正值中秋,菊黄桂香,在这样一个大家都盼望着团圆的日子里,一家人坐在一起赏月,互相诉说着对亲人的思念,这种生活令人向往。在上海儿童医学中心的李彦豪和爸爸李文森,也即将迎来他们在医院的第九个中秋节,今年9岁的他仿佛已经习惯了这种生活,他躺在病床上扒拉着小手,告诉爸爸:"还有几天就要过中秋了,爸爸你记得买个月饼给自己吃。" 从开始的痛苦挣扎到现在的平静对待,他已经可以十分淡然地面对生活带给他的磨练。这九年的心酸求医路,他和爸爸一步一个脚印扎扎实实、披荆斩棘走到了现在。 图为李文森 2012年4月8日,李文森和前妻迎来了他的第一个孩子,看着孩子肥嘟嘟的小脸蛋,亮亮的眼睛,他感觉自己的心都要化了。就在全家人沉浸在新生命带来的喜悦中时,出生仅12天的彦豪突然开始便血,并且伴有发烧。李文森心里没了底,急忙带着彦豪赶到了医院,在巴中市中心医院通过检查发现彦豪的血小板指数仅有28,于是紧急办理了入院治疗。在经过几天的治疗后,彦豪的情况并没有好转,于是夫妻俩带着孩子转到了重庆医科大学附属医院。 在治疗了一个多月后,钱花费了不少,可是彦豪的病情却丝毫不见起色,血小板甚至降到了个位数。高昂的医疗费用和心理压力使李文森经常在病房外叹气。 图为李彦豪 由于经济条件无力支撑,李文森只好带着一个月大的彦豪出院了,在当地一名老中医的诊断下,出生三十来天的孩子开始吃中药调理。中药酸涩的味道让很多成年人难以下咽,更何况这还是个刚满月的孩子,彦豪经常因为喂药而哭到声音沙哑。听着孩子的哭声,李文森暗暗下定决心:就算倾家荡产,也要查出来孩子到底是什么病!不能让孩子遭受这莫名的折磨。为了确诊孩子的病情,夫妻俩辗转了多家医院,但是最终也没能得到结果。 就这么吃药住院维持了近四年的时间,这期间李文森一直没有放弃,终于在2016年彦豪被确诊为WAS综合征(湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合征),这是一种发病率极低的疾病,死亡率高。患者表现为鼻腔经常性的出血不止、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状。 终于揭开了病情的谜团,可是后续的治疗却是更大的问题。因为血小板低,彦豪经常会鼻子不知不觉就开始流血,刚开始通过输血小板可以缓解,可是因为输血次数过多,产生了抗体,所以后来只能靠棉条强行填塞。再加上反复的湿疹,彦豪瘙痒难耐,孩子忍不住反复抓挠,身上没有一块皮肤是完整的,到了晚上湿疹更加严重,彦豪几乎没有睡过一个安稳觉。 记得病情稍微缓解的时候,有天彦豪起床笑眯眯地告诉爸爸:"爸爸,我昨天没有痒醒哦,睡得好香。"别的孩子眼中很正常的事,在彦豪心中却十分难得。而且彦豪还会因为感染而经常住院,平均下来每个月都要一到两次,被推进监护室抢救更是常事。治疗的这九年时间,每次彦豪都是靠输血、免疫球蛋白、抗感染等治疗维持生命体征,而这九年,李文森收到了一厚沓病危通知书,这种随时担心与孩子阴阳两隔的折磨,对任何父母来说都是极其残忍的。 "得了这种病的孩子很少能活过九岁,只有骨髓移植可以根治。"医生告诉他们。可是天不遂人愿,李文森二胎的骨髓配型显示半相合,他只好一边照顾孩子一边等待骨髓库的配型结果,终于在2019年他们等到了振奋人心的好消息:骨髓库找到了和彦豪全相合的志愿者!可是随着这个好消息而来的,是两万的志愿者体检费和三十五万的巨额移植费用。彦豪给爸爸说:"我们回家吧,不治了。" 生病的这么多年时间里,彦豪都变成了一个小小医生,知道自己该用什么药,该打什么针。为了给孩子补充营养,李文森经常会从生活费里挤出一些给孩子买土鸡或者鸽子,尽管每次彦豪都十分想吃,但是都会剩下大半留给爸爸。他说:"爸爸,我不想吃了,你吃吧。"明明孩子已经忍受了常人难以忍受的折磨,却还是想着爸爸很久没有吃过肉了。 就在李文森为移植费用焦头烂额的时候,他和前妻也因为巨大的压力矛盾频发,一边是孩子愈加严重的病情,另一半是岌岌可危的婚姻。最终,他和前妻走上了离婚的道路。那段时间成了他生命中最黑暗的日子,可是在黑暗中彦豪眼睛里对生的渴望照亮了他的方向,不管怎么样,一定要救下孩子。于是在很多社会热心人士的帮助下,彦豪在2020年12月30日入院移植。 移植的路并不是一帆风顺的,彦豪在仓内就出现了两次皮肤排异,紧接着又出现了CMV病毒感染等。因为床位紧张,在病情稍微好转后,彦豪就出院在附近租房调理,在李文森以为孩子终于要重获新生的时候,一个月后彦豪又出现了皮肤排异,一天拉肚子十几次,等到排上队入院时,彦豪已经脱水浑身无力。医生告诉他,孩子属于严重肠道排异,时间久,也最棘手,会引起各个脏器受损。治疗走过的九个年头,医药费花了一百多万,李文森负债累累,本以为即将见到曙光的时候,彦豪却又被送进了重症监护室,重新插上了呼吸机,胃管和尿管。 这九年来彦豪受过的病痛折磨,一篇文章都难以表述。可是尽管这样,他的心里还是有着满满的正能量和对生的渴望,他知道看病的费用大多来自社会爱心人士,所以他的理想就是成为一名救死扶伤的医生,让大病的孩子都可以看到曙光。 现在彦豪在监护室里每天都需要一万多的治疗费用,一遍遍地欠费提醒急得李文森焦头烂额,眼看着孩子就要中断治疗,他万般无奈只好再次求助于社会各界,希望他们这对顽强的父子可以再次战胜病魔! 如果你想献一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。该项目由中国社会福利基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:010-58138033。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。