评估工具，统一评估标准；同时，由国家卫健委牵头，结合地方试点地区的实践经验，联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设，打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。
　　据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复，能有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。
　　这个提案引起了社会的广泛关注，冲入了新浪微博的热搜第二位。自闭症患者的问题无疑是得到重视的。
　　在往年，也有许多政协委员和人大代表为自闭症患者发声，许多提案被吸收和采纳了。来一起了解下近年来关于自闭症的提案，听一听他们的声音。
　　2020年
　　刘小兵代表：建议开展自闭症患者摸底调查 构建托养机构
　　＂应该将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在此基础上制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益。＂
　　社会关注度缺乏，导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏，一些制度规定不合理，设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。例如，具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学，如果自闭症患者住所和户籍地不一致，即使学校有名额，此患者也无法就近入学。自闭症患者大多伴随其他疾病，且语言障碍导致其无法准确表达身体不适，需要专业的精细化照护，但自闭症照护就业门槛低，相关人员缺乏专业的照护知识和技能。另外，公众缺乏认知，导致自闭症患者遭受不同程度歧视。
　　同时，国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。与传统意义上的精神残疾不同，自闭症的成因及表现较为复杂，难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，不能简单定义为精神残疾。
　　刘小兵认为，解决自闭症群体的困境，首先需要重新界定自闭症患者。他在议案中建议，完善政策法规体系，将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在此基础上制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益，可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。同时，他建议开展自闭症患者全面摸底调查，包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，合理规划下一步托管机构的数量和分布。通过普查数据，也能了解自闭症现状，提高社会对自闭症的认知程度，呼吁社会各界关注自闭症群体。
　　邰丽华委员:加大力度保障残疾儿童接受融合教育的权利
　　＂残疾儿童同样渴望接受高质量的教育,但由于人们对这一群体了解不够，一些有条件进入普通学校的残疾儿童被拒绝在校门外。＂
　　全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华在文艺界别小组会议上以手语的方式进行发言，建议加大力度保障残疾儿童接受融合教育的权利。邰丽华表示，残疾儿童同样渴望接受高质量的教育,但由于人们对这一群体了解不够，一些有条件进入普通学校的残疾儿童被拒绝在校门外。比如除了聋、盲、肢残和智力障碍，一些学校对自闭症儿童不是很了解。程度重的自闭症患者不能自理，轻的自闭症儿童智力跟正常孩子一样，有条件进入普通学校接受融合教育。因为没有相关专业评估机构进行评估，这些孩子只能直接被送到特殊学校或待在家中。
　　邰丽华提到，近年来，我国陆续出台数项与特殊需要儿童教育相关的条例和政策，如2017年新修订的《残疾人教育条例》及《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》等来保障残疾儿童受教育的权利。但是因为缺乏有效的协调和管理机制，残疾儿童被普通学校拒绝入学以及入学后退学情况仍在各地存在。
　　邰丽华建议，要加大政策落实力度。按照《残疾人教育条例》及《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》中的要求，全面建立跨部门的残疾人教育专家委员会，建立残疾儿童入学评估机制，健全残疾儿童入学争议申诉机制，支持保障残疾儿童进入普通学校接受融合教育的权利。
　　同年，教育部印发了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，强调随班就读是保障残疾儿童少年平等接受义务教育的重要途径，是提高社会文明水平的重要体现。
　　提出了要健全科学评估认定机制、健全就近就便安置制度、完善随班就读资源支持体系、落实教育教学特殊关爱、提升教师特殊教育专业能力等意见。
