罕见病患儿续命难70万一针的救命药降价了，可他依旧用不起

　　那是一个三岁的孩子，倚靠着坐立架，将手里的粉红色小皮球抛给坐在对面的妈妈。看到妈妈接到自己抛过来的球时，小孩子发出＂咯咯咯＂的笑声。
　　小孩子名叫赵启瑞，今年3岁半，患有脊肌萎缩症（SMA）。孩子妈妈名叫吴桐，辽宁省沈阳市人。
　　以前的吴桐做梦都没想到，瑞瑞能够有一天像这样和她一起玩皮球，两人一起开心地笑着。毕竟瑞瑞是曾经被医生判断为＂最后退化到只有眼球能动＂的孩子。如今发生的这一切，远比吴桐做过最美丽的梦还要更超出想象。
　　吴桐是一个很典型的东北女人，说话办事干脆利落，带着股如同男人一般的果敢与坚定。正是她身上的这股劲，让瑞瑞活了下来。
　　瑞瑞出生于2018年，在他一岁的时候还不能独自坐立，吴桐和丈夫赵宇发现孩子不对劲，就带他去了医院。刚开始在沈阳那边的医院，医生判断孩子是缺钙，可是后面瑞瑞的发育远远不如其他同龄孩子。
　　吴桐意识到孩子可能是出了什么问题，便带着他去大医院检查。但令吴桐夫妇万万没想到的是，原本简单的＂缺钙＂问题，可到了北京的医院却被告知是进行性脊肌萎缩症，亦称SMA。
　　＂这类型的肌肉萎缩症一般会在孩子出生6个月到1岁半之间发病，这种患儿大多可以独坐，但不可以直立行走，一般能生存到4到18岁，面临着四肢不断退化下去的风险，到最后可能只有眼球能动。＂医生是这样跟吴桐夫妻俩说的。
　　在当时治疗SMA的特效药诺西那生钠在美国已经上市，在国内还没有上市，这样的情况跟没药又有什么区别呢？
　　那应该是吴桐夫妻俩人生中最绝望、最黑暗的一段时光，他们1岁的孩子已经＂被判了死刑＂。
　　医生跟他们说：＂带着孩子做康复治疗吧，至少能让他过得舒服点。＂
　　康复是一种治疗辅助手段，通过躯干核心训练、上肢体肌力训练等来帮助瑞瑞。尽管吴桐做得很努力，但依旧没有办法延缓他的退化速度。
　　2019年10月18日，新闻上传来了好消息：诺西那生钠注射液在国内已完成对首批脊髓性肌肉萎缩症患儿的靶内注射，开启了SMA治疗的新里程。虽然药费很贵，一针要70万元，相当于二线城市一套房的价格，但这起码让吴桐看到了希望。
　　根据医生的建议：瑞瑞在两个月的时间需要打上4针，前面4针是复合剂量，而后是维持剂量。
　　于是吴桐夫妻俩刷爆了信用卡，加上自己东拼西凑和爱心人士的捐款，终于筹够了70万元。在2020年4月，瑞瑞打上了第一针诺西钠生钠。
　　打完诺西那生钠的瑞瑞情况好多了，他四肢退化速度慢了下来：瑞瑞可以独坐、抬头和两手支撑。
　　配合着吴桐给孩子做的康复治疗，瑞瑞的治疗效果越来越理想，吴桐内心的欢喜和期待也越来越多。吴桐在网上了解到美国有一个和瑞瑞患有同样病症的孩子，在注射过诺西那生钠后，已经可以自己独立行走，甚至可以骑自行车了。这个消息点燃了吴桐的希望，她觉得那个美国孩子就是瑞瑞可以真切地触碰到的未来。
　　很快第一个70万的特效药都打完了，瑞瑞又面临着无药可用的局面。吴桐不忍心，她觉得瑞瑞一路坚持了这么久了，不能就这样放弃。
　　于是她和丈夫又想尽办法筹钱，为此，吴桐开始做微商、开始做直播，一切都是为了能够尽快筹集到给孩子买特效药的钱。很幸运在众多好心人的帮助下，瑞瑞筹集到了70万元。在2020年11月，瑞瑞打上了维持剂量的特效药。而且2021年1月新闻上又有重大好消息传来：诺西那生钠降价了，降到55万元一年。
　　医生跟吴桐说：＂在和瑞瑞同阶段的其他患儿中，瑞瑞的恢复情况算是很不错的，这一切都是打特效药和坚持做康复的结果。＂
　　大多数人只看到瑞瑞的进步飞快，却很少看到吴桐和丈夫为此做出的巨大牺牲。
　　在瑞瑞没有生病之前，吴桐和丈夫在沈阳市开着一家制作汽车座椅配套的小店，夫妻俩以此为生。在瑞瑞生病后，他们为了筹钱，将店面盘了出去，没有了稳定收入，常常要靠透支信用卡来周转。
　　现在为了陪着瑞瑞做康复，吴桐从早上八点到下午六点一直在医院陪着孩子，两年多来的每一天，她都不曾缺席孩子的生活。丈夫则承担起了养家的重担，他找了一份医院护工的工作，每天能拿260元。
　　虽然现在瑞瑞恢复得不错，但是还绝对没有达到正常孩子的身体水平。
　　在今年，瑞瑞受到感染突发肺炎，一度烧到38度多。因为瑞瑞这类的SMA患儿一旦感染肺炎，就需要被送到ICU重症监护室。吴桐不舍得，她想着瑞瑞还那么小，正是依赖父母的时候，不能让孩子一个人孤零零地在病房里。
　　于是她向医院申请把孩子转到儿童呼吸科，让自己能陪伴着瑞瑞。在经过一个星期的治疗后，瑞瑞有惊无险地度过了这段时光。但吴桐还是心有余悸，她想着这特效药无论如何都要坚持给孩子打下去！
　　根据媒体消息，美国制药公司罗氏（Roche）旗下基因泰克日前宣布，美国食品和药物管理局（FDA）已批准Evrysdi（risdiplam）用于治疗2个月及以上儿童和成人脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。罗氏治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的口服药预计会在中国上市，到时候原来诺西那生纳的价格也会因竞品药物的出现而降价。无论是新药物的出现，还是原药物的降价，对瑞瑞和吴桐来说，都是一个好消息。
　　现在的吴桐，对未来抱有着极大的希望与热忱。瑞瑞有的时候会在早上起来的时候，突然跟吴桐说：＂妈妈，我好爱你呀。＂这样简单的表白，对吴桐来说是莫大的幸福。
　　对吴桐一家来说，春天已经来了，最绝望黑暗的日子已经过去。或许还将需要面对未知的风险，但只要一家人能够在一起，他们就是不可战胜的！
　　如果愿意帮助瑞瑞，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台＂水滴公益＂发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。
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