12岁女孩2月暴瘦12公斤，原来是这个病

　　上周门诊来了一个12女孩小曲，来自云南某偏僻小山村。
　　2月前，小曲不明原因出现腹痛，腹痛位置在肚脐周围，常常隐隐作痛。小曲经常大便粘液血丝，每天4-5次。1周后，小曲又出现口腔溃疡。
　　小曲妈妈带着孩子来到当地县医院，做个腹部B超、腹部CT没有发现异常。大便化验有白细胞、红细胞，县医院诊断为细菌性肠炎，输液抗生素治疗，没有效果。
　　小曲妈妈很着急，带着孩子来到市儿童医院就诊。
　　化验结果
　　大便常规：白细胞3+，红细胞+，粘液+，隐血+
　　血常规：白细胞18.3X10^9/L，CRP 85mg/L
　　腹部CT：结肠壁增厚，考虑肠道炎症
　　过敏原检查：阴性；寄生虫：阴性；结核：阴性。
　　在儿童医院又用了抗生素、奥美拉唑、益生菌等药物，小曲腹痛腹泻症状没有好转，体重一天天减轻。
　　小曲妈妈心急如焚，听病房病友说复旦大学附属儿科医院医术很高，于是一家老小搭上开往上海的动车，希望能治好孩子的病。
　　周一那天我门诊，小曲正好挂的我的号。
　　我一边仔细询问病史，一边让小曲躺在检查床上，仔细查体。
　　小曲面色苍白，弱不禁风，肚子瘦的成了一个坑。小曲妈妈说，生病前小曲有38公斤，现在只有26公斤了，2个月下来瘦了12公斤。
　　她到底是什么病呢？难道是肿瘤？
　　我又给小曲开了一些检查：
　　血常规 白细胞 13.4X10^9（正常值4-10X10^9/L）,血红蛋白100g/L(正常值120-160g/L),CRP 84mg/L(正常值白蛋白：27.6g/L(正常值35-55g/L),前白蛋白 95g/L(200-400mg/L)。
　　12岁，花一样的年龄，而小曲却被疾病折磨的生不如死，令人心疼不已。我一边让小曲先门诊治疗，一边给小曲开了住院单，希望能早日收入院进一步诊断治疗，特别是尽早做个胃肠镜检查一下。
　　那天病房正好有个空床，因为一个患儿家里有事过不来了，于是小曲收入院了。
　　完善胸片、心电图、病原学检查，口服聚乙二醇散400清洁肠道，计划周四胃肠镜检查。
　　周四那天，病房医生陪着小曲来到内镜室肠镜检查。我正好没事，于是也过来了。
　　麻醉师把药物注射到小曲血管内，小曲很快呼呼大睡了。
　　内镜医生开始胃肠镜检查。胃镜检查结果正常的。
　　内镜室医生从肛门缓缓插入肠镜，我们盯着屏幕，一下子呆住了。只见小曲结肠里面多处溃疡、炎性息肉，有的部位还有狭窄。
　　左边两红箭头是溃疡，右边红箭头是炎性息肉增生
　　初步诊断：克罗恩病
　　粪便钙卫蛋白结果也出来了>1800ug/g
　　2天后的肠道病理检查也支持这个病
　　什么是克罗恩病
　　克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，从口腔到肛门的胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。
　　为什么叫克罗恩病
　　1932年，三名来自纽约的医生在美国医学协会杂志（JAMA）上发表了一篇论文，报道了一种新型肠道疾病。当时，这种肠道疾病就是以该论文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。没成想，Burrill B.Crohn（克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠）因此＂名垂青史＂。
　　症状
　　消化道症状：腹痛、腹泻、肠梗阻，口腔溃疡、肛周脓肿、瘘管等
　　全身表现：发热、体重减轻、营养不良等
　　肠外表现：结节性红斑，关节炎或葡萄膜炎等
　　病程多迁延，反复发作，不易根治
　　原因
　　目前原因还不清楚。
　　一般认为是环境因素、遗传因素、感染与肠道菌群紊乱、免疫因素等引起的。
　　所以，我常常呼吁绿色饮食、呼吁抗生素不要滥用，呼吁爱护环境。青山绿水就是金山银山。
　　根据2019年在中华儿科杂志发表的《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》，克罗恩病的治疗包括：营养治疗、药物治疗和手术治疗。
　　营养治疗：完全肠内营养，就是只喝奶粉；如果肠道耐受可以喝整蛋白配方奶粉；如果肠道牛奶蛋白过敏，可以喝氨基酸或者深度水解配方粉6-12周，有效缓解。
　　这种疗法与激素、免疫抑制剂、生物制剂比起来风险很小，越来越被认可。但是不是所有的克罗恩病小孩使用营养治疗都有效。
　　药物：常使用氨基水杨酸、激素、免疫抑制剂及生物制剂，对于难治性克罗恩病我们常常选用沙利度胺，这个药还是我们科在全国率先使用的。
　　手术治疗：对于肠梗阻、肠穿孔、反复肛周脓肿、瘘管的患儿，常常需要我们儿童炎症性肠病多学科团队（MDT）外科医生参与，手术治疗。
　　我们复旦大学附属儿科医院消化科是儿童炎症性肠病诊治研究基地，又成立了消化、血液、免疫、外科等科室组成的炎症性肠病多学科团队，每年接受上百名来自全国各地的炎症性肠病患儿慕名就诊，给许多家庭带来福音。
　　后记
　　小曲接受了肠内营养治疗，每天只喝小白肽，同时口服美沙拉嗪抗炎，小曲一家人挺配合医护人员的。
　　为了开导小曲一家人，我们常常给他们讲＂克罗恩病＂不是绝症，只要按时用药，定期复查，孩子一样可以重拾健康的。我们常给她讲克罗恩病患者的故事，例如效力于骑士队的NBA球星小拉里-南斯，美国著名游泳选手凯瑟琳·巴克都是克罗恩病患者，也一样有多彩的人生。
　　前几天小曲已经出院了，腹痛腹泻症状慢慢在好转，脸色也红润了。看着孩子一家远去的背影，我不由得为他们感到高兴。
　　提醒：对于慢性腹痛腹泻的孩子需要当心这个病，需要及时去专科医院就诊。得了这个病也不要自暴自弃，让我们一起努力，学会与克罗恩病和平共处。