　　2019年
　　王欣会代表:让自闭症的孩子也有机会走入学校
　　＂我从事自闭症工作15年,最怕的不是难和累,不是苦,最怕的是别人的不理解,甚至歧视。我希望政府和相关部门能够出台一些措施,让自闭症的孩子也有机会走入学校、有书读、有融入社会的机会。＂
　　我国每年至少要新增超过10万个自闭症儿童，如果不解决他们的入学和教育问题，现在看是一个家庭的负担，但是未来就有可能是整个社会的负担。她呼吁大家关爱这些＂来自星星的孩子＂，将自闭症儿童康复补贴训练标准提高至每人每年1.5万元至1.8万元，让他们也有机会融入社会，有机会过上平等而体面又有尊严的生活。
　　在履职调研过程中，王欣会发现，我国自闭症儿童教学尚未列入特殊教育学校当中，自闭症儿童的康复训练还是以民办机构为主，国家力量投入尚显不足。为此，王欣会建议，可以考虑在特殊教育学校中增设自闭症儿童康复训练的相关学科与班级，以便为更多符合救助条件的自闭症儿童提供康复训练。
　　经过国家相关部门的认真研究，她的建议被吸收，自2019年起，内蒙古等地的补贴标准提升至1.5万元，部分沿海地区提升至1.8万元。
　　2017年
　　张琼代表：自闭症儿童权益保障欠缺
　　＂将对自闭症儿童康复训练所需的康复经费纳入到医保的范畴，使这些孩子得到及时有效的治疗。＂
　　张琼表示，我国对自闭症的认识起始于二十世纪80年代，比国外晚半个世纪，各项保障和服务还比较落后。目前，自闭症康复教育机构以社会创办的民办机构为主，主要针对学前儿童，费用由患者家庭承担。长期以来，自闭症儿童作为残障儿童中的特殊群体，在教育、康复和残疾人福利方面，民政、教育、残联等部门没有明确的界定，导致自闭症儿童权益保障的欠缺，特别是在治疗经费方面。
　　她建议，将对自闭症儿童康复训练所需的康复经费纳入到医保的范畴，使这些孩子得到及时有效的治疗。在全国尚未出台政策前，可在一些省份先行试点；同时，采取政府购买服务的方式给予场地和资金扶持。呼吁政府对于现有在民办教育机构接受康复教育的学龄期自闭症儿童少年，享受公办特殊教育学校在校学生同等政策，比如三免三补，办理低保等；或以政府购买服务的方式，补助民办特殊教育学校学生，让他们享受到义务教育的权利，也让那些因贫、因残失学的自闭症孩子能够进入机构接受教育训练，进而实现自闭症儿童少年的全纳教育。
　　2017年，国家出台《残疾人专项补助政策》。这是全国层面首次建立残疾人专项福利补贴制度，将惠及1000万困难残疾人和1000万重度残疾人，成为保基本、兜底线的重要民生保障制度。
　　2016年
　　九三学社两会提案：对孤独症儿童入学要＂零拒绝＂
　　＂孤独症群体及家庭是特别困难群体，不应成为全面建设小康社会的短板。＂
　　当前中国对孤独症的关注还有待提升，医疗和康复服务巨大的供需矛盾，和患者家庭的财务困境叠加。孤独症群体的生活仍面临诸多困境。对此，九三学社中央委员会在全国政协会议上提案呼吁，建立健全孤独症群体社会支持体系。
　　九三学社建议，教育、民政、卫生、残联等部门应尽快协同开展全国性普查工作，摸清孤独症人群数量、地区分布、家庭状况，并建档立册；制定国家《孤独症群体教育与康复支持计划》。此外，还应以社区医疗机构为基础，将孤独症筛查纳入婴幼儿保健常规检查；借助幼儿园入园、小学入学前体检，进一步对孤独症患者进行筛查，以便及早实施干预。
　　在加强师资队伍建设方面，九三学社建议：以实施国家＂特殊教育提升计划＂为契机，鼓励在师范类学校增设孤独症康复教育专业、适当降低录取分数线，增加特殊教育孤独症康复教育领域硕士、博士生招生名额。建议还包括：在＂国培计划＂中纳入孤独症相关内容；建设＂孤独症教师培训基地＂；优先解决特殊教育中孤独症教师的编制和职称评定等问题，进一步提高薪资待遇等。
　　针对制定特惠性政策，九三学社在提案中呼吁，提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。＂实施融合教育，实现零拒绝入学。＂九三学社的呼吁坚定。九三学社建议，以公办特殊教育机构为示范，将评估合格的民办康复机构和社会组织，纳入教育公共服务和购买服务的范围。
　　对年满18岁的大龄孤独症患者家庭，九三学社建议，不考虑收入水平，全部纳入低保，并发放照料或居家照顾者补贴。此外，还应加大职业培训力度，开发适合不同严重程度孤独症群体的职前教育课程和培训方法，尽快填补孤独症群体职业教育的空白。
　　九三学社还呼吁：工商、医政部门要对孤独症治疗领域的虚假广告和欺诈行为进行清理和查处，新闻媒体应对扰乱孤独症康复和教育市场的行为予以曝光。
　　感谢这些代表和委员为特殊群体发声，让大家的诉求得到关注和解决。有困难说出来，有问题去反映，国家和社会是可以听到大家的心声的。
　　把自闭症孩子培养成独立的学习者、帮助自闭症孩子上学，也是我们中美星星桥一直坚持在做的。
　　希望国家和社会可以更加关注、理解自闭症群体；希望法律可以出台更多明文政策帮助自闭症人群，让自闭症孩子上学更加容易；希望通过大家的努力干预，自闭症孩子可以取得更多社会的认可，融入社会生活。大家共同努力，让自闭症患者拥有更美好的未来！
　　互动话题
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　　提案内容及图片整理自新京报、南方都市报、人民日报、中新视频、央视网等。